MELBOURNE – En abril, el parlamento de Alemania le puso límites al uso de la diagnosis genética. ¿La nueva ley alemana es un modelo a seguir por otros países mientras nos debatimos sobre las cuestiones éticas planteadas por nuestro conocimiento cada vez mayor de la genética humana?
Algunas estipulaciones de la ley alemana se basan en los principios éticos ampliamente compartidos del respeto por la autonomía y la privacidad individual. A nadie se lo puede someter a pruebas sin su consentimiento. Ni los empleadores, ni las compañías de seguros, pueden exigir un análisis genético. A los individuos se les asigna tanto el derecho a saber —a estar informado de los resultados de cualquier prueba genética sobre su persona— como el derecho a elegir vivir en la ignorancia de lo que pueda predecir una prueba genética sobre su futuro. Discriminar a alguien o estigmatizarlo por sus características genéticas está prohibido.
Por más deseables que parezcan estas estipulaciones, podrían imponerle un costo elevado a las empresas alemanas. Si a las compañías de seguros fuera de Alemania se les permite exigir pruebas genéticas mientras que a las empresas alemanas se les prohíbe hacerlo, entonces las personas que sepan que tienen diagnosis genéticas que deparan una vida más corta contratarán sus seguros de vida en compañías de seguros alemanas. Estas compañías luego descubrirán que están realizando más pagos por muertes prematuras que sus competidores. Para cubrir los mayores costos, tendrán que elevar las primas, y así dejarían de ser competitivas.
En un intento por mitigar este problema, la ley especifica que a cualquiera que contrate una póliza de vida valuada en más de 300 mil euros se le puede exigir que revele los resultados de pruebas genéticas anteriores. Pero si la gente miente sobre si se le han practicado pruebas con anterioridad, esa estipulación se volverá debatible.
Mientras las pruebas genéticas son cada vez más capaces de predecir no sólo la salud, sino también algunos rasgos cognitivos y de personalidad, la prohibición de que los empleadores soliciten pruebas también puede poner a los empleadores alemanes en desventaja en el mercado internacional. Ellos invertirán recursos en entrenar a empleados a quienes sus competidores excluirán del grupo inicial de contratados.
Esto puede ser humano, ya que le da a cada individuo una oportunidad, más allá de las probabilidades genéticas en contra de que puedan retribuirle a la compañía. Pero, en el largo plazo, si somos serios respecto de prohibir este tipo de pruebas, necesitamos un acuerdo internacional —tanto en materia de seguro como de empleo— para asegurar un terreno de juego parejo para todos los países. Eso no será fácil de lograr en una economía globalmente competitiva en la que algunos países exhiben menos respeto por los derechos humanos individuales que otros.
La característica más polémica de la ley alemana es una prohibición de las pruebas genéticas prenatales para detectar enfermedades que se manifestarán sólo en la adultez. Consideremos, por ejemplo, una mujer que sabe que su pareja tiene el gen del mal de Huntington. Cualquier hijo de su pareja tiene un 50% de probabilidades de heredar esta enfermedad. Si el niño efectivamente la hereda, alrededor de los 40 años empezará a sufrir movimientos incontrolables, cambios de personalidad y un lento deterioro de las capacidades cognitivas. La gente con el mal de Huntington normalmente muere unos 15 años después de la manifestación de los síntomas. No existe ninguna cura.
Ningún padre querría este futuro para sus hijos. Las pruebas prenatales de los fetos (o de embriones in vitro antes de ser transferidos al útero) hoy son una práctica bien establecida en todo el mundo desarrollado. Si la prueba es positiva, se puede detener el embarazo o, en caso de una diagnosis previa a la implantación, se puede desechar el embrión.
La nueva ley alemana convierte a este tipo de pruebas en un delito. Lo mismo es válido para las pruebas de los genes que predisponen marcadamente a las mujeres a un cáncer de mama. A medida que avance la genética, cada vez más enfermedades que se manifiestan en la adultez podrán detectarse de manera prenatal.
¿Cuál podría ser el razonamiento detrás de una ley de este tipo? Uno podría pensar que 40 años de vida antes de la manifestación del mal de Huntington o de un cáncer de mama es mejor que no vivir desde el vamos. Pero si tomamos en cuenta eso, ¿no deberíamos también considerar la vida del niño que los padres habrían tenido, si hubieran podido recurrir a una diagnosis prenatal y estar seguros de tener un niño que no conlleva el gen de la enfermedad? Seguramente ese niño tiene mejores perspectivas de vida. Cuando podemos elegir entre vidas con perspectivas tan diferentes —y podemos tomar la decisión antes de que el embrión o el feto tengan alguna conciencia— ¿no deberíamos poder elegir al hijo con las mejores perspectivas?
No sorprende que estos interrogantes sobre las pruebas genéticas reciban especial atención en Alemania, dado el imperativo nacional de evitar cualquier repetición de los crímenes de la era nazi. Pero, en su deseo laudable de distanciarse lo más posible de esas atrocidades, los legisladores de Alemania implementaron una ley que convierte en delito el uso de la ciencia moderna para evitar tragedias humanas indudables. Se trata de un desenlace absurdo. El péndulo ha oscilado demasiado lejos.
El autor es profesor de bioética en la Universidad de Princeton y profesor laureado en la Universidad de Melbourne. Su libro más reciente es The Life You Can Save: Acting Now to End World Poverty.
Copyright: Project Syndicate y LOS TIEMPOS, 2009.
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