Mostrando entradas con la etiqueta LIBROS BIOÉTICA. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta LIBROS BIOÉTICA. Mostrar todas las entradas

lunes, 11 de abril de 2011

La incertidumbre bioactuarial en el riesgo de longevidad. Reflexiones bioéticas.



La Fundación Mapfre ha publicado en la Colección Cuadernos de Ciencias del Seguro el libro de referencia que espero sea de interés en el campo de la reflexión sobre la longevidad,ciencias bioactuariales y la bioética.

Resumo el contenido del libro.

La incertidumbre bioactuarial en el riesgo de longevidad. Reflexiones bioéticas.
La duración de la vida humana se encuentra en continuo proceso de mejora, los cambios previsibles en este siglo XXI son inciertos tanto en su intensidad como en el espacio temporal donde se pueden llegar a producir.
La reflexión bioética permite el estudio interdisciplinar de la finitud del ser humano y analiza los problemas morales que se plantean en el desarrollo de la biomedicina y que redefinirá el concepto de salud y enfermedad, así como el valor de la vida con especial atención en los extremos de la misma.
El estudio de los factores que determinan la longevidad tanto como los relacionados con el estilo de vida como los biomédicos y los genéticos determina la necesidad de reconsiderar la edad cronológica como medida exclusiva del envejecimiento.
El análisis del límite de la vida humana tanto desde la perspectiva histórica como de la investigación científica clarifica tanto el fenómeno de extensión de la vida humana como el de la rectangularización de la curva de supervivencia. Es por ello que el estudio de la biología de la senescencia contribuye al entendimiento de la longevidad en edades extremas.
Los diferentes modelos actuariales que miden la tendencia en la supervivencia presentan incertidumbres para capturar la dinámica de la longevidad y es por ello que la incorporación de factores de selección de riesgos en el negocio de rentas facilita la medida del riesgo de longevidad.


José Miguel Rodríguez-Pardo del Castillo.

jueves, 7 de abril de 2011

Enciclopedia de Bioderecho y Bioética.



La Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano continúa el camino que emprendió hace ya diecisiete años hacia la promoción del estudio e investigación de los aspectos científicos, éticos y jurídicos de la Biomedicina en general, y de la genética humana en particular......

Con estas palabras se ha presentado la Enciclopedia de Bioderecho y Bioética que será la referencia en lengua castellana en este campo del conocimiento.

El contenido de la obra se puede consultar en http://www.catedraderechoygenomahumano.es/enciclopedia-bioderecho-bioetica.asp

José Miguel Rodríguez-Pardo del Castillo.

viernes, 1 de abril de 2011

Análisis genéticos en el ámbito asistencial: reflexión ético-jurídica



La presente monografía aborda, desde una perspectiva integradora, el estudio de diversos criterios y principios que pueden condicionar la respuesta a los principales interrogantes que se plantean en esta materia. Para lo cual, ha resultado crucial observar el alcance que, para el desarrollo jurídico de los datos genéticos de carácter personal, tiene tanto los principios a los que debe atenerse su recolección, tratamiento, utilización y conservación, así como los derechos reconocidos a los sujetos para ejercer un control sobre dichos datos.

------------

Recomiendo la lectura del libro,en el campo del derecho de los Análisis Genéticos esta llamada a ser una obra de consulta obligada.

En la dirección web de la Cátedra Genoma y Derecho se puede encontrar mas detalles.

José Miguel Rodríguez-Pardo del Castillo.

viernes, 23 de octubre de 2009

Desde la fecundación hay un nuevo ser humano




Natalia López Moratalla, catedrática de Biología,


La Revista PALABRA, ha publicado varias entrevistas a la Dra. Natalia López Moratalla, catedrática de Biología, directora de nuestra amplia sección de "Biología humana y Antropología cristiana". Esta es una de ellas, en nuestros archivo desde 2005.




Cada día llegan a la opinión pública informaciones sobre investigaciones científicas, proyectos legislativos o medias políticas referentes al origen de la vida humana: manipulaciones genéticas, investigación con embriones, clonación de individuos (con fin reproductivo o terapéutico), utilización de células madres embrionarias, abortos tempranos, píldoras "del día después" (con efecto antiimplantatorio, es decir, abortivo)

Formular una valoración ética de dichas prácticas implica un conocimiento exacto, del que a menudo se carece, sobre lo que sucede en las primeras fases de la vida humana. Precisamente con el título "Los quince primeros días de una vida humana" (1), las biólogas Natalia López Moratalla y María Iraburu Elizalde, investigadoras y profesoras de la Universidad de Navarra, acaban de publicar un volumen que recoge la bibliografía más reciente y los resultados de las investigaciones científicas, desarrolladas en laboratorios de todo el mundo, acerca de los primeros momentos del proceso embrionario. Lo más notable de esa obra es que, a través de una rigurosa información biológico molecular, explica los procesos del desarrollo embrionario y revela una indiscutible continuidad de la vida humana a partir del "cigoto". Para que nos hable de todo ello, hemos tenido ocasión de entrevistar a la doctora López Moratalla, catedrática de Bioquímica desde 1981. Sus investigaciones anteriores han versado acerca de los mecanismos de potenciación del sistema inmunitario. G.B.

¿Por qué precisamente" los quince primeros días"?

El embrión humano necesita cinco días para hacer el primer viaje de su vida desde las trompas cercanas al ovario, en que es concebido, hasta el lugar preparado en el útero materno. En el día seis comienza a implantarse y hasta el día catorce, en que completa este proceso de anidación, el embrión va desarrollando su cuerpo, según el diseño preciso de los ejes corporales establecidos ya en su primer día de vida. Y así el día quince el embrión, embebido en el seno materno, tiene ya el plano corporal completo: donde estará la cabeza, los pies, el corazón, etc. En los quince primeros días ocurren los hitos más importantes de la configuración corporal.

FECUNDACIÓN Y CIGOTO

¿En qué momento puede decirse que se ha efectuado la fecundación?

La fecundación es un proceso y pasan varias horas desde que los gametos paterno y materno se encuentran, se activan mutuamente y funden el material genético que cada uno porta y se "enciende" una nueva vida desde esos peculiares materiales de partida. El DNA de los cromosomas presentes en los gametos de los padres tuvo que "rejuvenecerse", es decir quitar las marcas propias de la vida transcurrida en el organismo de los progenitores, dejando el mensaje genético preparado para dar vida a un nuevo ser. Durante la fecundación el material genético heredado adquiere las nuevas marcas y la estructura propia de inicio de una nueva existencia. Al mismo tiempo que este proceso de "cambio de la impronta", tiene lugar otra serie de cambios en el óvulo materno; al ser fecundado distribuye de una forma asimétrica los componentes que contiene, de tal forma que deja de ser una simple célula y se convierte en el cuerpo del hijo, en su estado más sencillo, cigoto. La aparición de un cigoto es la muestra de que ya terminó el proceso de fecundación y se ha concebido un nuevo ser humano.

¿Qué es exactamente y qué propiedades tiene el cigoto?

Un cigoto es un cuerpo humano en fase primordial. Todo el nuevo ser esta ahí con las características y potencialidades propias de quien inicia su primer día de vida. El cigoto es una realidad nueva y es más que la simple célula producto de la fusión de los gametos de los progenitores. El cigoto está polarizado porque tiene diseñados los ejes corporales y una distribución de sus elementos asimétrica; por ello, cuando se divide para convertirse en embrión de dos células, lo hace según un plano perfectamente trazado de forma que estas dos células son diferentes entre sí y diferentes al cigoto. Esto es, el cuerpo en estado de cigoto se ha desarrollado a embrión bicelular. Luego lo hará a embrión de tres, cuatro, ocho células en su día tres de vida, etc. Y en cada etapa está todo el individuo con las potencialidades propias de ese día de vida actualizadas y mostrando por tanto las propiedades que le corresponden a esa edad.

En el cigoto se pone en acto la emisión del mensaje que contiene el genoma que ha heredado¬y con ese "encendido de la vida" da la primera orden, que es precisamente una división asimétrica. Es impresionante observar como aparece el cigoto al final del periodo de tiempo de la fecundación: su característica polarización produce un halo de luz que ha permitido "ver" ese encendido de la nueva vida que ya ha comenzado.

"DÍA DESPUÉS"

¿Cuánto tiempo transcurre desde la unión corporal de los padres hasta la constitución de ese cigoto?

Los espermios tardan unas seis horas en llegar al extremo de las trompas que recogen el óvulo liberado del ovario. En ese tiempo se capacitan y adquieren capacidad de recorrer el camino y reconocer la zona pelúcida, o corteza que rodea el óvulo, y comenzar a penetrar por ella. Se inicia así la fecundación, que tarda aproximadamente unas doce horas hasta que queda autoconstituido el cigoto y comienza su división a embrión bicelular.

La aparición del cigoto es, pues, signo de que ya está completada la constitución de un individuo humano, una persona; es importante tener en cuenta que el periodo de tiempo anterior, el proceso de fecundación con sus etapas ordenadas en el tiempo, es asignificativo. Transmitir vida humana, dar vida a un hombre, es una alianza entre Dios (que le dona su imagen y semejanza) y los padres que engendran. La llamada a la existencia por parte de Dios otorga el carácter de persona al hombre que están concibiendo los padres. De esa forma el resultado de la acción de Dios y de los padres es único y el mismo: la persona del hijo. Respetar la vida incipiente del hijo es también respetar el engendrarle.

Siendo eso así, ¿hasta qué punto cabe asegurar que una "píldora del día después" (o "de un rato después") tiene carácter sólo anticonceptivo?

Un rato o un día después no tiene nada que ver con que sea anticonceptiva o abortiva. Que el efecto sea impedir que se inicie una fecundación o que una vez iniciada destruya la vida incipiente o naciente, se debe al mecanismo por el que el producto actúa. Esta píldora no evita la fecundación sino que en caso de haberse producido y por tanto iniciado la vida del hijo, ésta quedará más tarde interrumpida. La ambigüedad no es si su mecanismo es o no abortivo, que lo es de suyo, sino simplemente que la mujer que la toma desconoce si se había quedado o no embarazada.

Es importante conocer que, hoy por hoy, no hay ninguna píldora que impida que una vez que se ha iniciado una fecundación, se corte este proceso y no se alcance la constitución del hijo cigoto. Y si algún día" se encontrara un compuesto de este tipo también seria abortivo: se habría interrumpido la vida naciente en un momento anterior.

EMBRIONES CONGELADOS

Cuando se habla de transferencia de embriones o de embriones congelados, ¿de qué fase se está hablando?

Cuando un embrión es generado in vitro, el desarrollo ocurre prácticamente a la misma velocidad que cuando es engendrado en la madre; el día cinco alcanza la fase de "blastocisto" y en el seis tiene que comenzar a anidar en el útero para sobrevivir. Por ello no se puede mantener en el laboratorio más que esos cinco o seis días en que alcanza la configuración corporal de blastocisto.

A1 comienzo de las prácticas de fecundación in vitro se transferían a la madre o se congelaban en el día uno de vida. Después se acertó con algunos medios de mantenerlos en cultivo a fin de seleccionar los de "mayor vitalidad", para una primera transferencia al útero; y se congelaron el resto en fase de 2,4 e incluso 8 células, es decir hasta su tercer día de edad. Más recientemente, el deseo de hacer un diagnóstico genético, que permitiera elegir o rechazar los que pudieran potencialmente portar alguna predisposición hacia alguna enfermedad concreta, ha llevado a mantenerlos en cultivo hasta el día cinco.

En el libro alude usted a la gemelación. Si un embrión puede dar origen a dos o más gemelos, no puede decirse que el embrión fuera "un" individuo (ni que, por tanto, eliminarlo fuera matar a una persona)... Planteado dentro modo, en lo casos de hermanos gemelos ¿cuándo se ha producido la distinción?

No existe ningún dato de que un embrión engendrado en la madre se parta en dos iguales y sea éste el origen de los gemelos idénticos. Eso fue una hipótesis del siglo XIX, que nunca se ha confirmado y que, sin embargo, se tomaba como argumento para negar que el embrión de 14 15 días fuera "un" individuo. Con la embriología actual esta hipótesis ha quedado sin fundamento: un embrión asimétrico no se parte en dos mitades iguales, y el embrión es asimétrico desde que es cigoto. Se plantean por tanto nuevas hipótesis para explicar el origen de los gemelos: los mecanismos que regulan la fecundación pueden ocasionar que una sola termine en dos cigotos, dos individuos que arrancan independiente a vivir su día uno de vida.

CÉLULAS MADRE

Una última pregunta. ¿A qué etapa se refiere la cuestión de las células madres embrionarias utilizables terapéuticamente?

Ninguna célula madre embrionaria puede ser utilizada terapéuticamente porque no son "domesticables". Estas células madre son las que forman la llamada masa interna del blastocisto. Aparecen con éste en el día cinco de vida. En ese estado el embrión tiene dos tejidos diferentes: la parte externa a través de la cual se implanta en el útero y que formará la placenta y un montoncito de células, llenas de potencial de crecer, y que según el sitio que ocupan en el cuerpo del embrión dan lugar a todos los tipos celulares que forman los órganos y tejidos. Estas células tienen su propio etiquetado por el que saben qué sitio ocupan y por tanto si deben ir hacia hacer la cabeza o los pies o la espalda o la tripa. Por ello han sido un rotundo fracaso los experimentos dirigidos a un supuesto uso terapéutico; se han destruido embriones, tomado estas células madre embrionarias y se ha intentado dirigirlas en el laboratorio hacia un tipo u otro, con la idea de transplantarlas luego al tejido del enfermo y que sustituyan a las que tiene dañadas por la enfermedad. El resultado es que no se logra ni que vayan en la dirección deseada, ni controlar su crecimiento por lo que son un tumor en potencia, ni tampoco que una vez producidas en cantidad y conservadas como "línea celular" sean estables; de hecho, van alterándose genéticamente con el paso del tiempo.

Este resultado es lógico y era esperable de unas células cuya función es dar el cuerpo entero y no simplemente sustituir las dañadas en el organismo propio. Esta función de "regenerar" lo estropeado por accidente o por enfermedad degenerativa es la propia de las células madre de adulto. Se están usando con éxito para curar a enfermos.




--------------------------------------------------------------------------------




(1) «LOS PRIMEROS QUINCE DÍAS DE LA VIDA HUMANA»
EUNSA, Pamplona 2004, 215 págs.

E1 volumen, prologado por el catedrático Esteban Santiago, consta de cinco capítulos. En el primero se consideran los principios básicos que presiden la autoconstrucción de un organismo, con implicación de la dotación genética y de factores del medio: cooperación dinámica que regula la expresión de los genes a lo largo del tiempo y dirige con acierto la diferenciación del individuo según su programa de desarrollo. El segundo muestra cómo la fecundación da lugar al cigoto, que no es simple suma del material genético paterno y materno dentro del óvulo, sino que una unidad celular con un fenotipo característico y un estado propio, primer momento del nuevo individuo humano vivo. El tercero pone manífiesto la aparición de polarizaciones y asimetrías durante el desarrollo, que se dan ya en el propio cigoto, y que llevan al establecimiento de los ejes corporales cabeza-cola, dorso-ventral y derecha-izquierda, de gran importancia para la diferenciación celular y la organización del desarrollo. Los dos últimos capítulos describen los procesos por los que en los primeros seis días el cigoto se va transformando en blastocisto; y los que tienen lugar en los nueve siguientes en que se produce la implantación del embrión en la pared uterina, sigue su desarrollo y se establece su vida en simbiosis con el organismo materno.

El libro será de gran provecho para médicos y biólogos de cualquier especialidad, para quienes deseen formarse criterio ético desde una perspectiva científica, y para quienes hayan de intervenir en la legislación en ese campo. Aunque se trata de una obra rigurosa en sus análisis científicos, también el lector culto no especialista puede hacerse una idea de sus líneas generales y de su alcance, en parte gracias a las abundantes ilustraciones, de Carlos Cruchaga Gómez, que facilitan su comprensión. • S.L.

http://arvo.net/nuestros-temas-de-hoy/desde-la-fecundacion-hay-un-nuevo-ser/gmx-niv902-con15280.htm

viernes, 24 de julio de 2009

Straight Talk From Three Doctors About What We Should Expect As We Grow Older And How We Can Stay Healthy Despite Limitations Of Age

Article Date: 20 Jul 2009


As life expectancy continues to increase, millions are living well into their eighties and nineties. With the aging of the baby boomers, the population of senior citizens will swell dramatically in the coming decades. These statistics will inevitably draw more attention to the aging process. What should middle-aged people expect as they grow older? What should caregivers of the elderly know about normal aging? How can we all stay healthy despite the limitations of age? "The Real Truth About Aging: A Survival Guider For Older Adults and Caregivers" (ISBN 978-1-59102-719-5 Prometheus Books) answers crucial questions about aging - from the basics of preventative medicine to the most difficult end-of-life issues.

In this authoritative, user-friendly guide, three experts in geriatric medicine provide the latest evidence on: healthy aging, an understanding of the modern and often confusing health care system, and information about the medical issues affecting frail older adults.

"Accurate, concise, and easy to understand, The Real Truth About Aging is a 'must read' for the mature adult. This is a reference guide for how to maintain a healthful life," said Monica Willis Parker, MD, Assistant Professor of Medicine, Department of Geriatrics and Gerontology, Emory University School of Medicine.

The doctors begin with the basic facts of aging, distilling the current research on the underlying molecular mechanisms, organ system changes, and associated disease risks that occur as our bodies get older. They devote separate chapters to preventative medical testing, so-called anti-aging therapies, vitamin and herbal supplements, exercise, and medication problems. In the next section, they present an overview of the American healthcare system, from making the most of a doctor's visit and an explanation of various healthcare professionals involved in elder care to guidelines for choosing a nursing home or assisted care facility. They also discuss the health risks of a stay in the hospital, including antibiotic-resistant infections, temporary delirium, and bedsores.

"Quality healthcare in the U.S. today mandates that patients be educated, resourceful, and empowered," said Bruce L. Mondschain, President/CEO Catalyst Associates, Inc. "The Real Truth about Aging is written to be this generation's guide to better information and healthier living. Reading this book and using it as a 'go to' guide, supports what we all know and believe…that educated and knowledgeable people make the most informed decisions."

The doctors tackle the challenges of caring for a frail senior, covering a range of issues from falls, osteoporosis, and infections, to sleep difficulties, depression, and dementia. They review the last days of life and how hospice can help. The authors also discuss the need to plan ahead. Among the questions considered are: When should an advance directive be written? How much money will be needed for the elder years? When should a senior give up driving?

"It is refreshing to find a book that is honest and courageous enough to fly against the 'happy-talk' genre of books for the elderly. I've never seen anything to match the straight-talking authenticity that explodes off of every page," said Barry Farber, Veteran Radio Talk Show Host.

At a time when geriatric medicine is becoming a rare specialty and doctors receive little training in this area, the wealth of information compiled in this one book is invaluable. Senior citizens, their families, and even healthcare professionals will find it to be an unparalleled resource.

About the Authors

Neil Shulman, M.D. (Decatur, GA), is associate professor of medicine at Emory University School of Medicine. Among his many responsibilities, he was medical director of a nursing home for over 23 years. Dr. Shulman has published 21 books, including Your Body, Your Health (with Rowena Sobczyk, MD), Healthy Transitions (with Edmund S. Kim, MD), and Your Body's Red Light Warning Signals (now in its ninth printing). He is also the author or coauthor of over 100 scientific papers.

Michael Silverman, MD, MPH (Miami Beach, FL), is the president of the Florida Geriatrics society and a voluntary professor of clinical medicine at the University of Miami Miller School of Medicine. He is the medical director of the Miami Jewish Home and Hospital for the Aged.

Adam G. Golden, MD, MBA (Miami Beach, FL), is an Investigator in the Miami Geriatric Research, Education, and Clinical Center (GRECC) and an assistant professor of clinical medicine at the University of Miami Miller School of Medicine.

Source:
Jennifer Kovach
Prometheus Books


http://www.medicalnewstoday.com

sábado, 27 de junio de 2009

Nuevos desafíos para la ética

Sábado 27 de Junio de 2009 - Corrientes, Argentina | Hora 03:20
Pensamiento




En su libro ¿Qué piensan los que no piensan como yo?, Diana Cohen Agrest plantea diez temas controvertidos y presenta argumentos a favor y en contra de las posiciones posibles. Diana Cohen Agrest es doctora en Filosofía por la Universidad de Buenos Aires y Magister en Bioética por el Centre for Human Bioethics Monash University de Australia. Para ella, el hecho de contar con una sólida formación y de trabajar en el ámbito universitario no implica que sus ideas tengan que quedar confinadas en el claustro académico. La ética debería servir de base a la ley


Por eso desde hace algún tiempo escribe textos para un público no especializado, particularmente sobre temas ligados a la bioética.

¿Qué piensan los que no piensan como yo? (Debate) es su último libro. En él presenta diez temas altamente controversiales: el matrimonio homosexual, la homoparentalidad, el aborto, la eutanasia, la prostitución, la venta de órganos, el alquiler de vientre, la pena de muerte, la tenencia de drogas y el perfil genético de los delincuentes.

-¿Qué la llevó a abordar temas que en principio parecen tan diferentes como la venta de órganos y la pena de muerte?

-En el libro trabajo con prácticas que tienen que ver con innovaciones tecnológicas muy recientes, como el alquiler de vientre o el perfil genético de los delincuentes, y con otras que, si bien no son novedosas, siguen despertando controversias, como el aborto, la prostitución o la pena de muerte. En todos los casos lo que percibí es que detrás de las polémicas que se suscitan no hay una reflexión seria que permita analizar las consecuencias éticas y los valores involucrados en estas prácticas. Y es allí donde creo que puedo aportar algo desde la filosofía.

-¿A qué atribuye la falta de reflexión?

-Hay situaciones en las que la aparición de una innovación tecnológica se traduce rápidamente en una práctica sin que haya tiempo para reflexionar desde la ética. Es lo que sucedió, por ejemplo, cuando se logró implantar un óvulo en un útero: inmediatamente surgió la posibilidad del alquiler de vientre y, con ello, los cruces de opiniones entre quienes estaban a favor y quienes estaban en contra de esa práctica. En otros casos, como el de la pena de muerte o el del aborto, el tema no pasa por lo tecnológico sino por posiciones antagónicas que hacen pensar que el único consenso al que se puede llegar es que es imposible lograr el consenso. Algo interesante en relación con estas dos prácticas es que estadísticamente se ha mostrado que las personas que se oponen al aborto son las mismas que están a favor de la pena de muerte. Esto evidencia una cierta inconsistencia moral que es necesario investigar para ver cuáles son los resortes que conducen a ella.

-¿Por eso le interesa trabajar estas cuestiones para un público más amplio que el académico?

-Suelo trabajar con papers publicados en revistas académicas, muchas de ellas extranjeras, donde se abordan estas temáticas con una gran riqueza de argumentos. Pero, por otro lado, cuando escucho a la gente común o a algunos periodistas opinar sobre alguno de estos temas, por ejemplo la venta de órganos, en general los argumentos con los que me encuentro son muy pobres. Muchas veces no se va más allá de expresiones como "es terrible", "está mal", "es inmoral", "es antinatural". Por eso creo que es fundamental reducir la brecha que existe entre el discurso académico y el del común de la gente que no tiene acceso a él.

-El libro tiene una estructura muy definida. Cada capítulo se abre con algunos recortes periodísticos seguidos de una breve historia de vida, luego se presenta el marco legal de la cuestión y, finalmente, se exponen los argumentos éticos en contra y a favor en relación con cada práctica. ¿Cuál fue el motivo de la elección de esa estructura?

-Éste es un libro en el que vengo trabajando desde hace años. Una de las cosas que hice durante ese tiempo fue acopiar bastante material de medios nacionales y extranjeros. Y mientras iba adquiriendo ese material, lo cotejaba con las leyes, lo iba consultando con abogados, con genetistas, con diversos profesionales para poder brindar información precisa y actualizada. Después el mayor trabajo fue sintetizar los argumentos a favor y en contra de cada postura, con un lenguaje simple y teniendo en cuenta nuestro propio contexto.

-Llama la atención el cuidado con que se exponen argumentos a favor y en contra de cada cuestión, sin plantear una posición definida en relación con ellas. ¿Por qué eligió presentar los temas de ese modo?

-En primer lugar, porque no tengo una posición tomada acerca de todas estas cuestiones. Pero, fundamentalmente, porque el propósito del libro es alentar el debate, no cancelarlo. Creo que lo más importante es darle a la gente las herramientas apropiadas para reflexionar. Si yo tomara una posición, de alguna manera estaría dando una receta. Y yo creo que uno de los problemas más serios que tenemos, particularmente en la cultura iberoamericana, es que en lugar de plantear problemas tendemos a cerrarlos. Por eso el libro está pensado como una propedéutica para el debate. Ahí no está el debate: están las herramientas para debatir.

-Pero supongo que en algunos casos le debe de haber resultado difícil encontrar argumentos tan buenos a favor como en contra de las posturas presentadas.

-Lo que hice fue extractar los principales argumentos en boga dentro y fuera del mundo académico y presentarlos con los mejores subargumentos posibles. Ahora, esto no significa que las razones fueran igualmente buenas. No en todos los casos los argumentos son simétricos. Tampoco me resultaron igualmente convincentes a mí misma.

-Usted afirma que no tiene una postura tomada en relación con todas las cuestiones trabajadas. Esto sugiere que sí la tiene en algunas de ellas. ¿Cómo hizo para presentar argumentos que respaldaran, al menos provisoriamente, perspectivas con las que usted no acordaba?

-En algunos casos realmente me costó un gran esfuerzo, porque tenía que exponer razones a favor de posturas con las que yo disiento profundamente. Pero traté de hacerlo con la mayor honestidad, sin marcar una tendencia hacia una de las posturas. Hubo un caso en particular ?que prefiero no develar para que, en todo caso, el lector trate de encontrarlo?, en el que al investigar me encontré con un argumento que desconocía en favor de una posición que no comparto y que me resultó muy convincente. Pero como yo no estaba de acuerdo con la posición que ese argumento apoyaba, se me planteó la disyuntiva de si debía exponerlo o no. Porque yo decía: "Este argumento va a convencer a mucha gente", y yo no estaba de acuerdo con él. Pero terminé incluyéndolo muy a pesar mío.

-¿Con qué otras dificultades tropezó?

-En algunos casos me resultó complicado encontrar la manera de trasladar o traducir ciertas problemáticas que en otros países se discuten abiertamente a un medio como el nuestro, que carga con un pasado reciente bastante tortuoso. Puntualmente, esto me sucedió en el capítulo sobre el perfil genético de los delincuentes. Allí se expone un procedimiento que se implementa en distintos países, según el cual en los casos de ciertos delitos como asesinato o violación se coteja un rastro de ADN dejado por el delincuente con el ADN de un sospechoso y a partir de ello se establece su responsabilidad. Algo muy interesante es que este procedimiento rivaliza con la identificación "visual" del delincuente en "ronda de sospechosos". Y algo que se comprobó es que en esos "reconocimientos" la gente tenía tendencia a señalar como culpable al negro, al pobre, al latino.

En muchos casos, cuando se recurrió a la información genética, se demostró que el sospechoso detenido era inocente. Y se han producido cientos de liberaciones a partir de la implementación de este procedimiento. Por ello en algunos países como Reino Unido, Estados Unidos, Francia o incluso en España no hay dudas de que se tiene que hacer un banco de datos donde figuren los perfiles genéticos de todas aquellas personas que hayan cometido un delito o que hayan estado próximas a un delito. Sin embargo, cuando uno plantea algo así en un país como el nuestro, en el que justamente hubo un exceso de vigilancia, donde la privacidad fue invadida, surge la pregunta de si no será un riesgo instalar un banco de datos de ese tipo.

-¿Hubo algún tema que la haya conmovido especialmente?

-Sí, claro. Por ejemplo, el de la venta de órganos. Porque uno, espontáneamente dice: "la venta de órganos es un horror". Sin embargo, cuando uno lee distintas historias de vida, se encuentra con situaciones desgarradoras. Yo me encontré con un texto en el que un padre cuenta que tuvo que vender un órgano para salvar la vida de su hijo. Entonces, uno se pregunta si lo que está fallando, lo que es un delito, es en sí la venta de ese órgano o las condiciones de inequidad que obligan a que ese individuo tenga que recurrir a eso para salvar a su hijo. Y, como sabemos, lamentablemente esas condiciones de inequidad son actualmente muy difíciles de revertir.

-En el texto usted muestra que la norma moral es distinta de la norma legal. ¿Cuál es la relación que debe existir entre ellas?
-La ética debería servir de base a la ley. Si nosotros aspiramos a vivir en un mundo con una ciudadanía inteligente, el camino es educar a esa ciudadanía. Por eso considero que es tan importante abrir espacios para una reflexión seria sobre estas cuestiones. Supongamos que en algún momento se llega a plebiscitar alguno de estos temas. Sería bueno que quienes tengan que votar sobre estas cuestiones tengan claros cuáles son los mejores argumentos a favor y en contra de ellas.

-Y es allí donde la filosofía tendría un rol particularmente comprometido.

-Yo comienzo el libro recordando aquello que planteaba Karl Jaspers: el triple origen de la filosofía en el asombro, la duda y las situaciones límite. La filosofía comienza con el asombro ante el cielo, ante la inmensidad, ante la infinitud. Después se empieza a dudar y finalmente tienen lugar las situaciones límite que obligan a una reflexión. Lo extraño es que hoy esos tres registros retornan condensados en una única problemática. Cuando aparece una innovación biotecnológica, en primer lugar surge el asombro

"¿cómo es posible, por ejemplo, que un niño tenga tres madres, si siempre dijimos que ?madre hay una sola??" "¿Cómo puede ser que hoy en día un niño pueda tener una madre genética, una madre portadora y una madre social?". Lo primero que esto genera es asombro. Pero inmediatamente aparece la duda: "¿Está bien que haya tres madres?". Y cuando uno está involucrado con alguna de esas prácticas ?por ejemplo, si no puede tener un hijo o si está ante un pedido eutanásico? realmente se encuentra en una situación límite. Este retorno al "triple origen" de la filosofía que planteaba Jaspers muestra claramente la ingerencia que la filosofía debe tener en este tipo de problemáticas.

http://www.mega24.com.ar/ver_suple.php?ids=699

jueves, 18 de junio de 2009

Los que tienen la enfermedad de Huntington reportan discriminación

Yvonne Bombard y colegas de la Universidad de British Columbia encuestaron a 233 personas en Canadá que estaban en riesgo de desarrollar la enfermedad de Huntington, un trastorno degenerativo que causa movimientos involuntarios, cambios de personalidad, problemas psiquiátricos y pérdida de funcionamiento intelectual.
Los que tienen la enfermedad de Huntington suelen presentar síntomas en la mediana edad y mueren entre quince y veinte años después del diagnóstico. No existen tratamientos para ralenticen la enfermedad, señalaron los investigadores en su informe, que aparece en la edición del 10 de junio de BMJ.

Al momento del estudio, ninguno de los participantes tenía síntomas de la enfermedad. Antes del estudio, 167 se habían hecho una prueba para determinar si portaban la mutación del gen de la enfermedad de Huntington, 83 la tenían y 84 no. Los 66 restantes optaron por no hacerse la prueba.

Cerca del 40 por ciento de los participantes del estudio reportaron alguna forma de discriminación, hallaron los autores. Casi el 30 por ciento dijo que se sentía discriminado por las compañías de seguro, normalmente en forma de primas más altas o en la solicitud de pruebas de la enfermedad así como en la denegación de seguros de vida o por discapacidad.

El 15 por ciento de las veces la discriminación procedía del entorno familiar, y el 12 por ciento dijo que se sentían discriminados en su ambiente social, normalmente por su elección de tener hijos o de iniciar una relación de pareja, apuntaron los investigadores.

43 hrs Comentarios



Yvonne Bombard y colegas de la Universidad de British Columbia encuestaron a 233 personas en Canadá que estaban en riesgo de desarrollar la enfermedad de Huntington, un trastorno degenerativo que causa movimientos involuntarios, cambios de personalidad, problemas psiquiátricos y pérdida de funcionamiento intelectual.
Los que tienen la enfermedad de Huntington suelen presentar síntomas en la mediana edad y mueren entre quince y veinte años después del diagnóstico. No existen tratamientos para ralenticen la enfermedad, señalaron los investigadores en su informe, que aparece en la edición del 10 de junio de BMJ.

Al momento del estudio, ninguno de los participantes tenía síntomas de la enfermedad. Antes del estudio, 167 se habían hecho una prueba para determinar si portaban la mutación del gen de la enfermedad de Huntington, 83 la tenían y 84 no. Los 66 restantes optaron por no hacerse la prueba.

Cerca del 40 por ciento de los participantes del estudio reportaron alguna forma de discriminación, hallaron los autores. Casi el 30 por ciento dijo que se sentía discriminado por las compañías de seguro, normalmente en forma de primas más altas o en la solicitud de pruebas de la enfermedad así como en la denegación de seguros de vida o por discapacidad.

El 15 por ciento de las veces la discriminación procedía del entorno familiar, y el 12 por ciento dijo que se sentían discriminados en su ambiente social, normalmente por su elección de tener hijos o de iniciar una relación de pareja, apuntaron los investigadores.

La enfermedad de Huntington es familiar, hereditaria, y se transmite a los hijos por una mutación genética. El hijo de alguien que tenga Huntington tiene cincuenta por ciento de posibilidades de heredar el gen, según el Instituto Nacional sobre Trastornos Neurológicos y Accidente Cerebrovascular de EE. UU.

Los investigadores también informaron que cerca del siete por ciento de los participantes del estudio sentían discriminación laboral, casi el nueve por ciento dijo que también la sentían en el entorno de atención de la salud y el cuatro por ciento en los lugares públicos.

Los familiares que sabían que portaban la mutación reportaron mayores niveles de discriminación, aunque hacerse la prueba genética no estuvo asociado con más discriminación, apuntó el estudio.

Los que habían experimentado discriminación informaron angustia psicológica como consecuencia.

A pesar de los avances en la prueba genética, el temor a ser discriminado evita que muchos se hagan la prueba o que participen en investigaciones genéticas, explicaron los autores.

En vista de que gran parte de esta discriminación procede de las propias familias, "claramente, existe una necesidad de cambiar el enfoque actual de discriminación genética como un problema de las pruebas genéticas, a un enfoque que resalte de igual manera el papel que los antecedentes familiares desempeñan en las vidas de las personas", escribieron Bombard y colegas.

En mayo de 2008, el Congreso de EE. UU. aprobó la Ley de no discriminación por información genética para evitar que las compañías de seguro o los empleadores utilicen la información genética.

Un editorial acompañante escrito por Aad Tibben de la Universidad de Leiden en Holanda discute los beneficios de la prueba genética, al señalar que "ofrece a la persona en riesgo la oportunidad de tomar más responsabilidad y control sobre su vida, salud y futuro".

"En general, la prueba resuelve la incertidumbre y brinda más control sobre la vida futura de las personas, y no se han reportado consecuencias adversas graves", escribió Tibben.


Artículo por HealthDay, traducido por Hispanicare

http://www.info7.com.mx

jueves, 11 de junio de 2009

«Inmortales y perfectos»

11/06/2009 | León



«Inmortales y perfectos» es el título del libro del doctor en genética molecular por la Universidad de Barcelona, Salvador Macip, que hoy participará en el Museo de León, junto al doctor en Medicina Francisco Mora, sobre el futuro de la ciencia de la salud. La magistral conferencia, moderada por el periodista y escritor Tomás Val, ofrecerá las claves de la investigación sobre las bases moleculares del cáncer y el envejecimiento.

La sesión comenzará a las ocho de la tarde y los dos especialistas ofrecerán su experiencia sobre cómo la medicina cambiará radicalmente nuestras vidas, título genérico del libro de Macip Inmmortales y perfecto. El especialista en genética molecular es investigador sobre las bases moleculares del cáncer en el Hospital Mount Sinaí de Nueva York (1998-2009) y actualmente en la universidad de Leicester (Reino Unido).

Francisco Mora es doctor en Medicina por la Universidad de Granada y en Neurociencias por la Universidad de Oxford. Catedrático de Fisiología en la Universidad Complutense de Madrid y en la Facultad de Medicina de la Universidad de Iowa (estados Unidos, es autor de varios libros, entre los que destacan los títulos El sueño de la inmortalidad y Cómo funciona el cerebro


http://www.diariodeleon.es

martes, 9 de junio de 2009

Nuevos desafíos para la ética

Martes 9 de Junio de 2009 - Corrientes, Argentina


En su libro ¿Qué piensan los que no piensan como yo?, Diana Cohen Agrest plantea diez temas controvertidos y presenta argumentos a favor y en contra de las posiciones posibles. Diana Cohen Agrest es doctora en Filosofía por la Universidad de Buenos Aires y Magister en Bioética por el Centre for Human Bioethics Monash University de Australia. Para ella, el hecho de contar con una sólida formación y de trabajar en el ámbito universitario no implica que sus ideas tengan que quedar confinadas en el claustro académico. La ética debería servir de base a la ley


Por eso desde hace algún tiempo escribe textos para un público no especializado, particularmente sobre temas ligados a la bioética.

¿Qué piensan los que no piensan como yo? (Debate) es su último libro. En él presenta diez temas altamente controversiales: el matrimonio homosexual, la homoparentalidad, el aborto, la eutanasia, la prostitución, la venta de órganos, el alquiler de vientre, la pena de muerte, la tenencia de drogas y el perfil genético de los delincuentes.

-¿Qué la llevó a abordar temas que en principio parecen tan diferentes como la venta de órganos y la pena de muerte?

-En el libro trabajo con prácticas que tienen que ver con innovaciones tecnológicas muy recientes, como el alquiler de vientre o el perfil genético de los delincuentes, y con otras que, si bien no son novedosas, siguen despertando controversias, como el aborto, la prostitución o la pena de muerte. En todos los casos lo que percibí es que detrás de las polémicas que se suscitan no hay una reflexión seria que permita analizar las consecuencias éticas y los valores involucrados en estas prácticas. Y es allí donde creo que puedo aportar algo desde la filosofía.

-¿A qué atribuye la falta de reflexión?

-Hay situaciones en las que la aparición de una innovación tecnológica se traduce rápidamente en una práctica sin que haya tiempo para reflexionar desde la ética. Es lo que sucedió, por ejemplo, cuando se logró implantar un óvulo en un útero: inmediatamente surgió la posibilidad del alquiler de vientre y, con ello, los cruces de opiniones entre quienes estaban a favor y quienes estaban en contra de esa práctica. En otros casos, como el de la pena de muerte o el del aborto, el tema no pasa por lo tecnológico sino por posiciones antagónicas que hacen pensar que el único consenso al que se puede llegar es que es imposible lograr el consenso. Algo interesante en relación con estas dos prácticas es que estadísticamente se ha mostrado que las personas que se oponen al aborto son las mismas que están a favor de la pena de muerte. Esto evidencia una cierta inconsistencia moral que es necesario investigar para ver cuáles son los resortes que conducen a ella.

-¿Por eso le interesa trabajar estas cuestiones para un público más amplio que el académico?

-Suelo trabajar con papers publicados en revistas académicas, muchas de ellas extranjeras, donde se abordan estas temáticas con una gran riqueza de argumentos. Pero, por otro lado, cuando escucho a la gente común o a algunos periodistas opinar sobre alguno de estos temas, por ejemplo la venta de órganos, en general los argumentos con los que me encuentro son muy pobres. Muchas veces no se va más allá de expresiones como "es terrible", "está mal", "es inmoral", "es antinatural". Por eso creo que es fundamental reducir la brecha que existe entre el discurso académico y el del común de la gente que no tiene acceso a él.

-El libro tiene una estructura muy definida. Cada capítulo se abre con algunos recortes periodísticos seguidos de una breve historia de vida, luego se presenta el marco legal de la cuestión y, finalmente, se exponen los argumentos éticos en contra y a favor en relación con cada práctica. ¿Cuál fue el motivo de la elección de esa estructura?

-Éste es un libro en el que vengo trabajando desde hace años. Una de las cosas que hice durante ese tiempo fue acopiar bastante material de medios nacionales y extranjeros. Y mientras iba adquiriendo ese material, lo cotejaba con las leyes, lo iba consultando con abogados, con genetistas, con diversos profesionales para poder brindar información precisa y actualizada. Después el mayor trabajo fue sintetizar los argumentos a favor y en contra de cada postura, con un lenguaje simple y teniendo en cuenta nuestro propio contexto.

-Llama la atención el cuidado con que se exponen argumentos a favor y en contra de cada cuestión, sin plantear una posición definida en relación con ellas. ¿Por qué eligió presentar los temas de ese modo?

-En primer lugar, porque no tengo una posición tomada acerca de todas estas cuestiones. Pero, fundamentalmente, porque el propósito del libro es alentar el debate, no cancelarlo. Creo que lo más importante es darle a la gente las herramientas apropiadas para reflexionar. Si yo tomara una posición, de alguna manera estaría dando una receta. Y yo creo que uno de los problemas más serios que tenemos, particularmente en la cultura iberoamericana, es que en lugar de plantear problemas tendemos a cerrarlos. Por eso el libro está pensado como una propedéutica para el debate. Ahí no está el debate: están las herramientas para debatir.

-Pero supongo que en algunos casos le debe de haber resultado difícil encontrar argumentos tan buenos a favor como en contra de las posturas presentadas.

-Lo que hice fue extractar los principales argumentos en boga dentro y fuera del mundo académico y presentarlos con los mejores subargumentos posibles. Ahora, esto no significa que las razones fueran igualmente buenas. No en todos los casos los argumentos son simétricos. Tampoco me resultaron igualmente convincentes a mí misma.

-Usted afirma que no tiene una postura tomada en relación con todas las cuestiones trabajadas. Esto sugiere que sí la tiene en algunas de ellas. ¿Cómo hizo para presentar argumentos que respaldaran, al menos provisoriamente, perspectivas con las que usted no acordaba?

-En algunos casos realmente me costó un gran esfuerzo, porque tenía que exponer razones a favor de posturas con las que yo disiento profundamente. Pero traté de hacerlo con la mayor honestidad, sin marcar una tendencia hacia una de las posturas. Hubo un caso en particular ?que prefiero no develar para que, en todo caso, el lector trate de encontrarlo?, en el que al investigar me encontré con un argumento que desconocía en favor de una posición que no comparto y que me resultó muy convincente. Pero como yo no estaba de acuerdo con la posición que ese argumento apoyaba, se me planteó la disyuntiva de si debía exponerlo o no. Porque yo decía: "Este argumento va a convencer a mucha gente", y yo no estaba de acuerdo con él. Pero terminé incluyéndolo muy a pesar mío.

-¿Con qué otras dificultades tropezó?

-En algunos casos me resultó complicado encontrar la manera de trasladar o traducir ciertas problemáticas que en otros países se discuten abiertamente a un medio como el nuestro, que carga con un pasado reciente bastante tortuoso. Puntualmente, esto me sucedió en el capítulo sobre el perfil genético de los delincuentes. Allí se expone un procedimiento que se implementa en distintos países, según el cual en los casos de ciertos delitos como asesinato o violación se coteja un rastro de ADN dejado por el delincuente con el ADN de un sospechoso y a partir de ello se establece su responsabilidad. Algo muy interesante es que este procedimiento rivaliza con la identificación "visual" del delincuente en "ronda de sospechosos". Y algo que se comprobó es que en esos "reconocimientos" la gente tenía tendencia a señalar como culpable al negro, al pobre, al latino.

En muchos casos, cuando se recurrió a la información genética, se demostró que el sospechoso detenido era inocente. Y se han producido cientos de liberaciones a partir de la implementación de este procedimiento. Por ello en algunos países como Reino Unido, Estados Unidos, Francia o incluso en España no hay dudas de que se tiene que hacer un banco de datos donde figuren los perfiles genéticos de todas aquellas personas que hayan cometido un delito o que hayan estado próximas a un delito. Sin embargo, cuando uno plantea algo así en un país como el nuestro, en el que justamente hubo un exceso de vigilancia, donde la privacidad fue invadida, surge la pregunta de si no será un riesgo instalar un banco de datos de ese tipo.

-¿Hubo algún tema que la haya conmovido especialmente?

-Sí, claro. Por ejemplo, el de la venta de órganos. Porque uno, espontáneamente dice: "la venta de órganos es un horror". Sin embargo, cuando uno lee distintas historias de vida, se encuentra con situaciones desgarradoras. Yo me encontré con un texto en el que un padre cuenta que tuvo que vender un órgano para salvar la vida de su hijo. Entonces, uno se pregunta si lo que está fallando, lo que es un delito, es en sí la venta de ese órgano o las condiciones de inequidad que obligan a que ese individuo tenga que recurrir a eso para salvar a su hijo. Y, como sabemos, lamentablemente esas condiciones de inequidad son actualmente muy difíciles de revertir.

-En el texto usted muestra que la norma moral es distinta de la norma legal. ¿Cuál es la relación que debe existir entre ellas?
-La ética debería servir de base a la ley. Si nosotros aspiramos a vivir en un mundo con una ciudadanía inteligente, el camino es educar a esa ciudadanía. Por eso considero que es tan importante abrir espacios para una reflexión seria sobre estas cuestiones. Supongamos que en algún momento se llega a plebiscitar alguno de estos temas. Sería bueno que quienes tengan que votar sobre estas cuestiones tengan claros cuáles son los mejores argumentos a favor y en contra de ellas.

-Y es allí donde la filosofía tendría un rol particularmente comprometido.

-Yo comienzo el libro recordando aquello que planteaba Karl Jaspers: el triple origen de la filosofía en el asombro, la duda y las situaciones límite. La filosofía comienza con el asombro ante el cielo, ante la inmensidad, ante la infinitud. Después se empieza a dudar y finalmente tienen lugar las situaciones límite que obligan a una reflexión. Lo extraño es que hoy esos tres registros retornan condensados en una única problemática. Cuando aparece una innovación biotecnológica, en primer lugar surge el asombro

"¿cómo es posible, por ejemplo, que un niño tenga tres madres, si siempre dijimos que ?madre hay una sola??" "¿Cómo puede ser que hoy en día un niño pueda tener una madre genética, una madre portadora y una madre social?". Lo primero que esto genera es asombro. Pero inmediatamente aparece la duda: "¿Está bien que haya tres madres?". Y cuando uno está involucrado con alguna de esas prácticas ?por ejemplo, si no puede tener un hijo o si está ante un pedido eutanásico? realmente se encuentra en una situación límite. Este retorno al "triple origen" de la filosofía que planteaba Jaspers muestra claramente la ingerencia que la filosofía debe tener en este tipo de problemáticas.

http://www.mega24.com.ar

sábado, 6 de junio de 2009

"Vivir es un derecho, no un deber"





Beppino Englaro puede bromear o hablar con seriedad, escuchar con atención y mirar a los ojos a sus interlocutores. Pero no titubea. Lo hace ante el menú, porque prefiere dejarse aconsejar en la elección de un arroz caldoso. En lo demás, este italiano de 68 años es la encarnación de la determinación.

Lo ha sido sobre todo durante 17 años, desde que su hija, Eluana, quedara en un estado vegetativo tras un accidente y hasta que, el 9 de febrero, muriera en una clínica después de que se le retirara la hidratación artificial. En medio quedan más de una década de batallas legales y una sentencia que le permitía por fin, en calidad de tutor, autorizar la interrupción del tratamiento de alimentación.

"Fueron 6.233 días", recuerda Englaro, de lucha por la "primacía de la conciencia personal" en un país donde más a menudo prevalece la moralidad de la jerarquía eclesiástica. Llegan los arroces y Beppino pregunta por la composición de la salsa alioli. "Mejor me abstengo, hoy tengo que hablar mucho", se ríe. No utiliza la palabra eutanasia y habla de voluntad individual, de instinto por la libertad y de testamentos vitales. De una conciencia que nos acompaña en los actos más cotidianos, por ejemplo, elegir una copa de vino en lugar de una botella porque "sería una pena echarlo a perder", y en las cuestiones más trascendentes, como la defensa sin fisuras de las decisiones de Eluana. Fue así como este ex comerciante de moquetas ganó el pulso contra el Vaticano y Berlusconi, que intentó hasta al final impedir una muerte digna.

"Fue una violencia terapéutica", cuenta Englaro, que siempre quiso actuar en la legalidad y con la ilusión de dar con un médico dispuesto a ayudarle. Se estrelló mil veces y nunca se dio por vencido. Puede parecer exhausto, pero aún tiene fuerzas para dialogar. No quiere "contaminar" la historia de Eluana con los escándalos del primer ministro italiano, y mantiene sus argumentos con una sencillez desarmante. La hija era, según Beppino, un "purasangre de la libertad". "Si no puedo ser lo que soy ahora, prefiero que me dejen morir. No quiero bajo ningún concepto permanecer en unas condiciones de ese tipo". Eso fue lo que dijo la joven a los 20 años, uno antes de sufrir el accidente, en referencia al estado en que había quedado un amigo tras una caída de moto. Y así lo cuenta el padre en el libro Eluana. La libertad y la vida, recién publicado y escrito con Elena Nave, colaboradora de la cátedra de Bioética de la Universidad de Turín.

Beppino y su esposa, Saturna, le dieron a Eluana su palabra de honor. La mantuvieron. "Eluana habría hecho lo mismo por nosotros. Con su energía, además, habría puesto el mundo patas arriba por conseguirlo", asegura, después de ojear la carta de los postres. Tiene una voz serena, calmada. Las prisas no van con él, quiere hacerlo todo a su tiempo y prefiere esperar al café antes de decantarse por la tarta de hojaldre.

Por su tenacidad ha sido tachado de "asesino" e investigado por homicidio voluntario, pero también se ha convertido en una especie de héroe laico en Italia. Él está "tranquilo con la conciencia" por compartir con los demás "el conocimiento" de lo que podría pasarle a todo el mundo. Englaro no reivindica en absoluto la superioridad de su opción. Sólo exige "el derecho a vivir en lugar del deber de vivir". Porque ésta es su forma natural de entender la libertad. Tan natural como salir del restaurante y despedirse a su manera, sincero y sin miedo: con un abrazo.

FRANCESCO MANETTO 06/06/2009


http://www.elpais.com

viernes, 5 de junio de 2009

Le consentement lors du don d'organe


Avant d’envisager les problèmes juridiques, éthiques et psychologiques que pose le consentement d’un donneur je voudrais insister sur ce terme fondamental de donneur. Il implique un acte de solidarité. Deux types de donneurs sont possibles : les donneurs vivants, et ceux qui sont décédés.

Les greffes d’organes sont un magnifique progrès médical ; elles contribuent à sauver des vies (ex : greffes cardiaques) ou à améliorer la qualité de vie (ex : greffes rénales). Il reste que le prélèvement d’organes constitue une atteinte à l’intégrité du corps humain; à l’heure actuelle les greffons manquent par rapport aux demandes et l’on cherche des solutions.

Le consentement des donneurs vivants :

La loi du 6-08-2004 relative à la bioéthique a élargi les possibilités de donneurs vivants aux conjoints et aux cousins germains majeurs en plus des ascendants et descendants directs.Tout acte chirurgical comporte des risques ; si minimes soient-ils, ils seront pris par les donneurs. Le don doit donc être décidé avec générosité mais aussi avec lucidité, ce qui implique un bon équilibre psychique du donneur. Il faut éviter les pressions psychologiques sur le donneur potentiel qui peut, d’ailleurs, exercer sur lui-même une pression faite de culpabilité. Après la greffe le risque peut être celui d’une dépendance du greffé par rapport au donneur : « tu me dois la Vie ». C’est pourquoi ce don ne peut être fait qu’après examen du donneur par un comité d’experts ; le consentement doit être exprimé devant un juge.

Le consentement des donneurs décédés

Si la mort cérébrale est la destruction de l’ensemble du cerveau ( toutes les fonctions dévolues aux hémisphères et au tronc cérébral sont détruites de façon irréversible), le recours aux techniques de réanimation a montré que la fonction du cerveau peut définitivement être abolie, alors que d’autres organes vivent encore, en particulier le cœur. Cette vie des organes n’est donc qu’artificiellement entretenue par les machines et les médicaments et toute activité cesse si l'on arrête la réanimation. En cas de mort cérébrale l’arrêt cardiaque est secondaire à la destruction totale du cerveau. Si l’arrêt cardiaque est premier et n’est pas récupérable, il entraine, par défaut d’irrigation, la mort du cerveau. Dans les deux cas la mort se définit par la mort du cerveau que celle-ci précède ou suive l’arrêt cardiaque. Les prélèvements d’organes sur donneurs en état de mort cérébrale est la situation qui a permis le plus de greffes.

Le consentement, dans la législation française, est présumé.

En principe « qui ne dit mot consent ». De son vivant, on peut signaler son opposition sur un registre spécifique. Ceci a fait craindre une appropriation des corps de façon utilitaire et il a été demandé aux médecins de s’informer auprès des proches. Dans la pratique, si les proches ignorent la volonté du défunt, l’entretien aboutit à s’en tenir à leur avis. Ceci paraît licite et humain à une grande majorité des soignants. L’état de mort cérébrale avec des organes maintenus artificiellement en vie laissent le temps de s’entretenir calmement avec les proches pour prendre une décision. Il faut, d’abords, faire comprendre que ce corps qui paraît encore vivant (tracé sur le moniteur cardiaque, respiration artificielle) est , en fait, celui d’un mort. Ensuite il faut parler de la possibilité de prélèvements. L’entretien avec les familles se doit dans tous les cas d’être ouvert et humain. Il faut savoir écouter, susciter des questions, ne se choquer d’aucune , patienter et expliquer encore. Les prélèvements d’organes à « cœur arrêté » représentent une situation différente.

La loi relative à la bioéthique (6-08-2004) a fait du don d’organes une priorité nationale.

F.Blin dans son billet « Faut-il greffer davantage d’organes ? » critique, à juste titre, les critères de décès donnés dans le décret du 2-08-2005 et montre la difficulté, voire, l’impossibilité, d’obtenir l’expression du consentement avant la mise en route du processus précédant les prélèvements. Il est en effet, nécessaire, pour obtenir des organes en « bon état », de faire après la mort affirmée un massage cardiaque par pompe mécanique, une ventilation artificielle... Ces gestes sont urgents et ne peuvent attendre un entretien avec les proches. On agit donc en vue d’un prélèvement sans consultation des proches, quitte à arrêter après l’entretien. Depuis 2005 quelques services ont reçu l’autorisation de prélèvements sur cœur arrêté. Cette technique a permis plus de greffes, en particulier rénales.Mais ceci a été très peu médiatisé ; on peut regretter un manque d’information et l’absence d’un débat de société.

Si les greffes d’organes apportent un grand espoir dans certaines pathologies, elles doivent rester un don gratuit, volontaire et libre.

Comment y parvenir ? :en développant l’esprit de solidarité, sans faire pression. En informant davantage le public sur les différentes techniques. Quant au consentement, faut-il se contenter du consentement explicite en informant plus sur la possibilité d’un refus ? Ne faudrait-il pas, plutôt, avoir systématiquement sur une carte (vitale ou autre) sa réponse personnelle qui resterait modifiable au fil des années ?

Solange Grosbuis Ancien chef de service des Urgences et de Réanimation Médicale du CH de Versailles Ancienne présidente du Comité d’Ethique de la Société de Réanimation de Langue Française

Lire la synthèse extraite du livre "Bioéthique, propos pour un dialogue" sur le prélèvement et la greffe d'organes

Par Solange Grosbuis le jeudi 04 juin 2009,

El padre de Eluana narra la lucha de su familia hasta la muerte de la joven

Madrid. (EFE).- La historia de Eluana, la chica italiana que falleció el pasado febrero tras diecisiete años en estado vegetativo, ha sido contada por su padre, Beppino Englaro, en un libro presentado hoy en Madrid que narra la lucha de su familia para que se le reconociera su derecho de libertad de atención y terapia.

El libro "Eluana. La libertad y la vida", escrito en colaboración con la catedrática de Bioética de la Universidad de Turín Elena Nave, pretende que la historia de Eluana llegue al mundo tal y como la vivió su familia, porque "explica una realidad que nos podría tocar a todos" ha explicado Englaro. La doctora en Medicina y máster en Bioética Carmen Sánchez, que también ha participado en la presentación del libro, ha asegurado que se trata de un "canto a la vida", una obra que "invita a reflexionar desde la alegría y la libertad".

El padre de la joven italiana ha señalado que "cuando una persona tiene sus facultades mentales, no se le priva de su capacidad de decidir sobre las terapias médicas". Sin embargo, en el caso de Eluana, los médicos no querían ir más allá de lo definido y, ante una situación que "no es propia de la naturaleza, no eran capaces de encontrar una solución ni darnos una respuesta concreta", ha apuntado Englaro.

En el libro, su padre relata que Eluana consideraba la situación de un amigo que se encontraba en coma como "una supervivencia forzosa inaceptable, humillante e inútil", y que para ella la muerta "era parte integrante y natural de la existencia". La familia asegura que desde la política no se aportaron soluciones para la situación de Eluana durante años, y cuando el Tribunal Supremo se pronunció, presentaron un recurso que "supuso un fracaso total para la política italiana", ha explicado Engaro. Además, Engaro ha resaltado que "habría que preguntarle al presidente Berlusconi si tenía los asesores adecuados, porque los recursos que presentaron eran acciones forzadas que se podían haber ahorrado, porque las instituciones jurídicas ya se habían pronunciado".

Beppino Englaro ha destacado que los 5.570 días de lucha de la familia de Eluana "no son sólo una historia nacional, sino también internacional e incluso universal, una historia clínica, humana y jurídica que no tiene zonas de sombra". El libro, que ha sido publicado en España por la editorial Esfera de los Libros, es parte de "una lucha que no ha terminado" porque aún no existe un procedimiento que pueda evitar estas situaciones en el futuro, ha aclarado el padre de Eluana.

"Hablan de una muerte digna pero a mí me parece absolutamente indigno que yo pueda quedar desprotegido en el diálogo médico-paciente o instituciones-paciente, para que otros puedan decidir por mí sobre mi vida y mi situación médica", ha añadido Englaro.

05/06/2009

la vanguardia.es

miércoles, 6 de mayo de 2009

Células madre,ciencia,ética y derecho.

Roberto Germán, profesor del Departamento de Ciencias de la Educación de la Universidad de La Rioja, presenta hoy a las 19.30 horas, en la Librería Santos Ochoa la obra ‘Células madre. Ciencia, ética y derecho’ publicada por Ediciones Internacionales Universitarias.

El libro está estructurado en seis capítulos que con un lenguaje claro y un carácter interdisciplinar aborda, de manera comprensible y profunda, el estado actual de dichas investigaciones y los desafíos científicos, éticos y jurídicos que la investigación con células madre o troncales plantea.

Estos aspectos permiten que el libro se haya escrito para un público diverso: estudiantes universitarios, expertos en bioética y todas aquellas personas no especialistas interesadas en la temática propuesta.

El capítulo primero, elaborado por José López Guzmán, director del Master de Bioética de la Facultad de Medicina de la Universidad de Navarra, analiza los datos de las ciencias biomédicas acerca del significado del hecho biológico natural sobre el inicio de la vida humana. Estos datos contribuyen a la discusión sobre cómo y cuándo se forma y se desarrolla un organismo humano individual.

José Manuel García Verdugo, catedrático de Biológica Celular de la Universidad de Valencia trata el estado actual de la investigación con células madre. Se describen tanto sus fuentes de obtención como sus características en atención a su utilización como estrategia para la reparación o regeneración de tejidos.

El coordinador de la obra, Roberto Germán Zurriaráin, desarrolla una reflexión ética centrada tanto en la elaboración de un estatuto ético del embrión humano, como en la consideración de dos de las corrientes éticas que subyacen a la justificación teórica del uso de embriones humanos con fines terapéuticos: el cientificismo y el utilitarismo.

Los tres últimos capítulos tiene un carácter eminentemente jurídico. En concreto, en los dos primeros –firmados por los profesores Asier Urruela y Vicente Bellver- se plantea un nuevo marco jurídico nacional e internacional que favorezca políticas públicas acorde no solo con los nuevos desarrollos científicos sino también con la protección debida al embrión humano. En el último capítulo el coordinado analiza la legislación vigente en materia de investigación con embriones humanos en los países europeos.

ROBERTO GERMÁN ZURRIARÁIN
Roberto Germán Zurriaráin es Doctor en Filosofía por la Universidad de Navarra, Master en Bioética y Derecho por la Universidad de Barcelona y Licenciado en Estudios Eclesiásticos por la Universidad Pontificia Comillas de Madrid. Ha publicado en esta misma colección el libro Los embriones humanos congelados. Un desafío para la bioética. Es también autor de varios artículos sobre bioética. Actualmente es profesor del Departamento de Ciencias de la Educación de la Universidad de La Rioja

06/05/2009

http://www.rioja2.com