PATRICIA MARTÍN
MADRID
El titular de Justicia, Francisco Caamaño, irritó ayer al colectivo médico al sugerir que el personal sanitario no puede negarse a practicar un aborto, derecho que el Tribunal Constitucional le otorgó hace más de 20 años. El ministerio matizó después las palabras del dirigente con una nota «aclaratoria» en la que explicaba que el ministro se refería, en una entrevista concedida a Europa Press, a la objeción de conciencia en general y a su necesidad de que sea regulada por las Cortes para evitar que pueda confundirse con la deso-bediencia civil.
Los periodistas que realizaron la entrevista aseguraron a este diario que, después de plantear al ministro varias cuestiones sobre la reforma de la ley de interrupción voluntaria del embarazo, le preguntaron literalmente: «Otro de los temas a debate es la creación de un registro de médicos objetores. ¿Qué le parece?». La respuesta del titular de Justicia (grabada por una cámara) fue la siguiente: «En nuestro país no hay más objeción de conciencia que aquella que está expresamente establecida en la Constitución o por el legislador en las Cortes generales. Todos estamos sometidos a la ley. Las ideas personales no pueden excusarnos del cumplimiento de la ley porque, si no, nos llevaría en muchísimos temas, en este y otros muchos, a la desobediencia civil».
SENTENCIA DEL SUPREMO / A continuación, Caamaño admite que «hay supuestos en los que debe haber objeción de conciencia», pero subraya que este derecho «debe expresamente ser regulado por el único órgano constitucional que puede regular los derechos fundamentales de los ciudadanos, que se llama Cortes generales. Allí donde no hay una ley que lo permita, estoy con el Tribunal Supremo y su sentencia en materia de Educación para la Ciudadanía».
El comunicado de Justicia, emitido horas después de que se difundiera la entrevista, incide en la misma idea de que el Parlamento debe regular la objeción de conciencia en términos generales. Sobre la reforma de la ley del aborto, el texto tan solo reseña que el anteproyecto no dice nada sobre ese tema y, por tanto, «el Gobierno no tiene la más mínima voluntad de alterar la situación actual». Es cierto que la norma no habla de la objeción, pero no cierra la puerta a la misma al establecer que el comité clínico que tiene que autorizar la intervención en algunos supuestos no puede estar integrado por «quienes se hayan manifestado contrarios a la práctica de la interrupción voluntaria del embarazo». En este sentido, el informe favorable a la ley elaborado por la comisión del Consejo General del Poder Judicial pero que después no fue aprobado aconseja que el Gobierno aclare esta frase y que se cree un registro de médicos objetores de conciencia.
La interpretación inicial de las palabras del ministro despertó el rechazo del colectivo sanitario. El presidente de la Organización Médica Colegial (OCM), Juan José Rodríguez Sendín, declaró a la misma agencia que el derecho a objetar se va a respetar «por las buenas o por las malas». Sendín recordó que esta facultad, al igual el mandato de «no matar, no intervenir en torturas y no delatar a los pacientes», forma parte de la medicina «desde hace más de 40 años».
LA REGULACIÓN / «Cuestionar algo que forma parte de la libertad ideológica de los médicos en lugar de facilitar las cosas no es el buen camino», añadió. La OMC recordó que otros países han incluido en la regulación del aborto la objeción de conciencia, y agregó que ha solicitado que se haga lo mismo en España «para evitar enfrentamientos». La Federación Internacional de Médicos Católicos también expresó su rechazo a la opinión manifestada por Caamaño.
http://www.elperiodico.com
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jueves, 13 de agosto de 2009
sábado, 1 de agosto de 2009
El científico, "obligado" a dar a conocer sus avances a la sociedad
Á. Cámara / La Rábida | Actualizado 01.08.2009
El director del curso 'Iniciación a la biotecnología', el profesor de la Universidad de Huelva Francisco Córdoba, señaló que "los científicos tienen una obligación y una responsabilidad", que es transmitir a la sociedad los avances que se van produciendo como resultado de sus trabajos.
Córdoba precisó que esta comunicación entre profesional y ciudadano tiene como ventaja el hecho de que la sociedad esté informada sobre los adelantos desarrollados, y "pueda tomar sus decisiones al respecto". Según sus palabras, la información es un elemento imprescindible para formar opiniones libremente, y es la sociedad la que debe decidir sobre los avances logrados, no los científicos.
El coordinador del seminario indicó que "la misión del científico no es sustituir a la sociedad", y, quien piense así, "incurre en el mayor pecado de soberbia". El trabajo de un profesional de la ciencia, subrayó, es "analizar objetivamente la realidad y transmitir información a la sociedad".
Otro de los puntos sobre los que giró la intervención del docente fue el hecho de que, en algunos casos, existe "una desinformación cruzada". A veces, declaró, "los científicos se miran únicamente su ombligo, y a veces los críticos de los avances de la ciencia se miran exclusivamente el suyo".
El "amarillismo" de ciertos artículos publicados en determinadas revistas científicas también fue objeto de las críticas de Córdoba. Según sus palabras, estos documentos cuentan "medias verdades", ya que, aun sin mentir, se subrayan determinados aspectos con el objetivo de atraer a la población. Por esto, hay que tener "cuidado", ya que estos artículos pueden inducir al error .
El seminario también ha abordado las implicaciones éticas y legales de las nuevas técnicas de carácter biológico que se pueden aplicar en la actualidad. En estas técnicas se incluyen aquellas que permiten manipular plantas, animales e incluso seres humanos a partir del trabajo con células madre o la clonación.
El profesor se refirió a la existencia de comités éticos, como el Comité Nacional de Bioética en España, el cual se dedica a analizar las repercusiones a nivel social de estas investigaciones. Este organismo tiene carácter asesor y no vinculante, por lo que sus postulados no tienen ninguna influencia en la legislación. Córdoba señaló que en otros países también existen comités similares, en los que, a diferencia del español, se incluyen representantes de la sociedad, como sindicatos, o religiosos de distintas confesiones.
http://www.huelvainformacion.es
El director del curso 'Iniciación a la biotecnología', el profesor de la Universidad de Huelva Francisco Córdoba, señaló que "los científicos tienen una obligación y una responsabilidad", que es transmitir a la sociedad los avances que se van produciendo como resultado de sus trabajos.
Córdoba precisó que esta comunicación entre profesional y ciudadano tiene como ventaja el hecho de que la sociedad esté informada sobre los adelantos desarrollados, y "pueda tomar sus decisiones al respecto". Según sus palabras, la información es un elemento imprescindible para formar opiniones libremente, y es la sociedad la que debe decidir sobre los avances logrados, no los científicos.
El coordinador del seminario indicó que "la misión del científico no es sustituir a la sociedad", y, quien piense así, "incurre en el mayor pecado de soberbia". El trabajo de un profesional de la ciencia, subrayó, es "analizar objetivamente la realidad y transmitir información a la sociedad".
Otro de los puntos sobre los que giró la intervención del docente fue el hecho de que, en algunos casos, existe "una desinformación cruzada". A veces, declaró, "los científicos se miran únicamente su ombligo, y a veces los críticos de los avances de la ciencia se miran exclusivamente el suyo".
El "amarillismo" de ciertos artículos publicados en determinadas revistas científicas también fue objeto de las críticas de Córdoba. Según sus palabras, estos documentos cuentan "medias verdades", ya que, aun sin mentir, se subrayan determinados aspectos con el objetivo de atraer a la población. Por esto, hay que tener "cuidado", ya que estos artículos pueden inducir al error .
El seminario también ha abordado las implicaciones éticas y legales de las nuevas técnicas de carácter biológico que se pueden aplicar en la actualidad. En estas técnicas se incluyen aquellas que permiten manipular plantas, animales e incluso seres humanos a partir del trabajo con células madre o la clonación.
El profesor se refirió a la existencia de comités éticos, como el Comité Nacional de Bioética en España, el cual se dedica a analizar las repercusiones a nivel social de estas investigaciones. Este organismo tiene carácter asesor y no vinculante, por lo que sus postulados no tienen ninguna influencia en la legislación. Córdoba señaló que en otros países también existen comités similares, en los que, a diferencia del español, se incluyen representantes de la sociedad, como sindicatos, o religiosos de distintas confesiones.
http://www.huelvainformacion.es
MS Society Responds To Debbie Purdy Ruling - Clarification On The Law Of Assisted Suicide, UK
Article Date: 31 Jul 2009
The MS Society has responded to today's Law Lords ruling concerning the case of Debbie Purdy, who has sought clarification on the law of assisted suicide.
Debbie, 46, who was diagnosed with Primary Progressive multiple sclerosis (MS) in 1995, wanted to be assured that her husband would not be prosecuted on his return to the UK, if he accompanies her to the Dignitas clinic in Switzerland.
It is now thought that the Law Lords will ask the Director of Public Prosecutions to set out when prosecutions would happen.
Simon Gillespie, Chief Executive of the MS Society, said: "Debbie Purdy's victory has pushed MS into the spotlight but there is far more to living with MS - even in its more severe forms - than planning how to die.
"There are 100,000 people with MS across the UK and most will live about as long as any of us. The key to living well with MS is access to the right care and support, including palliative care when it's needed.
"Most palliative care resources are focused on cancer and cases like this show why the Government's end of life care strategy is so important."
Source
MS Society
http://www.medicalnewstoday.com
The MS Society has responded to today's Law Lords ruling concerning the case of Debbie Purdy, who has sought clarification on the law of assisted suicide.
Debbie, 46, who was diagnosed with Primary Progressive multiple sclerosis (MS) in 1995, wanted to be assured that her husband would not be prosecuted on his return to the UK, if he accompanies her to the Dignitas clinic in Switzerland.
It is now thought that the Law Lords will ask the Director of Public Prosecutions to set out when prosecutions would happen.
Simon Gillespie, Chief Executive of the MS Society, said: "Debbie Purdy's victory has pushed MS into the spotlight but there is far more to living with MS - even in its more severe forms - than planning how to die.
"There are 100,000 people with MS across the UK and most will live about as long as any of us. The key to living well with MS is access to the right care and support, including palliative care when it's needed.
"Most palliative care resources are focused on cancer and cases like this show why the Government's end of life care strategy is so important."
Source
MS Society
http://www.medicalnewstoday.com
viernes, 24 de julio de 2009
Presidente de la Sociedad de Bioética urge la despenalización de la eutanasia
El presidente de la Sociedad Internacional de Bioética (SIBI), Marcelo Palacios, ha demandado hoy un cambio en la legislación española para despenalizar la eutanasia y el suicidio asistido, al considerar que la normativa vigente "convierte al enfermo terminal en un furtivo, y al médico, en un delincuente".
En una clase magistral de los cursos de verano de la Universidad de Oviedo, Palacios ha asegurado que el artículo 143/4 del Código Penal que regula la eutanasia y el suicidio asistido "va en contra de los derechos humanos" y atenta contra la "libertad" del individuo.
El científico ha defendido el criterio de que "la muerte es parte de la vida" y por lo tanto si existe el derecho a una "vida digna también tiene que existir el derecho a morir con dignidad", que, por otra parte, ha recordado, está reglamentado en países como Bélgica, Holanda y Luxemburgo.
"Ningún Estado puede arrogarse la paternidad en abstracto de la vida de las personas, y todo el mundo aspira a morir con dignidad, pero no todos pueden hacerlo", ha expresado el presidente de la SIBI.
Según ha explicado, la eutanasia y el suicidio asistido "es el más elevado compromiso ético" al que pueden llegar dos personas, y no puede ser objeto del derecho penal porque "no va contra el interés general, no contraviene los derechos de otros y no perturba la moral".
Para Palacios, la legislación española al penalizar estos casos "convierte en un furtivo al enfermo terminal que pide ayuda para morir con dignidad y en un delincuente al médico que le asiste".
En ese sentido ha puesto como ejemplo las leyes de Bélgica, Holanda y Luxemburgo, que no penalizan estos casos, y la de Suiza, que la permite, existiendo en ese país una clínica especializada.
Palacios ha criticado al Tribunal de Derechos Humanos de la Unión Europea por tener "una doble moral" en los casos de eutanasia y suicidio asistido en los que debe pronunciarse por demandas presentadas por pacientes.
En ese sentido, ha recordado una resolución de este Tribunal en la que expresaba que no podía obligar al Gobierno del Reino Unido a permitir el traslado de una paciente terminal a Suiza para ingresar en un centro sanitario donde se le iba a practicar la eutanasia.
Palacios ha dicho que esa resolución "es de una hipocresía extrema" y ha recordado que el derecho a morir con dignidad esta "avalado" por sentencias del Tribunal Supremo de los Estados Unidos.
http://www.adn.es/sociedad/20090724/
En una clase magistral de los cursos de verano de la Universidad de Oviedo, Palacios ha asegurado que el artículo 143/4 del Código Penal que regula la eutanasia y el suicidio asistido "va en contra de los derechos humanos" y atenta contra la "libertad" del individuo.
El científico ha defendido el criterio de que "la muerte es parte de la vida" y por lo tanto si existe el derecho a una "vida digna también tiene que existir el derecho a morir con dignidad", que, por otra parte, ha recordado, está reglamentado en países como Bélgica, Holanda y Luxemburgo.
"Ningún Estado puede arrogarse la paternidad en abstracto de la vida de las personas, y todo el mundo aspira a morir con dignidad, pero no todos pueden hacerlo", ha expresado el presidente de la SIBI.
Según ha explicado, la eutanasia y el suicidio asistido "es el más elevado compromiso ético" al que pueden llegar dos personas, y no puede ser objeto del derecho penal porque "no va contra el interés general, no contraviene los derechos de otros y no perturba la moral".
Para Palacios, la legislación española al penalizar estos casos "convierte en un furtivo al enfermo terminal que pide ayuda para morir con dignidad y en un delincuente al médico que le asiste".
En ese sentido ha puesto como ejemplo las leyes de Bélgica, Holanda y Luxemburgo, que no penalizan estos casos, y la de Suiza, que la permite, existiendo en ese país una clínica especializada.
Palacios ha criticado al Tribunal de Derechos Humanos de la Unión Europea por tener "una doble moral" en los casos de eutanasia y suicidio asistido en los que debe pronunciarse por demandas presentadas por pacientes.
En ese sentido, ha recordado una resolución de este Tribunal en la que expresaba que no podía obligar al Gobierno del Reino Unido a permitir el traslado de una paciente terminal a Suiza para ingresar en un centro sanitario donde se le iba a practicar la eutanasia.
Palacios ha dicho que esa resolución "es de una hipocresía extrema" y ha recordado que el derecho a morir con dignidad esta "avalado" por sentencias del Tribunal Supremo de los Estados Unidos.
http://www.adn.es/sociedad/20090724/
miércoles, 22 de julio de 2009
Cuestionan proyecto de ley que permitiría destrucción de embriones en Uruguay
El Instituto de Bioética Juan Pablo II de la Arquidiócesis de Montevideo cuestionó la aprobación en la Cámara de Senadores de un proyecto de ley que "permite implícitamente la destrucción de embriones humanos para la obtención de células madre, por lo cual viola el primero de los derechos humanos: el derecho a la vida".
En su artículo 4to. el proyecto admite el uso científico de células embrionarias, cuya obtención supone la destrucción de seres humanos concebidos.
"El uso de células troncales embrionarias o de células diferenciadas derivadas de ellas, que han sido eventualmente provistas por otros investigadores mediante la supresión de embriones o que están disponibles en comercio, pone serios problemas desde el punto de vista de la cooperación al mal y del escándalo", advierte el Instituto.
El Instituto aboga por una atenta reflexión sobre el tema que "impulse a los legisladores a rectificar el proyecto de ley en cuestión, durante su próximo tratamiento en la Cámara de Representantes, a fin de que no se introduzca en el orden jurídico nacional un nuevo y grave atentado contra la dignidad humana".
En su artículo 4to. el proyecto admite el uso científico de células embrionarias, cuya obtención supone la destrucción de seres humanos concebidos.
"El uso de células troncales embrionarias o de células diferenciadas derivadas de ellas, que han sido eventualmente provistas por otros investigadores mediante la supresión de embriones o que están disponibles en comercio, pone serios problemas desde el punto de vista de la cooperación al mal y del escándalo", advierte el Instituto.
El Instituto aboga por una atenta reflexión sobre el tema que "impulse a los legisladores a rectificar el proyecto de ley en cuestión, durante su próximo tratamiento en la Cámara de Representantes, a fin de que no se introduzca en el orden jurídico nacional un nuevo y grave atentado contra la dignidad humana".
Martínez Camino sobre Bioética: “Está en juego que entendemos por ser humano”
Durante la presentación de la Encíclica: “Caritas in veritate”, el secretario general y portavoz de la Conferencia Episcopal Española (CEE), monseñor Juan Antonio Martínez Camino, al ser preguntado por temas de Bioética, explicó que “está en juego que entendemos por ser humano y por fraternidad” y se preguntó “¿Hay derecho a crear un ser humano sin padre y sin madre, o sin padre, o sin madre, o sin familia?”
El portavoz y secretario de la CEE, monseñor Juan Antonio Martínez Camino, se preguntó “si puede un ser humano producir a otro a su capricho, por ejemplo suprimiendo las relación de paternidad y de fraternidad” y explicó que esta “fraternidad es el motor del verdadero desarrollo”.
Haciendo alusión a la Encíclica Social del Santo Padre, monseñor Juan Antonio Martínez Camino explicó que la idea de que “sin fraternidad no hay desarrollo humano, es una clave fundamental de esta encíclica” y afirmó que “excluyendo a Dios de las relaciones humanas no se puede entender bien al ser humano y no puede existir un verdadero desarrollo”.
En 4 años se han creado 22 consejos estatales de Bioética
POR: ZURIEL OLMOS | 20-JUL-2009 10:40
A tan sólo 4 años de fundarse la Comisión Nacional de Bioética en México se ha logrado la instalación de los consejos estatales de Bioética en 22 entidades del país, donde se establecen dos tipos de cuerpos colegiados: Comité de Ética en Investigación y Comité Hospitalario de Bioética, este último recién instalado esta mañana en el estado de Chihuahua.
Se define Bioética como la rama de la ética que aspira a proveer los principios de conducta humana y la ética aplicada a la vida humana y no humana; además busca la pluralidad de ideas integrando a todos los sectores de la sociedad para llevarlos a un reflexión de la vida, en dónde estamos, a dónde queremos llegar, qué se necesita para lograrlo y qué puede aportar cada grupo para llegar a ese fin, según lo explicó la secretaria de la Comisión Nacional de Bioética, Dafna Feinholz.
La bioética en México data de 1992, pero fue hasta el 2005 cuando se estableció como un órgano desconcentrado del Gobierno federal.
Dafna reconoció que Chihuahua siempre ha sido participativo con la bioética, por lo que ya cuenta con un consejo estatal y hoy abrió la capacitación para los comités hospitalarios de Bioetica, que es la segunda fase de capacitación a nivel nacional; después, de Chihuahua se acudirá a Zacatecas, Oaxaca y Villa Hermosa, Tabasco, esperando así impactar en todo el país.
En una siguiente etapa se espera regresar para “capacitar a capacitadores” y así replicar los conocimientos de los consejos estatales.
A tan sólo 4 años de fundarse la Comisión Nacional de Bioética en México se ha logrado la instalación de los consejos estatales de Bioética en 22 entidades del país, donde se establecen dos tipos de cuerpos colegiados: Comité de Ética en Investigación y Comité Hospitalario de Bioética, este último recién instalado esta mañana en el estado de Chihuahua.
Se define Bioética como la rama de la ética que aspira a proveer los principios de conducta humana y la ética aplicada a la vida humana y no humana; además busca la pluralidad de ideas integrando a todos los sectores de la sociedad para llevarlos a un reflexión de la vida, en dónde estamos, a dónde queremos llegar, qué se necesita para lograrlo y qué puede aportar cada grupo para llegar a ese fin, según lo explicó la secretaria de la Comisión Nacional de Bioética, Dafna Feinholz.
La bioética en México data de 1992, pero fue hasta el 2005 cuando se estableció como un órgano desconcentrado del Gobierno federal.
Dafna reconoció que Chihuahua siempre ha sido participativo con la bioética, por lo que ya cuenta con un consejo estatal y hoy abrió la capacitación para los comités hospitalarios de Bioetica, que es la segunda fase de capacitación a nivel nacional; después, de Chihuahua se acudirá a Zacatecas, Oaxaca y Villa Hermosa, Tabasco, esperando así impactar en todo el país.
En una siguiente etapa se espera regresar para “capacitar a capacitadores” y así replicar los conocimientos de los consejos estatales.
viernes, 17 de julio de 2009
Experto en Bioética advierte de los "problemas jurídicos" que podrían plantear los primeros trasplantes de cara en España
El presidente de la Asociación Española de Bioética y Ética Médica (AEBI), el doctor Manuel de Santiago, considera "legítima" la decisión del Gobierno de autorizar los primeros trasplantes de cara en España, que a su entender "no plantea problemas éticos", pero que podría generar "problemas jurídicos", derivados del hecho novedoso de que un individuo lleve la cara de otro con diferente identidad
En declaraciones a Europa Press, este experto recordó que solventar los problemas jurídicos que plantea esta nueva situación fue el motivo por el que el Gobierno francés "tardó varios años" en aprobar la realización de este tipo de intervenciones.
En este campo, subrayó también "la necesidad de ofrecer a los pacientes que se van a someter al trasplante información exhaustiva sobre la operación y su consentimiento informado, una vez conocidos los riesgos", ya que, por el momento, "no hay evidencias científica suficientes que den garantía plena de un resultado positivo".
No obstante, dice que el trasplante de cara, si es la única alternativa para resolver este "grave daño a la personalidad de un individuo" que supone sufrir una deformación seria del rostro, puede ser "muy beneficioso", por lo que considera "legítima" la decisión del Gobierno en este sentido, "si se fundamenta, como parece, en garantías científicas, experiencia previa y documentación que avale las posibilidades de tener éxito
Viernes, 17 de julio de 2009
En declaraciones a Europa Press, este experto recordó que solventar los problemas jurídicos que plantea esta nueva situación fue el motivo por el que el Gobierno francés "tardó varios años" en aprobar la realización de este tipo de intervenciones.
En este campo, subrayó también "la necesidad de ofrecer a los pacientes que se van a someter al trasplante información exhaustiva sobre la operación y su consentimiento informado, una vez conocidos los riesgos", ya que, por el momento, "no hay evidencias científica suficientes que den garantía plena de un resultado positivo".
No obstante, dice que el trasplante de cara, si es la única alternativa para resolver este "grave daño a la personalidad de un individuo" que supone sufrir una deformación seria del rostro, puede ser "muy beneficioso", por lo que considera "legítima" la decisión del Gobierno en este sentido, "si se fundamenta, como parece, en garantías científicas, experiencia previa y documentación que avale las posibilidades de tener éxito
Viernes, 17 de julio de 2009
En Paraguay pretenden la creación de un Comité Nacional de Bioética
Con el objeto de sentar las bases de un Sistema de Evaluación de Ética para las Investigaciones en Salud en nuestro país, representantes sanitarios y de la Sociedad Científica, se reunieron con la Dra. Susana Vidal, Consultora en Bioética para América Latina y representante de la UNESCO, con asiento en Montevideo, quien brindó asesoramiento en el área.
Los encuentros se llevaron a cabo en el marco de Convenio de Cooperación con la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), tendiente al desarrollo integral de la Bioética en el país.
La primera reunión efectuada fue con un grupo de especialistas del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPyBS), en la Dirección de Planificaciones Estratégicas, de la que participaron la Asesora por Paraguay ante la UNESCO y encargada del Programa Nacional de Prevención de Fibrosis Quística, Dra. Marta Ascurra y la Dra. Estela Bejarano, con la intención de sentar las bases de un sistema de evaluación de ética de las investigaciones en salud, así como la posibilidad de llevar a cabo distintas iniciativas para la capacitación de miembros de comités hospitalarios de Bioética, apuntando a una red nacional de Comités de Ética.
Asimismo, la Directora de la Comisión Nacional de Ciencia y Tecnología (CONACYT), intercambió opiniones con la experta internacional acerca de este tema, que concluyó con una conferencia sobre “Bioética, perspectiva latinoamericana”, en el local de la Sociedad Científica del Paraguay.
La visita de la profesional contribuyó a impulsar una serie de actividades que desde hace unos años se vienen promoviendo y desarrollando desde la Comisión para el Desarrollo de la Bioética en el Paraguay, entre las que se destaca el proyecto de un Comité Nacional de Ética de la Investigación en Salud, además de otros comités y comisiones e iniciativas educativas en distintos niveles
11
julio 2009
http://www.lanacion.com.py
Los encuentros se llevaron a cabo en el marco de Convenio de Cooperación con la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), tendiente al desarrollo integral de la Bioética en el país.
La primera reunión efectuada fue con un grupo de especialistas del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPyBS), en la Dirección de Planificaciones Estratégicas, de la que participaron la Asesora por Paraguay ante la UNESCO y encargada del Programa Nacional de Prevención de Fibrosis Quística, Dra. Marta Ascurra y la Dra. Estela Bejarano, con la intención de sentar las bases de un sistema de evaluación de ética de las investigaciones en salud, así como la posibilidad de llevar a cabo distintas iniciativas para la capacitación de miembros de comités hospitalarios de Bioética, apuntando a una red nacional de Comités de Ética.
Asimismo, la Directora de la Comisión Nacional de Ciencia y Tecnología (CONACYT), intercambió opiniones con la experta internacional acerca de este tema, que concluyó con una conferencia sobre “Bioética, perspectiva latinoamericana”, en el local de la Sociedad Científica del Paraguay.
La visita de la profesional contribuyó a impulsar una serie de actividades que desde hace unos años se vienen promoviendo y desarrollando desde la Comisión para el Desarrollo de la Bioética en el Paraguay, entre las que se destaca el proyecto de un Comité Nacional de Ética de la Investigación en Salud, además de otros comités y comisiones e iniciativas educativas en distintos niveles
11
julio 2009
http://www.lanacion.com.py
Bioética: Los franceses esperan que el Estado les defienda
PARÍS, martes 14 de julio de 2009 (ZENIT.org). - La consulta nacional sobre cuestiones de bioética realizada en Francia concluye que "los ciudadanos esperan del Estado que sea capaz de proteger a cada uno".
El diario francés "La Croix" se hizo eco, el pasado 10 de julio, del informe sobre el debate nacional "Estados generales de la bioética" remitido al presidente de la República francesa por el filósofo Alain Graf.
Los grupos preguntados han expresado una petición común: "que el Estado esté en condiciones de proteger a cada uno, especialmente a los más vulnerables, contra los excesos del mercado, los experimentos y las prácticas que violan el principio de integridad del cuerpo humano".
El jurado de Rennes se ha pronunciado por unanimidad contra el "vientre de alquiler" y no ha apoyado que la asistencia médica para la procreación esté abierta a mujeres solas y a parejas homosexuales.
El jurado de Marsella ha querido distinguir un doble sistema para la investigación con embriones, práctica contraria según la doctrina católica a la dignidad humana pues implica su eliminación: una prohibición estricta de los embriones no sujetos a un proyecto parental y un régimen de autorización clara y enmarcada para los demás.
La conclusión más inesperada ha llegado del jurado de Estrasburgo, que ha querido volver sobre el principio de presunción de consentimiento que actualmente funda la práctica de la donación de órganos en Francia.
Este jurado ha defendido la instauración de un registro de elección en el que los donantes puedan mostrar explícitamente su decisión como "un don solidario que debe ser el resultado de una elección asumida".
A través de los "Estados generales de la bioética", los ciudadanos han aportado sus propuestas para la revisión de la Ley francesa de bioética prevista para el año 2010.
La iniciativa, que ha incluido debates, foros en internet, celebraciones, reuniones, etcétera, ha durado desde febrero hasta junio de este año.
http://es.catholic.net
El diario francés "La Croix" se hizo eco, el pasado 10 de julio, del informe sobre el debate nacional "Estados generales de la bioética" remitido al presidente de la República francesa por el filósofo Alain Graf.
Los grupos preguntados han expresado una petición común: "que el Estado esté en condiciones de proteger a cada uno, especialmente a los más vulnerables, contra los excesos del mercado, los experimentos y las prácticas que violan el principio de integridad del cuerpo humano".
El jurado de Rennes se ha pronunciado por unanimidad contra el "vientre de alquiler" y no ha apoyado que la asistencia médica para la procreación esté abierta a mujeres solas y a parejas homosexuales.
El jurado de Marsella ha querido distinguir un doble sistema para la investigación con embriones, práctica contraria según la doctrina católica a la dignidad humana pues implica su eliminación: una prohibición estricta de los embriones no sujetos a un proyecto parental y un régimen de autorización clara y enmarcada para los demás.
La conclusión más inesperada ha llegado del jurado de Estrasburgo, que ha querido volver sobre el principio de presunción de consentimiento que actualmente funda la práctica de la donación de órganos en Francia.
Este jurado ha defendido la instauración de un registro de elección en el que los donantes puedan mostrar explícitamente su decisión como "un don solidario que debe ser el resultado de una elección asumida".
A través de los "Estados generales de la bioética", los ciudadanos han aportado sus propuestas para la revisión de la Ley francesa de bioética prevista para el año 2010.
La iniciativa, que ha incluido debates, foros en internet, celebraciones, reuniones, etcétera, ha durado desde febrero hasta junio de este año.
http://es.catholic.net
El Comité de Bioética de Cataluña avala el aborto sin permiso paterno
El Comité de Bioética de Cataluña avaló ayer que las menores de entre 16 y 18 años puedan abortar sin el consentimiento de sus padres o tutores, tal y como prevé la reforma propuesta por el Gobierno, aunque recomienda que se les preste una atención personalizada para asegurarse de su madurez. El comité sostiene que no existe ninguna razón para considerar la interrupción del embarazo como una decisión «radicalmente diferente de otras decisiones médicas», por lo que se remite a la legislación vigente sobre la autonomía del paciente, que establece la plena capacidad de la persona de 16 años para tomar decisiones relativas a las actuaciones clínicas que le afectan.
Cuando la menor que quiera abortar sea considerada capaz, considera que debe gozar del derecho a la confidencialidad. No obstante, según el comité, cuando a criterio médico exista un peligro grave, el facultativo deberá entonces informar «obligatoriamente» de la situación a los padres y tutores.
El Defensor del Pueblo
El defensor del pueblo, Enrique Múgica, aseguró que le parece razonable que las menores entre 16 y 18 años se tengan que dirigir a sus padres para comunicarles su decisión de abortar. Múgica añadió que, si son los padres quienes tienen que dar la autorización para que sus hijos menores sean operados quirúrgicamente, es «lógico» que sea así también en la futura ley de interrupción del aborto.
http://www.lavozdegalicia.es/sociedad/2009/07/14/
Cuando la menor que quiera abortar sea considerada capaz, considera que debe gozar del derecho a la confidencialidad. No obstante, según el comité, cuando a criterio médico exista un peligro grave, el facultativo deberá entonces informar «obligatoriamente» de la situación a los padres y tutores.
El Defensor del Pueblo
El defensor del pueblo, Enrique Múgica, aseguró que le parece razonable que las menores entre 16 y 18 años se tengan que dirigir a sus padres para comunicarles su decisión de abortar. Múgica añadió que, si son los padres quienes tienen que dar la autorización para que sus hijos menores sean operados quirúrgicamente, es «lógico» que sea así también en la futura ley de interrupción del aborto.
http://www.lavozdegalicia.es/sociedad/2009/07/14/
EE.UU.- Conocer el riesgo de sufrir Alzheimer por causas genéticas no provoca depresión o ansiedad según estudio
7/14/2009 6:28:34 PM
MADRID 14 (EUROPA PRESS)
Las personas que conocen su riesgo de padecer Alzheimer por causas genéticas al tener un antecedente en la familia no presentan más probabilidades de sufrir una depresión o una ansiedad crónica por ello según los resultados de un estudio elaborado por científicos de la Universidad de Michigan (Estados Unidos) que aparecen publicados en el último número de la revista ´New England Journal of Medicine´.
Este estudio viene a poner fin al debate que tenían muchos profesionales sanitarios sobre la conveniencia de informar sobre este mayor riesgo de sufrir una enfermedad mental como el Alzheimer ante la posibilidad de provocar un daño psicológico a su paciente recordaron los investigadores.
Para ello se estudió el comportamiento de un total de 162 personas cuyos padres padecían Alzheimer lo que aumenta en un 30-35 por ciento el riesgo de sufrir la misma enfermedad a partir de los 85 años.
Después de una sesión educativa sobre la enfermedad y realizarles la prueba genética que detectaba el gen apolipoproteína E predictor del Alzheimer se realizó un seguimiento durante más de un año a estos participantes midiendo la ansiedad la depresión y el malestar relacionados con las pruebas después de seis semanas seis meses y un año.
El malestar relacionado con las pruebas sí aumentó levemente a las seis semanas en las personas que tenían la forma del gen que aumenta el riesgo pero eso no se percibió a los seis meses o un año después aseguró Scott Roberts principal autor de la investigación. Además los niveles de ansiedad y depresión se mantuvieron estables.
"Aunque muchas personas aseguren que "piensan mucho sobre el tema" esto no se tradujo en una depresión o ansiedad a largo plazo" señaló Roberts. Según las conclusiones ofrecer asesoramiento sobre el factor genético que influye en la aparición de la enfermedad puede ser "importante para asegurar que la mayoría de las personas no responda con un malestar significativo".
De hecho después de la sesión educativa inicial sólo el 20 por ciento de los sujetos optó por eximirse de la prueba real lo que demuestra que la mayoría prefirió conocer esa información. "La mayoría de los hijos adultos de pacientes con Alzheimer estaría a favor del derecho al menos de que se les dé la opción" dijo.[FIN]
http://profesional.medicinatv.com
MADRID 14 (EUROPA PRESS)
Las personas que conocen su riesgo de padecer Alzheimer por causas genéticas al tener un antecedente en la familia no presentan más probabilidades de sufrir una depresión o una ansiedad crónica por ello según los resultados de un estudio elaborado por científicos de la Universidad de Michigan (Estados Unidos) que aparecen publicados en el último número de la revista ´New England Journal of Medicine´.
Este estudio viene a poner fin al debate que tenían muchos profesionales sanitarios sobre la conveniencia de informar sobre este mayor riesgo de sufrir una enfermedad mental como el Alzheimer ante la posibilidad de provocar un daño psicológico a su paciente recordaron los investigadores.
Para ello se estudió el comportamiento de un total de 162 personas cuyos padres padecían Alzheimer lo que aumenta en un 30-35 por ciento el riesgo de sufrir la misma enfermedad a partir de los 85 años.
Después de una sesión educativa sobre la enfermedad y realizarles la prueba genética que detectaba el gen apolipoproteína E predictor del Alzheimer se realizó un seguimiento durante más de un año a estos participantes midiendo la ansiedad la depresión y el malestar relacionados con las pruebas después de seis semanas seis meses y un año.
El malestar relacionado con las pruebas sí aumentó levemente a las seis semanas en las personas que tenían la forma del gen que aumenta el riesgo pero eso no se percibió a los seis meses o un año después aseguró Scott Roberts principal autor de la investigación. Además los niveles de ansiedad y depresión se mantuvieron estables.
"Aunque muchas personas aseguren que "piensan mucho sobre el tema" esto no se tradujo en una depresión o ansiedad a largo plazo" señaló Roberts. Según las conclusiones ofrecer asesoramiento sobre el factor genético que influye en la aparición de la enfermedad puede ser "importante para asegurar que la mayoría de las personas no responda con un malestar significativo".
De hecho después de la sesión educativa inicial sólo el 20 por ciento de los sujetos optó por eximirse de la prueba real lo que demuestra que la mayoría prefirió conocer esa información. "La mayoría de los hijos adultos de pacientes con Alzheimer estaría a favor del derecho al menos de que se les dé la opción" dijo.[FIN]
http://profesional.medicinatv.com
domingo, 12 de julio de 2009
Stanford Bioethicist And Colleagues Call For Federal Regulation Of Genetic Ancestry Testing
Article Date: 04 Jul 2009
Imagine donating a sample of your DNA to help researchers study the genetics of diabetes. The disease is common among your friends and family, and you're proud of your role in finding out why. Now, imagine that some time later, you learn that your DNA has been used for other studies on topics you never expected - schizophrenia, human migration, inbreeding. Although your name isn't attached to the sample anymore, scientists are using your DNA to draw conclusions about your community and your ancestors. Some of these studies violate your cultural beliefs.
That's what happened to the Havasupai Tribe of Arizona. In 2004, they sued Arizona State University, the institution that originally collected the DNA, for failing to provide ethical oversight on the use of the samples. The case is still working its way through the courts.
The lack of federal regulation in this and other instances of DNA use will be addressed in the Policy Forum section in the July 3 issue of Science by Sandra Soo-Jin Lee, PhD, of the Stanford Center for Biomedical Ethics, and colleagues from four other universities. The need for a clear set of rules governing genetic ancestry testing is becoming more urgent, Lee said, given the proliferation of private corporations that promise consumers insight into their genetic origins.
"Direct-to-consumer genetic ancestry tests fall into an unregulated no-man's land," Lee and her colleagues wrote, "with little oversight and few industry guidelines to ensure the quality, validity and interpretation of information sold."
Genetic ancestry tests, which can cost just a few hundred dollars and require only a simple cheek swab, are gaining popularity among genealogy hobbyists and curiosity-seekers. But without clear rules and regulations, consumers may not be getting what they were promised. (Lee wrote specifically about the challenges posed by the direct-to-consumer genetic testing industry in the June 5 issue of The American Journal of Bioethics.)
In this new piece, Lee and her co-authors respond to recent testing guidelines issued by the American Society of Human Genetics to discuss more broadly how policies that govern ancestry testing, including genetics research, are insufficient. While the federal Office of Human Research Protections requires researchers to obtain consent from donors of DNA, the rules aren't clear about how scientists can then use these samples. In the Havasupai case, for instance, samples weren't tagged with individuals' names, so scientists believed they were free to use them for later studies. The problem is that, because scientists can now identify the ancestry behind the DNA, such samples can be used to draw conclusions about small, possibly vulnerable groups of people.
According to Lee and her colleagues, developing a set of rules is challenging because of the diverse interests of the different groups involved in genetic testing: for-profit companies, academic scientists, casual consumers, Native American tribes and specific ethnic or racial subsets of the population. Oftentimes, conversations among these players can be muddied by unclear terminology and disagreements about the nature of concepts such as "origin." To geneticists, that word might conjure visions of genetic markers, the authors wrote. But to Native Americans, "origin" might mean a location or landscape important to the tribe's cultural identity.
To bring the sides together, the authors call for stronger federal oversight. "We encourage regulatory agencies such as the Federal Trade Commission, the Food and Drug Administration, and the Centers for Disease Control to help set industry standards for responsible and accountable practices in genetic ancestry testing," said co-author Kimberly TallBear, PhD, assistant professor of science, technology and environmental policy at UC-Berkeley. Such leadership will be necessary, the authors wrote, in managing conflicts between groups that have given "little indication" that compromise will come easy.
Other co-authors on the piece are Deborah Bolnick, PhD, of the University of Texas; Troy Duster, PhD, of UC-Berkeley and New York University; and Pilar Ossorio, JD, PhD, of the University of Wisconsin Law School.
Source:
Jonathan Rabinovitz
Stanford University Medical Center
http://www.medicalnewstoday.com
Imagine donating a sample of your DNA to help researchers study the genetics of diabetes. The disease is common among your friends and family, and you're proud of your role in finding out why. Now, imagine that some time later, you learn that your DNA has been used for other studies on topics you never expected - schizophrenia, human migration, inbreeding. Although your name isn't attached to the sample anymore, scientists are using your DNA to draw conclusions about your community and your ancestors. Some of these studies violate your cultural beliefs.
That's what happened to the Havasupai Tribe of Arizona. In 2004, they sued Arizona State University, the institution that originally collected the DNA, for failing to provide ethical oversight on the use of the samples. The case is still working its way through the courts.
The lack of federal regulation in this and other instances of DNA use will be addressed in the Policy Forum section in the July 3 issue of Science by Sandra Soo-Jin Lee, PhD, of the Stanford Center for Biomedical Ethics, and colleagues from four other universities. The need for a clear set of rules governing genetic ancestry testing is becoming more urgent, Lee said, given the proliferation of private corporations that promise consumers insight into their genetic origins.
"Direct-to-consumer genetic ancestry tests fall into an unregulated no-man's land," Lee and her colleagues wrote, "with little oversight and few industry guidelines to ensure the quality, validity and interpretation of information sold."
Genetic ancestry tests, which can cost just a few hundred dollars and require only a simple cheek swab, are gaining popularity among genealogy hobbyists and curiosity-seekers. But without clear rules and regulations, consumers may not be getting what they were promised. (Lee wrote specifically about the challenges posed by the direct-to-consumer genetic testing industry in the June 5 issue of The American Journal of Bioethics.)
In this new piece, Lee and her co-authors respond to recent testing guidelines issued by the American Society of Human Genetics to discuss more broadly how policies that govern ancestry testing, including genetics research, are insufficient. While the federal Office of Human Research Protections requires researchers to obtain consent from donors of DNA, the rules aren't clear about how scientists can then use these samples. In the Havasupai case, for instance, samples weren't tagged with individuals' names, so scientists believed they were free to use them for later studies. The problem is that, because scientists can now identify the ancestry behind the DNA, such samples can be used to draw conclusions about small, possibly vulnerable groups of people.
According to Lee and her colleagues, developing a set of rules is challenging because of the diverse interests of the different groups involved in genetic testing: for-profit companies, academic scientists, casual consumers, Native American tribes and specific ethnic or racial subsets of the population. Oftentimes, conversations among these players can be muddied by unclear terminology and disagreements about the nature of concepts such as "origin." To geneticists, that word might conjure visions of genetic markers, the authors wrote. But to Native Americans, "origin" might mean a location or landscape important to the tribe's cultural identity.
To bring the sides together, the authors call for stronger federal oversight. "We encourage regulatory agencies such as the Federal Trade Commission, the Food and Drug Administration, and the Centers for Disease Control to help set industry standards for responsible and accountable practices in genetic ancestry testing," said co-author Kimberly TallBear, PhD, assistant professor of science, technology and environmental policy at UC-Berkeley. Such leadership will be necessary, the authors wrote, in managing conflicts between groups that have given "little indication" that compromise will come easy.
Other co-authors on the piece are Deborah Bolnick, PhD, of the University of Texas; Troy Duster, PhD, of UC-Berkeley and New York University; and Pilar Ossorio, JD, PhD, of the University of Wisconsin Law School.
Source:
Jonathan Rabinovitz
Stanford University Medical Center
http://www.medicalnewstoday.com
viernes, 10 de julio de 2009
Korean bishops: "death with dignity" is a euphemism for legalizing euthanasia
by Theresa Kim Hwa-young
The President of the Committee on Bioethics makes clear that it "is never justified nor legal." A second hospital in Seoul adopts judge’s guidelines for the end of life, in fact allowing the "mercy killing”. The 77 year old woman who was disconnected from life saving machines on June 23 last breathes on her own.
Seoul (AsiaNews) - The concept of "death with dignity" has led the Korean people to “unconsciously accept euthanasia”. Any act that causes the "direct death" of a person "is never justified nor legal." That’s the tough stance taken by Mgr. Gabriel Chang Bong-hun, President of the South Korean Bishops Conference committee for bioethics, confirming the strong opposition of Catholics to the introduction of "mercy killing" in the country.
The ethics battle on the right to "die with dignity" - a euphemism for euthanasia, according to the bishop – flared up last May, when the South Korean Supreme Court authorized the doctors to pull the plug on the artificial respirator and feeding tubes that were keeping a 77 year old woman alive. She had been in coma after internal bleeding in a failed endoscope. On June 23, doctors removed the plug, but 17 days later Kim Ok-kyung is still alive.
On July 7 a second hospital in Seoul decided to adopt the guidelines laid down by the courts to allow the detachment of an artificial respirator. Another signal that indicates South Korea openness to the concept of a "dignified death". A spokesman for the Seoul National University Hospital says that it will be applied to patients with cancer, AIDS, brain death and serious chronic illness.
"We are not against the refusal of the patient - said Msgr. Chang - to remain attached to the respirator, when he/she reaches the last moment of life and want to breathe on their own”. “However – he clarifies - this refusal [of the respirator] should not be construed as a desire to die. The removal of life support involves the interruption of an artificial prolonging of life in terminal patients. But in any case, the basic medical care should not be interrupted, including the provision of food and water".
07/10/2009
In recent weeks representatives from the Catholic world had denounced an incorrect interpretation of the judges’ ruling. For the President of the bishops’ Committee on Bioethics, the true meaning of "death with dignity" is "the acceptance of death in a natural way and closing your eyes in peace", the prelate rejects "the culture of death" which seems to triumph in the Country. In this regard Bishop Chang emphasizes the reaction of the people, "surprised" that the woman in a coma is still alive more than two weeks after the respirator was turned off.
"The center of gravity - the bishop concludes – of the term 'dying with dignity' has moved towards the concept of death; to divert the true significance of the issue the word 'dignity' has been added. But this is merely a euphemism for euthanasia. "
http://www.asianews.it/
The President of the Committee on Bioethics makes clear that it "is never justified nor legal." A second hospital in Seoul adopts judge’s guidelines for the end of life, in fact allowing the "mercy killing”. The 77 year old woman who was disconnected from life saving machines on June 23 last breathes on her own.
Seoul (AsiaNews) - The concept of "death with dignity" has led the Korean people to “unconsciously accept euthanasia”. Any act that causes the "direct death" of a person "is never justified nor legal." That’s the tough stance taken by Mgr. Gabriel Chang Bong-hun, President of the South Korean Bishops Conference committee for bioethics, confirming the strong opposition of Catholics to the introduction of "mercy killing" in the country.
The ethics battle on the right to "die with dignity" - a euphemism for euthanasia, according to the bishop – flared up last May, when the South Korean Supreme Court authorized the doctors to pull the plug on the artificial respirator and feeding tubes that were keeping a 77 year old woman alive. She had been in coma after internal bleeding in a failed endoscope. On June 23, doctors removed the plug, but 17 days later Kim Ok-kyung is still alive.
On July 7 a second hospital in Seoul decided to adopt the guidelines laid down by the courts to allow the detachment of an artificial respirator. Another signal that indicates South Korea openness to the concept of a "dignified death". A spokesman for the Seoul National University Hospital says that it will be applied to patients with cancer, AIDS, brain death and serious chronic illness.
"We are not against the refusal of the patient - said Msgr. Chang - to remain attached to the respirator, when he/she reaches the last moment of life and want to breathe on their own”. “However – he clarifies - this refusal [of the respirator] should not be construed as a desire to die. The removal of life support involves the interruption of an artificial prolonging of life in terminal patients. But in any case, the basic medical care should not be interrupted, including the provision of food and water".
07/10/2009
In recent weeks representatives from the Catholic world had denounced an incorrect interpretation of the judges’ ruling. For the President of the bishops’ Committee on Bioethics, the true meaning of "death with dignity" is "the acceptance of death in a natural way and closing your eyes in peace", the prelate rejects "the culture of death" which seems to triumph in the Country. In this regard Bishop Chang emphasizes the reaction of the people, "surprised" that the woman in a coma is still alive more than two weeks after the respirator was turned off.
"The center of gravity - the bishop concludes – of the term 'dying with dignity' has moved towards the concept of death; to divert the true significance of the issue the word 'dignity' has been added. But this is merely a euphemism for euthanasia. "
http://www.asianews.it/
El Hospital General de Alicante acoge la III Jornada Autonómica de Bioética
12/06/2009
El Comité de Bioética Asistencial del Departamento de Salud de Alicante-Hospital General ha organizado la III Jornada Autonómica de Bioética. Las actividades han tenido lugar hoy en el salón de actos del Hospital General de Alicante y han sido inauguradas por Pilar Ripoll, Directora General de Calidad y Atención al Paciente y secretaria del Consejo Asesor de Bioética, junto al Dr. José Martínez Soriano, Gerente del Departamento, y al Dr. José Juan Verdú Verdú, Presidente del Comité de Bioética del departamento.
Según Pilar Ripoll, “el Consejo Asesor de Bioética de la Comunidad Valenciana viene a ser la expresión institucional de la sensibilidad que la Generalitat Valenciana tiene por la humanización de la asistencia sanitaria y por la preservación de los derechos del paciente en todos los ámbitos de nuestro sistema de salud”.
“Hace cinco años ya que este Consejo Asesor de Bioética echó a andar, precisamente para asesorar en todo cuanto sea menester, para que la ética institucional no flaquee cuando haya que adoptar decisiones”, ha recordado la Directora General de Calidad y Atención al Paciente en la inauguración.
“Los Comités - ha continuado Pilar Ripoll - ejercen la misma ética perenne que ha procurado aplicar cada trabajador sanitario a lo largo de la historia, convertida hoy en institucional y sistémica por la complejidad y número de los procesos que se producen en el seno de las organizaciones sanitarias”.
La Jornada ha comenzado con la mesa redonda “Confidencialidad en la Sanidad” en la que han intervenido la Dra. Asunción Pastor Climent, médico de familia del Departamento de Salud Alicante-Hospital General, y el Dr. Horga, presidente de la Comisión de Investigación y del Comité Ético de Investigación del Hospital General Universitario de Alicante.
A continuación, D. Francisco J. Romero Gómez, profesor de la Universidad Cardenal Herrera-CEU y miembro del Consejo Asesor de Bioética de la Comunitat Valenciana, ha versado su ponencia sobre “El menor maduro”. Posteriormente, se ha establecido una segunda mesa redonda bajo el título “Jornada de trabajo de los CBA”, en la que han participado con comunicaciones orales representantes de algunos CBA de la Comunidad Valenciana.
El día ha concluido con un cine forum con el lema “Multiculturalidad en la asistencia sanitaria”. Tras la proyección de la película “El señor Ibrahim y las flores del Corán” ha contado con la participación del Dr. Miguel Ángel Fernández, Director de Enfermería, y D. Lotfi Ben Salah, sociólogo especialista en la metodología participativa del Ministerio de Agricultura de Marruecos y presidente de la ONG hispano - marroquí "Amigos de Alcazarquivir".
¿Qué es un Comité de Bioética?
Es un órgano interdisciplinar de carácter asesor y consultivo, al servicio de los profesionales y usuarios de las instituciones sanitarias. Su finalidad es la de examinar y asesorar en la resolución de las situaciones de conflicto ético que surjan en el desempeño de la labor asistencial para que, en todo caso, quede amparada la dignidad de las personas y la calidad de la asistencia sanitaria.
El CBA goza de autonomía absoluta en todas sus actuaciones y no depende funcionalmente de ningún órgano o comisión institucional. Su autoridad es únicamente moral y podrá ser requerido en su función asesora por los profesionales sanitarios de la institución, por la propia institución y por los usuarios.
El Comité de Bioética Asistencial del Departamento de Salud de Alicante-Hospital General, desde su constitución hace 4 años ha realizado diversas actividades, entre ellas 2 foros, 1 cineforo, cursos de formación, una media de 1 consulta al mes, una página web, y ha organizado con la Universidad Miguel Hernández un master en Bioética para el próximo año.
http://www.elperiodic.com
El Comité de Bioética Asistencial del Departamento de Salud de Alicante-Hospital General ha organizado la III Jornada Autonómica de Bioética. Las actividades han tenido lugar hoy en el salón de actos del Hospital General de Alicante y han sido inauguradas por Pilar Ripoll, Directora General de Calidad y Atención al Paciente y secretaria del Consejo Asesor de Bioética, junto al Dr. José Martínez Soriano, Gerente del Departamento, y al Dr. José Juan Verdú Verdú, Presidente del Comité de Bioética del departamento.
Según Pilar Ripoll, “el Consejo Asesor de Bioética de la Comunidad Valenciana viene a ser la expresión institucional de la sensibilidad que la Generalitat Valenciana tiene por la humanización de la asistencia sanitaria y por la preservación de los derechos del paciente en todos los ámbitos de nuestro sistema de salud”.
“Hace cinco años ya que este Consejo Asesor de Bioética echó a andar, precisamente para asesorar en todo cuanto sea menester, para que la ética institucional no flaquee cuando haya que adoptar decisiones”, ha recordado la Directora General de Calidad y Atención al Paciente en la inauguración.
“Los Comités - ha continuado Pilar Ripoll - ejercen la misma ética perenne que ha procurado aplicar cada trabajador sanitario a lo largo de la historia, convertida hoy en institucional y sistémica por la complejidad y número de los procesos que se producen en el seno de las organizaciones sanitarias”.
La Jornada ha comenzado con la mesa redonda “Confidencialidad en la Sanidad” en la que han intervenido la Dra. Asunción Pastor Climent, médico de familia del Departamento de Salud Alicante-Hospital General, y el Dr. Horga, presidente de la Comisión de Investigación y del Comité Ético de Investigación del Hospital General Universitario de Alicante.
A continuación, D. Francisco J. Romero Gómez, profesor de la Universidad Cardenal Herrera-CEU y miembro del Consejo Asesor de Bioética de la Comunitat Valenciana, ha versado su ponencia sobre “El menor maduro”. Posteriormente, se ha establecido una segunda mesa redonda bajo el título “Jornada de trabajo de los CBA”, en la que han participado con comunicaciones orales representantes de algunos CBA de la Comunidad Valenciana.
El día ha concluido con un cine forum con el lema “Multiculturalidad en la asistencia sanitaria”. Tras la proyección de la película “El señor Ibrahim y las flores del Corán” ha contado con la participación del Dr. Miguel Ángel Fernández, Director de Enfermería, y D. Lotfi Ben Salah, sociólogo especialista en la metodología participativa del Ministerio de Agricultura de Marruecos y presidente de la ONG hispano - marroquí "Amigos de Alcazarquivir".
¿Qué es un Comité de Bioética?
Es un órgano interdisciplinar de carácter asesor y consultivo, al servicio de los profesionales y usuarios de las instituciones sanitarias. Su finalidad es la de examinar y asesorar en la resolución de las situaciones de conflicto ético que surjan en el desempeño de la labor asistencial para que, en todo caso, quede amparada la dignidad de las personas y la calidad de la asistencia sanitaria.
El CBA goza de autonomía absoluta en todas sus actuaciones y no depende funcionalmente de ningún órgano o comisión institucional. Su autoridad es únicamente moral y podrá ser requerido en su función asesora por los profesionales sanitarios de la institución, por la propia institución y por los usuarios.
El Comité de Bioética Asistencial del Departamento de Salud de Alicante-Hospital General, desde su constitución hace 4 años ha realizado diversas actividades, entre ellas 2 foros, 1 cineforo, cursos de formación, una media de 1 consulta al mes, una página web, y ha organizado con la Universidad Miguel Hernández un master en Bioética para el próximo año.
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Consejo de Bioética alerta sobre uso de las células madres
7/8/2009
Santo Domingo.- El Consejo Nacional de Bioética en Salud (Conabios) manifestó su preocupación por la oferta de tratamientos o terapias con células madres que están haciendo médicos particulares e instituciones de salud en el país, ya que son métodos no probados científicamente.
La entidad, que es el organismo asesor de la Secretaría de Estado de Salud Pública y Asistencia Social (Sespas) en materia de Bioética, dice que hace la advertencia pública ante la constante publicación de anuncios de prensa e internet de médicos particulares e instituciones de salud ofertando terapias o tratamientos con células madres en República Dominicana. “Este Consejo se siente profundamente preocupado por el daño potencial físico, psicológico y económico que tales terapias puedan ocasionar a los pacientes que buscan alternativas no probadas basadas en células madres para el tratamiento de enfermedades severas y/o terminales”, señaló Conabios.
Condena internacional
Agrega que ese organismo asume los “Lineamientos para el uso Clínico de Células Madres” establecidos por la Sociedad Internacional de Células Madres (ISSCR), publicados en la página web www.conabios.gob.do, y que condenan la administración y uso no probado de células madres o sus derivados directos por parte de profesionales de la medicina u otras personas.
Argumenta que esas personas o instituciones cobran elevadas sumas de dinero por esos servicios, sin que éstos hayan pasado por un proceso de validación científico que garantice su efectividad e inocuidad a los seres humanos.
http://www.listindiario.com.do
Santo Domingo.- El Consejo Nacional de Bioética en Salud (Conabios) manifestó su preocupación por la oferta de tratamientos o terapias con células madres que están haciendo médicos particulares e instituciones de salud en el país, ya que son métodos no probados científicamente.
La entidad, que es el organismo asesor de la Secretaría de Estado de Salud Pública y Asistencia Social (Sespas) en materia de Bioética, dice que hace la advertencia pública ante la constante publicación de anuncios de prensa e internet de médicos particulares e instituciones de salud ofertando terapias o tratamientos con células madres en República Dominicana. “Este Consejo se siente profundamente preocupado por el daño potencial físico, psicológico y económico que tales terapias puedan ocasionar a los pacientes que buscan alternativas no probadas basadas en células madres para el tratamiento de enfermedades severas y/o terminales”, señaló Conabios.
Condena internacional
Agrega que ese organismo asume los “Lineamientos para el uso Clínico de Células Madres” establecidos por la Sociedad Internacional de Células Madres (ISSCR), publicados en la página web www.conabios.gob.do, y que condenan la administración y uso no probado de células madres o sus derivados directos por parte de profesionales de la medicina u otras personas.
Argumenta que esas personas o instituciones cobran elevadas sumas de dinero por esos servicios, sin que éstos hayan pasado por un proceso de validación científico que garantice su efectividad e inocuidad a los seres humanos.
http://www.listindiario.com.do
viernes, 3 de julio de 2009
Dos filósofos debaten sobre los vientres de alquiler
A la luz de la revisión por la que debe pasar la Ley francesa de Bioética en 2010, parece previsible que el legislador tome en cuenta las recomendaciones del Consejo de Estado, que en mayo pasado se pronunciaba por “no legalizar la gestación a través de terceros” en “interés del niño y de la madre de alquiler”.
Sylviane Agacinski es la autora de Corps en miettes (“Cuerpos en pedazos”, Flammarion), donde cuestiona el uso del cuerpo humano como mercancía. Ruwen Ogien, por su parte, en La Vie, la Mort, l'Etat (“La vida, la muerte, el Estado”, Grasset), se alza contra las intromisiones del Estado en la vida privada de las mujeres que deciden gestar un hijo ajeno. .
Ruwen Ogien estima que “el Estado no debe imponer por la fuerza ninguna concepción moral particular. Como protege y defiende el pluralismo religioso, debe proteger y defender también, con todos los medios de los que dispone, el pluralismo moral, esto es, el derecho de cada uno a vivir según sus profundas convicciones morales, en la medida en que éstas no perjudiquen a los demás.”
“Ciertos países democráticos como Bélgica, Grecia, Reino Unido o los Países Bajos toleran o regulan la práctica de la gestación mediante terceros. Otros no. Existe un criterio que permite decidir si tal o cual sistema penal es más o menos liberal. Mientras más liberal es un sistema de normas penales, menos ‘crímenes sin víctimas’ contiene.“ Según Ogien, “hoy en día, la gestación a través de terceros podría clasificarse perfectamente en la categoría de ‘crímenes sin víctimas’. En efecto, resultaría injusto penalizar un acuerdo entre personas que, en principio, consienten en él, y que no tiene visos de causar ningún daño a otros y, sobre todo, al niño por nacer.”
Sylviane Agacinski contesta que “la visión puramente liberal implica dejar que la gente viva como quiera, libremente. Pero es necesario distinguir entre los ‘derechos de’ y los ‘derechos a’, es decir, entre las libertades individuales que significan estar autorizado para (derecho de ir y venir, de expresarse, de vivir su vida sexual, de tener hijos, etc.; en una palabra: derecho de hacer cosas sin que nadie me lo impida), y los ‘derechos a’, que implican una exigencia y crean un deber frente a los otros.”
“Por ejemplo, el derecho a la vida nos obliga a alimentar a nuestros hijos y a todos los que dependan de nosotros, e incluso a ayudar, en la medida de nuestras posibilidades, a cualquiera que se encuentre en peligro. Luego existen ciertas obligaciones que tenemos hacia los demás, tanto como ellos las tienen hacia nosotros. Esta clase de derechos apela a la asistencia de los demás y a la del Estado a través de sus instituciones. Ahora bien: es evidente, según una visión liberal, que mi vida personal ha de ser libre, pero sin que deba por tanto exigir ninguna asistencia para llevarla adelante (en cosas como encontrar un pareja sexual o tener descendencia). Dicho de otra forma, la libertad no implica ningún derecho a tener hijos, y resulta muy paradójico incluir en una visión liberal bien entendida un derecho a la asistencia que excede los tratamientos terapéuticos.”
Analogía con la donación de órganos
El debate de los filósofos se centra después en la analogía entre donación de órganos y alquiler de vientres.
Ogien plantea si resulta más problemático poner la capacidad de procrear a disposición de otros que donar en vida un riñón o una parte del hígado.
Agacinski afirma que “la donación de órganos entre vivos se orienta a salvar vidas, no a satisfacer una demanda. Es algo que se autoriza, de modo excepcional, entre miembros de una misma familia, excluyendo cualquier pago. No por eso deja de plantear problemas difíciles. En cuanto al uso de órganos de una persona para fabricar y parir al hijo de otra, es algo intrínsecamente inadmisible, porque consiste en tratar a un ser humano como una máquina o como un animal de cría. En un rebaño, las hembras sirven para producir las crías en interés del criador. Aquí se pretende que las mujeres sirvan de hembras reproductoras porque se les remunera por ello. Dondequiera que se da esta práctica hay siempre un mercado, nunca es gratuito.”
Ogien advierte que “no todas las madres de alquiler son mujeres que están tan en la miseria como para no tener otra opción. (...) Y tratando a aquellas cuya elección está más limitada como a víctimas completamente desprovistas de su libre albedrío ¿no las ofende usted en su dignidad? Por otra parte, no me parece que la remuneración, desde luego presente siempre, sea suficiente para arruinar el carácter altruista del gesto de las madres de alquiler. A los médicos se les paga bien sin que se considere que el fin de su actividad es puramente venal.” Cita también el caso de los atletas profesionales o de los actores y actrices de cine que aceptan por contrato condicionamientos corporales exigidos por su trabajo. “¿Hay que prohibir el deporte profesional y la industria cinematográfica porque son contrarios a la dignidad humana?”
Para Agacinski “esa no es una razón para agregar el embarazo, el parto y finalmente el niño a la lista de cosas que se pueden vender y comprar. En cuanto a las madres de alquiler en Estados Unidos, se trata sobre todo de mujeres de color, de non white. La pregunta que deben hacerse los países civilizados es si la concepción debería entrar en el ámbito de la industria y del mercado de trabajo. Si se responde que sí, mañana en Francia una mujer podrá preguntarse si le será posible alquilar su vientre para pagarse el piso o los estudios.”
Ogien no cree “que el mejor medio de ayudar a alguien a escapar de la miseria sea prohibirle utilizar los pocos recursos de que dispone.”
Agacinski replica que “eso significa que usted incluye el cuerpo, los órganos y al mismo ser humano entre los “recursos” posibles. Yo pienso, por el contrario, que la ley tiene un papel civilizador, y que debe excluir de los intercambios comerciales la sustancia del ser humano. Que las células o la sangre que se extraen, una vez transformadas en producto, tengan un cierto coste, e incluso un precio, es otra cuestión. Pero una persona no debe ser expuesta a que se la mutile o se sacrifiquen sus órganos y su vida íntima por un salario, cualquiera que éste sea. Es una forma de corrupción».
http://www.cope.es/cultura/03-07-09--dos-filosofos-debaten-sobre-vientres-alquiler-65058-1
Sylviane Agacinski es la autora de Corps en miettes (“Cuerpos en pedazos”, Flammarion), donde cuestiona el uso del cuerpo humano como mercancía. Ruwen Ogien, por su parte, en La Vie, la Mort, l'Etat (“La vida, la muerte, el Estado”, Grasset), se alza contra las intromisiones del Estado en la vida privada de las mujeres que deciden gestar un hijo ajeno. .
Ruwen Ogien estima que “el Estado no debe imponer por la fuerza ninguna concepción moral particular. Como protege y defiende el pluralismo religioso, debe proteger y defender también, con todos los medios de los que dispone, el pluralismo moral, esto es, el derecho de cada uno a vivir según sus profundas convicciones morales, en la medida en que éstas no perjudiquen a los demás.”
“Ciertos países democráticos como Bélgica, Grecia, Reino Unido o los Países Bajos toleran o regulan la práctica de la gestación mediante terceros. Otros no. Existe un criterio que permite decidir si tal o cual sistema penal es más o menos liberal. Mientras más liberal es un sistema de normas penales, menos ‘crímenes sin víctimas’ contiene.“ Según Ogien, “hoy en día, la gestación a través de terceros podría clasificarse perfectamente en la categoría de ‘crímenes sin víctimas’. En efecto, resultaría injusto penalizar un acuerdo entre personas que, en principio, consienten en él, y que no tiene visos de causar ningún daño a otros y, sobre todo, al niño por nacer.”
Sylviane Agacinski contesta que “la visión puramente liberal implica dejar que la gente viva como quiera, libremente. Pero es necesario distinguir entre los ‘derechos de’ y los ‘derechos a’, es decir, entre las libertades individuales que significan estar autorizado para (derecho de ir y venir, de expresarse, de vivir su vida sexual, de tener hijos, etc.; en una palabra: derecho de hacer cosas sin que nadie me lo impida), y los ‘derechos a’, que implican una exigencia y crean un deber frente a los otros.”
“Por ejemplo, el derecho a la vida nos obliga a alimentar a nuestros hijos y a todos los que dependan de nosotros, e incluso a ayudar, en la medida de nuestras posibilidades, a cualquiera que se encuentre en peligro. Luego existen ciertas obligaciones que tenemos hacia los demás, tanto como ellos las tienen hacia nosotros. Esta clase de derechos apela a la asistencia de los demás y a la del Estado a través de sus instituciones. Ahora bien: es evidente, según una visión liberal, que mi vida personal ha de ser libre, pero sin que deba por tanto exigir ninguna asistencia para llevarla adelante (en cosas como encontrar un pareja sexual o tener descendencia). Dicho de otra forma, la libertad no implica ningún derecho a tener hijos, y resulta muy paradójico incluir en una visión liberal bien entendida un derecho a la asistencia que excede los tratamientos terapéuticos.”
Analogía con la donación de órganos
El debate de los filósofos se centra después en la analogía entre donación de órganos y alquiler de vientres.
Ogien plantea si resulta más problemático poner la capacidad de procrear a disposición de otros que donar en vida un riñón o una parte del hígado.
Agacinski afirma que “la donación de órganos entre vivos se orienta a salvar vidas, no a satisfacer una demanda. Es algo que se autoriza, de modo excepcional, entre miembros de una misma familia, excluyendo cualquier pago. No por eso deja de plantear problemas difíciles. En cuanto al uso de órganos de una persona para fabricar y parir al hijo de otra, es algo intrínsecamente inadmisible, porque consiste en tratar a un ser humano como una máquina o como un animal de cría. En un rebaño, las hembras sirven para producir las crías en interés del criador. Aquí se pretende que las mujeres sirvan de hembras reproductoras porque se les remunera por ello. Dondequiera que se da esta práctica hay siempre un mercado, nunca es gratuito.”
Ogien advierte que “no todas las madres de alquiler son mujeres que están tan en la miseria como para no tener otra opción. (...) Y tratando a aquellas cuya elección está más limitada como a víctimas completamente desprovistas de su libre albedrío ¿no las ofende usted en su dignidad? Por otra parte, no me parece que la remuneración, desde luego presente siempre, sea suficiente para arruinar el carácter altruista del gesto de las madres de alquiler. A los médicos se les paga bien sin que se considere que el fin de su actividad es puramente venal.” Cita también el caso de los atletas profesionales o de los actores y actrices de cine que aceptan por contrato condicionamientos corporales exigidos por su trabajo. “¿Hay que prohibir el deporte profesional y la industria cinematográfica porque son contrarios a la dignidad humana?”
Para Agacinski “esa no es una razón para agregar el embarazo, el parto y finalmente el niño a la lista de cosas que se pueden vender y comprar. En cuanto a las madres de alquiler en Estados Unidos, se trata sobre todo de mujeres de color, de non white. La pregunta que deben hacerse los países civilizados es si la concepción debería entrar en el ámbito de la industria y del mercado de trabajo. Si se responde que sí, mañana en Francia una mujer podrá preguntarse si le será posible alquilar su vientre para pagarse el piso o los estudios.”
Ogien no cree “que el mejor medio de ayudar a alguien a escapar de la miseria sea prohibirle utilizar los pocos recursos de que dispone.”
Agacinski replica que “eso significa que usted incluye el cuerpo, los órganos y al mismo ser humano entre los “recursos” posibles. Yo pienso, por el contrario, que la ley tiene un papel civilizador, y que debe excluir de los intercambios comerciales la sustancia del ser humano. Que las células o la sangre que se extraen, una vez transformadas en producto, tengan un cierto coste, e incluso un precio, es otra cuestión. Pero una persona no debe ser expuesta a que se la mutile o se sacrifiquen sus órganos y su vida íntima por un salario, cualquiera que éste sea. Es una forma de corrupción».
http://www.cope.es/cultura/03-07-09--dos-filosofos-debaten-sobre-vientres-alquiler-65058-1
viernes, 26 de junio de 2009
Experto en Bioética advierte de los "problemas jurídicos" que podrían plantear los primeros trasplantes de cara en España
El presidente de la Asociación Española de Bioética y Ética Médica (AEBI), el doctor Manuel de Santiago, considera "legítima" la decisión del Gobierno de autorizar los primeros trasplantes de cara en España, que a su entender "no plantea problemas éticos", pero que podría generar "problemas jurídicos", derivados del hecho novedoso de que un individuo lleve la cara de otro con diferente identidad.
En declaraciones a Europa Press, este experto recordó que solventar los problemas jurídicos que plantea esta nueva situación fue el motivo por el que el Gobierno francés "tardó varios años" en aprobar la realización de este tipo de intervenciones.
En este campo, subrayó también "la necesidad de ofrecer a los pacientes que se van a someter al trasplante información exhaustiva sobre la operación y su consentimiento informado, una vez conocidos los riesgos", ya que, por el momento, "no hay evidencias científica suficientes que den garantía plena de un resultado positivo".
No obstante, dice que el trasplante de cara, si es la única alternativa para resolver este "grave daño a la personalidad de un individuo" que supone sufrir una deformación seria del rostro, puede ser "muy beneficioso", por lo que considera "legítima" la decisión del Gobierno en este sentido, "si se fundamenta, como parece, en garantías científicas, experiencia previa y documentación que avale las posibilidades de tener éxito
http://www.adn.es/sociedad/20090625/NWS-0514-Bioetica-Experto-Espana-trasplantes-juridicos.html
En declaraciones a Europa Press, este experto recordó que solventar los problemas jurídicos que plantea esta nueva situación fue el motivo por el que el Gobierno francés "tardó varios años" en aprobar la realización de este tipo de intervenciones.
En este campo, subrayó también "la necesidad de ofrecer a los pacientes que se van a someter al trasplante información exhaustiva sobre la operación y su consentimiento informado, una vez conocidos los riesgos", ya que, por el momento, "no hay evidencias científica suficientes que den garantía plena de un resultado positivo".
No obstante, dice que el trasplante de cara, si es la única alternativa para resolver este "grave daño a la personalidad de un individuo" que supone sufrir una deformación seria del rostro, puede ser "muy beneficioso", por lo que considera "legítima" la decisión del Gobierno en este sentido, "si se fundamenta, como parece, en garantías científicas, experiencia previa y documentación que avale las posibilidades de tener éxito
http://www.adn.es/sociedad/20090625/NWS-0514-Bioetica-Experto-Espana-trasplantes-juridicos.html
domingo, 21 de junio de 2009
Aún se muere sufriendo
MARÍA R. SAHUQUILLO - Madrid - 21/06/2009
Tenía unos dolores espantosos. Insufribles. El cáncer de mama y útero que tenía se le había extendido también a los huesos y el pulmón. La enfermedad devoraba por dentro a Goya. Desde que recibieron el diagnóstico y supieron que ya nada más se podía hacer salvo aliviar ese dolor que casi quemaba, esta mujer y sus cuatro hijos peregrinaron por la sanidad privada y pública en busca de cuidados paliativos. De algo que permitiera que Goya continuase siendo ella misma hasta el final. Esa mujer, gata de puro madrileño, a la que la Guerra Civil y las dificultades hicieron tan dura y fuerte, no perdió nunca la alegría a pesar de las dificultades. Porque ni el seguro privado que Goya se había pagado, ni la sanidad pública, le dieron respuesta.
Porque el dolor hace que se olviden hasta los momentos más bellos en la vida. Y en España aún hay gente que muere con sufrimiento. Este país tiene unas 350 unidades de cuidados paliativos, según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal). Desde secciones específicas hospitalarias a unidades de atención domiciliaria o en centros de enfermos terminales. Son un 30% más que en 2004. Sin embargo, estas unidades aún se quedan muy cortas para atender a los más de 200.000 enfermos terminales que hay cada año. Se necesitarían, como mínimo, 200 unidades más para atender a todos los pacientes. Para que cada área de salud tenga su unidad. Algo que hoy en día es un espejismo.
La familia de Goya lo sabe. Su hija Ana todavía recuerda el agobio de la médico que su seguro privado envió para atenderla a domicilio. Una médica de familia que apenas podía hacer nada más que tomarle la tensión. "¡Mucho menos darle medicamentos para paliar el dolor!", exclama Ana. Así, decidieron recurrir a la sanidad pública. Pero tampoco hubo respuesta. Visitaron a su madre en casa y tardaron tres semanas en volver a llamar para ver cómo evolucionaba. Y evolucionaba mal.
Porque, a pesar de los "pasos de gigante" que, según el secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, ha dado España en materia de cuidados paliativos, su extensión a la atención primaria aún sigue siendo una de las asignaturas pendientes. "El desarrollo es progresivo, pero aún faltan pasos que dar. Hay que extender los cuidados paliativos a la atención primaria, porque es en el ámbito domiciliario donde muchas veces es más necesario", sostiene Martínez Olmos.
Sanidad, que está recopilando los datos autonómicos para elaborar una nueva estrategia de cuidados paliativos que sustituya a la de 2007, encuentra en la información remitida por las comunidades tres puntos a mejorar. "Se debería asegurar que los profesionales de atención primaria estén accesibles las 24 horas del día; más formación para que los médicos conozcan los nuevos fármacos y aumentar el apoyo a los familiares de los enfermos", diagnostica el secretario general de Sanidad.
Además de esos déficits, la situación de las comunidades es muy desigual. Algunas, como Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana y Castilla y León, no tienen siquiera un plan integral. Aunque aseguran que lo están elaborando. En estas tres autonomías, además, la carencia de unidades de paliativos es sangrante. Según los datos que la Secpal está recopilando para actualizar su directorio de 2004, Castilla-La Mancha, que tiene 10 unidades, necesitaría como mínimo 20; Castilla y León precisaría duplicar las 15 que tiene, y la Comunidad Valenciana, la región que peor está, necesitaría cuanto menos multiplicar por cuatro las entre cinco y 10 unidades de las que dispone. El País Vasco, a pesar de que tiene un plan de cuidados paliativos, tiene una cobertura "bastante mejorable", según Javier Rocafort, presidente de la Secpal. Tiene menos de 10 unidades y necesitaría 20. Rocafort detecta, además, una carencia importantísima que se repite en todo el territorio: la falta de unidades de paliativos en los hospitales universitarios. También, dice, hacen falta más unidades domiciliarias.
"El ciudadano debe tener la posibilidad de decidir cómo quiere pasar el final de su vida. Debe poder decidir que no quiere tener dolor. Y eso no se cumple", dice la bioética Carmen Sánchez Carazo. Sostiene además que, desde el caso Leganés, en el que la Comunidad de Madrid denunció a varios médicos del Hospital Severo Ochoa de hacer sedaciones ilegales -una denuncia que resultó ser falsa- España ha experimentado un gran retroceso.
Los ocho hijos de Pepita lo saben. Enfermó de alzhéimer a los 56 años y pasó los últimos ocho atada a una sonda anasogástrica que se le puso sin consultar a la familia. En esos ocho largos años nunca tuvo acceso a cuidados paliativos. Tampoco los últimos 24 meses cuando su situación ya era gravísima. Estaba ingresada en una residencia especial para enfermos de alzhéimer en la que no le daban ni siquiera un calmante para poder dormir. Los enfermos de alzhéimer muchas veces no hablan ni se quejan, "por eso los tienen dejados de lado", dice la hija de Pepita, a quien tampoco quisieron suministrarle los cuidados paliativos. Algo a lo que algunos médicos, por miedo o por creencias, se niegan. Y sin embargo, esa medicina para aliviar el dolor que la Iglesia tanto ha criticado tuvo un hueco en las palabras del papa Pío XII. El pontífice afirmó que es "lícito" suprimir el dolor por medio de narcóticos, a pesar de tener como consecuencia limitar la conciencia y abreviar la vida. También Juan Pablo II, en su Evangelium Vitae, habló de cuidados paliativos "destinados a hacer más soportable el sufrimiento en la fase final de la enfermedad y, al mismo tiempo, asegurar al paciente un acompañamiento humano adecuado".
Fernando Marín, médico de la Asociación Derecho a Morir Dignamente de Madrid, sostiene que en España hay mucha gente que vive y muere con un sufrimiento inmenso por la falta de acceso a cuidados paliativos. Marín sostiene además que los enfermos de patologías distintas al cáncer son una de las grandes asignaturas pendientes. Enfermos como Pepita que finalmente murió en casa en noviembre de 2008.
También el año pasado falleció Goya. Su familia también recurrió a la asociación de Fernando Marín para que le suministrara cuidados paliativos a domicilio. Gracias a ellos, cuenta su hija Ana, conservó su energía y su felicidad hasta el final. Éste llegó tres meses después de su diagnóstico y dos más tarde de que se le suministraran por primera vez medicamentos paliativos.
http://www.elpais.com/articulo/sociedad/muere/sufriendo/elpepusoc/20090621elpepisoc_4/Tes
Tenía unos dolores espantosos. Insufribles. El cáncer de mama y útero que tenía se le había extendido también a los huesos y el pulmón. La enfermedad devoraba por dentro a Goya. Desde que recibieron el diagnóstico y supieron que ya nada más se podía hacer salvo aliviar ese dolor que casi quemaba, esta mujer y sus cuatro hijos peregrinaron por la sanidad privada y pública en busca de cuidados paliativos. De algo que permitiera que Goya continuase siendo ella misma hasta el final. Esa mujer, gata de puro madrileño, a la que la Guerra Civil y las dificultades hicieron tan dura y fuerte, no perdió nunca la alegría a pesar de las dificultades. Porque ni el seguro privado que Goya se había pagado, ni la sanidad pública, le dieron respuesta.
Porque el dolor hace que se olviden hasta los momentos más bellos en la vida. Y en España aún hay gente que muere con sufrimiento. Este país tiene unas 350 unidades de cuidados paliativos, según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal). Desde secciones específicas hospitalarias a unidades de atención domiciliaria o en centros de enfermos terminales. Son un 30% más que en 2004. Sin embargo, estas unidades aún se quedan muy cortas para atender a los más de 200.000 enfermos terminales que hay cada año. Se necesitarían, como mínimo, 200 unidades más para atender a todos los pacientes. Para que cada área de salud tenga su unidad. Algo que hoy en día es un espejismo.
La familia de Goya lo sabe. Su hija Ana todavía recuerda el agobio de la médico que su seguro privado envió para atenderla a domicilio. Una médica de familia que apenas podía hacer nada más que tomarle la tensión. "¡Mucho menos darle medicamentos para paliar el dolor!", exclama Ana. Así, decidieron recurrir a la sanidad pública. Pero tampoco hubo respuesta. Visitaron a su madre en casa y tardaron tres semanas en volver a llamar para ver cómo evolucionaba. Y evolucionaba mal.
Porque, a pesar de los "pasos de gigante" que, según el secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, ha dado España en materia de cuidados paliativos, su extensión a la atención primaria aún sigue siendo una de las asignaturas pendientes. "El desarrollo es progresivo, pero aún faltan pasos que dar. Hay que extender los cuidados paliativos a la atención primaria, porque es en el ámbito domiciliario donde muchas veces es más necesario", sostiene Martínez Olmos.
Sanidad, que está recopilando los datos autonómicos para elaborar una nueva estrategia de cuidados paliativos que sustituya a la de 2007, encuentra en la información remitida por las comunidades tres puntos a mejorar. "Se debería asegurar que los profesionales de atención primaria estén accesibles las 24 horas del día; más formación para que los médicos conozcan los nuevos fármacos y aumentar el apoyo a los familiares de los enfermos", diagnostica el secretario general de Sanidad.
Además de esos déficits, la situación de las comunidades es muy desigual. Algunas, como Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana y Castilla y León, no tienen siquiera un plan integral. Aunque aseguran que lo están elaborando. En estas tres autonomías, además, la carencia de unidades de paliativos es sangrante. Según los datos que la Secpal está recopilando para actualizar su directorio de 2004, Castilla-La Mancha, que tiene 10 unidades, necesitaría como mínimo 20; Castilla y León precisaría duplicar las 15 que tiene, y la Comunidad Valenciana, la región que peor está, necesitaría cuanto menos multiplicar por cuatro las entre cinco y 10 unidades de las que dispone. El País Vasco, a pesar de que tiene un plan de cuidados paliativos, tiene una cobertura "bastante mejorable", según Javier Rocafort, presidente de la Secpal. Tiene menos de 10 unidades y necesitaría 20. Rocafort detecta, además, una carencia importantísima que se repite en todo el territorio: la falta de unidades de paliativos en los hospitales universitarios. También, dice, hacen falta más unidades domiciliarias.
"El ciudadano debe tener la posibilidad de decidir cómo quiere pasar el final de su vida. Debe poder decidir que no quiere tener dolor. Y eso no se cumple", dice la bioética Carmen Sánchez Carazo. Sostiene además que, desde el caso Leganés, en el que la Comunidad de Madrid denunció a varios médicos del Hospital Severo Ochoa de hacer sedaciones ilegales -una denuncia que resultó ser falsa- España ha experimentado un gran retroceso.
Los ocho hijos de Pepita lo saben. Enfermó de alzhéimer a los 56 años y pasó los últimos ocho atada a una sonda anasogástrica que se le puso sin consultar a la familia. En esos ocho largos años nunca tuvo acceso a cuidados paliativos. Tampoco los últimos 24 meses cuando su situación ya era gravísima. Estaba ingresada en una residencia especial para enfermos de alzhéimer en la que no le daban ni siquiera un calmante para poder dormir. Los enfermos de alzhéimer muchas veces no hablan ni se quejan, "por eso los tienen dejados de lado", dice la hija de Pepita, a quien tampoco quisieron suministrarle los cuidados paliativos. Algo a lo que algunos médicos, por miedo o por creencias, se niegan. Y sin embargo, esa medicina para aliviar el dolor que la Iglesia tanto ha criticado tuvo un hueco en las palabras del papa Pío XII. El pontífice afirmó que es "lícito" suprimir el dolor por medio de narcóticos, a pesar de tener como consecuencia limitar la conciencia y abreviar la vida. También Juan Pablo II, en su Evangelium Vitae, habló de cuidados paliativos "destinados a hacer más soportable el sufrimiento en la fase final de la enfermedad y, al mismo tiempo, asegurar al paciente un acompañamiento humano adecuado".
Fernando Marín, médico de la Asociación Derecho a Morir Dignamente de Madrid, sostiene que en España hay mucha gente que vive y muere con un sufrimiento inmenso por la falta de acceso a cuidados paliativos. Marín sostiene además que los enfermos de patologías distintas al cáncer son una de las grandes asignaturas pendientes. Enfermos como Pepita que finalmente murió en casa en noviembre de 2008.
También el año pasado falleció Goya. Su familia también recurrió a la asociación de Fernando Marín para que le suministrara cuidados paliativos a domicilio. Gracias a ellos, cuenta su hija Ana, conservó su energía y su felicidad hasta el final. Éste llegó tres meses después de su diagnóstico y dos más tarde de que se le suministraran por primera vez medicamentos paliativos.
http://www.elpais.com/articulo/sociedad/muere/sufriendo/elpepusoc/20090621elpepisoc_4/Tes
Documento sobre limitación del esfuerzo terapéuticoen las unidadesde neonatología
Documento sobre
limitación
del esfuerzo terapéutico
en las unidades
de neonatología
Elaborado por el Grupo de Opinión del
Observatori de Bioètica i Dret
Parc Científic de Barcelona
Barcelona, junio de 2009
OBSERVATORI DE BIOÈTICA I DRET
Baldiri Reixac, 4-6
Torre D, 4rt
08028 - Barcelona
Tel./Fax: 93 403 45 46
obd@pcb.ub.es
www.bioeticaidret.cat
www.bioeticayderecho.ub.es
www.bioethicsandlaw.es
PRESENTACIÓN1*
El Observatori de Bioètica i Dret, con sede en el Parc Científic de Barcelona, se
creó para analizar desde un punto de vista científico y pluridisciplinar las implicaciones
éticas, sociales y jurídicas de las biotecnologías.
El Grupo de Opinión del Observatori de Bioètica i Dret se constituyó en 1996
con el objetivo de intervenir en el diálogo entre la universidad y la sociedad mediante
la transmisión del conocimiento científico-técnico y los argumentos necesarios
para contribuir al debate social informado respecto de las nuevas tecnologías, las
relaciones conflictivas entre las prácticas biomédicas, la legislación y las demandas
de la ciudadanía, y todos aquellos problemas que se plantean en términos éticos,
sociales y jurídicos y para los que se requieren argumentaciones sólidas. En este
intercambio es preciso implicar a los medios de comunicación, no sólo para mejorar
la calidad de la información, sino también por su incidencia en la generación de
opinión pública.
Con este fin, el Grupo de Opinión del Observatori de Bioètica i Dret ha elaborado
ya catorce documentos sobre temas de actualidad acerca de los cuales no existe una
opinión unánime ni en la sociedad ni en las diversas comunidades científicas implicadas,
lo cual ha requerido identificar los problemas, contrastar los argumentos
y proponer recomendaciones de consenso.
En esta ocasión, el Grupo presenta un documento de opinión con la voluntad de
intervenir en el debate sobre la limitación del esfuerzo terapéutico* en el caso de
recién nacidos prematuros o bien con enfermedades muy graves, con el fin de que la
ciudadanía, las personas más directamente implicadas (padres y profesionales sanitarios
que atienen a estos recién nacidos) y las sociedades científicas correspondientes,
se involucren en el debate social informado que este documento quiere propiciar.
En este tema, como suele suceder con la mayor parte de los problemas que retan o
activan la Bioética, se requiere un profundo diálogo pluridisciplinar que englobe
planteamientos ético-filosóficos, sanitarios, antropológicos, jurídicos, económicos y
sociales, así como un fuerte aporte técnico y científico que emane de las disciplinas
implicadas en los contextos problemáticos donde se desencadena el debate.
Para la elaboración de este documento, el Grupo ha sido coordinado por los doctores
Frederic Raspall y Albert Royes, y ha contado con las aportaciones pluridisciplinares
de los especialistas que se relacionan al final del documento.
1* Las palabras y expresiones marcadas con asterisco (*) se explican en el Glosario al final del
documento.
21
PREÁMBULO
Son frecuentes las noticias que aparecen en los medios de comunicación
presentando como avances espectaculares e indiscutibles la recuperación de
neonatos, cada vez con menor peso y más escaso tiempo de gestación, sin que
se informe al tiempo de la calidad de vida con que se logra que sobrevivan.
Estas informaciones pueden generar falsas esperanzas a los padres de niños
con prematuridad extrema* e inciden en decisiones –tomadas en momentos
de enorme vulnerabilidad y emotividad– que afectarán directamente a estos
neonatos.
En la actualidad, los tratamientos intensivos permiten la supervivencia de neonatos
de 22 a 25 semanas de gestación*, lo cual provoca serios dilemas éticos,
dada la elevada tasa problemas de salud graves y crónicos que estos niños sufren.
Estos daños constituyen un importante infortunio, en primer lugar, para los
afectados pero, también, suponen un problema grave para sus padres1, para su
entorno, para los profesionales sanitarios que los atienden y para la sociedad
en general. Desde una perspectiva bioética, el presente documento pretende
hacer un análisis de estas situaciones, con sus variables, y del proceso de toma
de decisiones ante las mismas, así como proponer pautas para la adopción
de medidas concretas en los casos de estos recién nacidos con enfermedades
graves o muy graves, que pueden tener su origen en varias causas, siendo la
prematuridad* la más importante de ellas.
Hay que remarcar que la tasa de prematuridad se ha incrementado en los
últimos años: en Europa, el aumento ha sido del 4-5% al 7-7.5%, y en los
Estados Unidos todavía ha sido mayor, superando el 12%. Hay que tener en
cuenta, además, que los diferentes estudios realizados con neonatos que han
sobrevivido en semejantes circunstancias han mostrado una alta incidencia de
daños en su desarrollo neurológico y otros problemas crónicos de salud2 ya
1 E n este documento la palabra padres se refiere a la persona o las personas que deberán atender
directamente al niño y de cuyo bienestar son responsables.
2 Marlow N, Wolke D, Bracewell MA, Samara M, for the EPIC ure Study Group.
Neurologic and Developmental Disability at Six Years ofoff Age after Extremely Preterm
Birth. N Engl J Med 2005; 352:9-19.
Céspedes MC, Linde A, Perapoch J, Fàbrega A, Fina A, Salcedo S. Resultats del programa
de seguiment dels nadons prematurs extrems nascuts en els límits de la viabilitat de 24 i 25
setmanes d’edat gestacional. Pediatria Catalana, 2007; 67: 173-178.
22
que, en general, la mortalidad y la morbilidad* aumentan significativamente
cuanto más corta es la edad gestacional*.
Los factores que se pueden asociar con la prematuridad son diversos y a menudo
no están bien identificados, aunque existen datos estadísticos que relacionan su
incremento con el consumo de sustancias tóxicas y con la polución ambiental.
Por otro lado, existen causas de prematuridad que derivan de las condiciones
socioeconómicas precarias, el retraso de la edad de procreación e, incluso, la
utilización de técnicas de reproducción asistida.
El tiempo de gestación y el peso del neonato son dos de los factores más importantes
a la hora de determinar el pronóstico de supervivencia y su calidad
de vida y condicionan la decisión de intervenir activamente, o de no hacerlo.
En todos los casos, estas decisiones se deben centrar en los mejores intereses
del recién nacido, y deben ser compartidas entre sus padres y los profesionales
sanitarios que lo atiendan.
La atención al neonato con prematuridad extrema presenta un conjunto de
particularidades ligadas a las probables secuelas graves que sufrirá en caso de
sobrevivir y que merecen una especial consideración, pues implicar cuestiones
éticas complejas. Aunque en nuestro país casi nunca se habla abiertamente de
este tema –seguramente porque se prefiere dejar tales decisiones a la discreción
de los equipos asistenciales y de los padres, por un lado, y, por otro, porque no
se tiene claro el marco normativo aplicable a este contexto– es evidente que
estas decisiones se toman, y de manera especial en las unidades de cuidados
intensivos de neonatología.
Este documento pretende abordar de manera abierta y explícita esta cuestión,
con el convencimiento de que esas situaciones no deben permanecer en el
ámbito de lo privado, sino que deben poder ser objeto de un debate público
interdisciplinario, plural y transparente. Diversas sociedades científicas se han
referido ya a esta temática desde enfoques diferentes, aunque no necesariamente
contradictorios. Valgan como ejemplo los posicionamientos del Ethics Working
Group of the Confederation of European Specialists in Paediatrics (2001)3, del
3 Sauer P J and the members ofoff the Working Group, “Ethical dilemmas in neonatology:
recommendations of the Working Group of the CESP ”. Eur J Pediatr (2001) 160:
364-368.
23
Nuffield Council of Bioethics (Gran Bretaña, 2006)4 y del denominado Protocolo
de Groningen (Holanda, 2005)5.
Para la finalidad de este documento, es útil distinguir entre tres supuestos:
El primero comprende los casos de recién nacidos con enfermedades muy
graves o bien con prematuridad extrema, con una edad gestacional por debajo
del límite de viabilidad* y que, previsiblemente, morirán en un plazo breve
aunque reciban las máximas atenciones médicas.
El segundo se refiere a los recién nacidos que pueden llegar a sobrevivir mediante
constantes tratamientos intensivos, pero que tienen un pésimo pronóstico con
respecto a su calidad de vida, actual y futura.
El tercero abarca a los recién nacidos que pueden sobrevivir sin continuos
tratamientos intensivos, pero que sufren de manera grave, sostenida y sin
posibilidad de alivio con los conocimientos médicos actuales.
El primer supuesto incluye a los recién nacidos que no tienen ninguna posibilidad
de supervivencia más allá de pocos días o semanas y para quienes
todos los esfuerzos médicos son inútiles; por lo tanto, en estos casos lo más
indicado es no iniciar o bien suprimir cualquier tratamiento con objeto de
no prolongar inútilmente una situación sin salida. Lo contrario, supondría
caer en la obstinación terapéutica*. Estos recién nacidos, no obstante, deben
ser tratados intensivamente el tiempo estrictamente necesario para establecer
con la suficiente certeza el diagnóstico y el pronóstico, y para que se informe
cuidadosamente a sus padres de la situación que presenta. Recordemos que
en el campo de la bioética hay consenso en que no existe diferencia entre no
iniciar un tratamiento o retirarlo si ya se hubiera iniciado, aunque sí puede
haber una distinción de tipo emocional que no debe condicionar, sin embargo,
la decisión que se tome. La limitación de actuaciones intensivas en este caso se
considera, de manera general, buena práctica médica y ha de ir acompañada
de cuantas medidas sean necesarias a fin de evitar el sufrimiento del neonato
4 Nuffield Council of Bioethics, “Critical Care Decisions in Fetal and Neonatal Medicine:
Ethical issues”. Noviembre de 2006. http://www.nuffieldbioethics.org/go/ourwork/neonatal/
introduction
5 Verhagen E Sauer P J “The Groningen Protocol – Euthanasia in Severely Ill Newborns”.
N Engl J Med (2005) 352; 10; 959-962.
24
y proporcionarle el máximo confort, es decir, lo que se denomina cuidados
paliativos.
En los dos últimos supuestos antes mencionados es especialmente necesario
introducir valoraciones relacionadas con la calidad de vida del recién nacido,
ya que los adelantos en conocimientos y en tecnología de la medicina contemporánea
hacen inevitable la consideración de estos factores. No debe olvidarse
que el objetivo de la atención sanitaria no es conseguir la máxima supervivencia
por sí misma, por lo que, inevitablemente, tanto los profesionales sanitarios que
atienden a un recién nacido como sus padres, deben valorar cuidadosamente si
iniciar o continuar tratamientos intensivos sirve, efectivamente, a los mejores
intereses del neonato cuando sus expectativas vitales son extremadamente
pobres.
Aunque determinar en cada caso cuáles sean los mejores intereses para un recién
nacido con prematuridad extrema, o bien con enfermedades muy graves, es
una cuestión controvertida, en este documento se propone que se deben tener
en cuenta aspectos esenciales como: la dependencia continuada de actuaciones
médicas intensivas, la capacidad actual y futura del recién nacido para establecer
relaciones con otras personas y para interaccionar con el entorno, la intensidad
del dolor y sufrimiento que experimenta o que previsiblemente experimentaría
a lo largo de su vida, así como que el balance entre beneficios y perjuicios se
decante claramente a favor de considerar que prolongar médicamente la vida
no es la mejor alternativa. Ante tales circunstancias, una decisión de limitación
del esfuerzo terapéutico puede estar justificada.
Por otra parte, el supuesto que se analiza en este documento difiere de los casos
de personas adultas con enfermedades graves y de mal pronóstico, que ya han
hecho su recorrido vital y acerca de las cuales cabe considerar que lo peor que
les puede esperar es la muerte, sino que trata de personas en el inicio de la vida
y que ahora, gracias a los conocimientos médicos, a la tecnología y al mayor
nivel de riqueza de nuestra sociedad, tienen una oportunidad de sobrevivir si
bien con riesgo de secuelas importantes que, en un número nada despreciable
de casos, pueden significar una condena de por vida. Por este motivo, en el
caso de recién nacidos con prematuridad extrema hay que ser especialmente
cuidadosos en la utilización de tratamientos de poco o nulo beneficio con respecto
a la calidad de vida del recién nacido. Ello ha de ser especialmente tenido
en cuenta si, se tratase de procedimientos y técnicas de eficacia no probada
25
que fácilmente podrían crear, en los padres y en los profesionales sanitarios,
expectativas y esperanzas poco fundadas.
En nuestro contexto ético y legislativo6, los enfermos pueden establecer límites
a las intervenciones sanitarias sobre su persona de acuerdo con sus valores y en
el ejercicio de su autonomía personal, porque, o bien disponen de suficiente
capacidad en el momento de tomar una tal decisión, o bien ya la habían tomado
antes mediante un documento de voluntades anticipadas. En el caso de
recién nacidos, por el contrario, esta capacidad y esta autonomía son del todo
inexistentes; lo cual quiere decir que otros deben decidir por ellos procurado
sus mejores intereses. Estos otros han de ser los equipos asistenciales que los
atiendan y sus padres. Ambos deben decidir si –ante ese recién nacido con
enfermedades graves o muy graves que le causen, ahora y más adelante, sufrimientos
graves que no pueden ser razonablemente aliviados–, lo mejor que
pueden hacer es tomar –en su lugar y en su interés–, una decisión de limitación
del esfuerzo terapéutico.
Los padres son quienes tienen la capacidad de tomar, junto con el equipo
asistencial que atienda al recién nacido, decisiones de ese tipo. Naturalmente,
con anterioridad debe facilitárseles toda la información relevante –es decir,
la necesaria para que puedan decidir con conocimiento de causa– de manera
honesta, veraz y suficiente, sobre la situación clínica del recién nacido y sobre
el pronóstico, en el cual se ha de incluir de manera ineludible las expectativas
de calidad de vida que se prevean. Para ello, es de suma importancia establecer
herramientas que garanticen que el médico transmite tal información, a
lo largo de todo el proceso comunicativo, y que es comprendida de manera
adecuada por los padres. No hay que perder de vista que, en la gran mayoría
de los casos, los padres desean participar activamente en las decisiones de
limitación del esfuerzo terapéutico para sus hijos –como un elemento más de
6 C onvenio Europeo sobre Derechos Humanos y Biomedicina, del Consejo de Europa (1997),
vigente desde el 1 de enero de 2000.
L ey 21/2000, de 29 de diciembre, sobre los derechos de información concerniente la salud
y la autonomía del paciente, y la documentación clínica. Parlament de Catalunya.
L ey 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de información y de documentación clínica.
Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos. UNESCO, 2005.
Codi de Deontologia del Consell de Col·legis de Metges de Catalunya (2005), en especial
los art.13, 14 y 69.
26
sus responsabilidades en cuanto que padres– y que las consideraciones sobre
la calidad de vida del recién nacido son un factor prioritario7.
Si bien el neonato no tiene capacidad de comunicar su sufrimiento, sí tiene suficiente
desarrollo neurológico para experimentarlo en forma de dolor, malestar,
dificultad respiratoria y otros síntomas. De hecho, cuidadores experimentados
y los propios padres son capaces de evaluar el grado de dolor y de malestar que
sufre el recién nacido, así como el grado de mejora que pueda conseguirse con
la medicación, observando su comportamiento y los signos vitales (tensión
arterial, frecuencia del pulso y ritmo respiratorio). En estas circunstancias, una
vez tomada la decisión de no iniciar o de retirar los tratamientos de soporte
vital, se ha llegado a un punto de no retorno a partir del cual sólo se aplicarán
medidas de control de los síntomas que causen malestar y sufrimiento, pero
que en ningún caso se actuará intentando prolongar la supervivencia a cualquier
precio. Ello significa que únicamente se adoptarán medidas de confort
con el fin de que la muerte del recién nacido acontezca de manera plácida.
Por lo tanto, en presencia de una vida sin futuro alguno y con un sufrimiento
probable e importante, se debe considerar buena práctica la analgesia y la
sedación del recién nacido con el fin de suprimir este sufrimiento, aunque,
como consecuencia, se abrevie el proceso de muerte.
Las sociedades científicas implicadas en la atención a recién nacidos deben
elaborar y consensuar pautas de actuación encaminadas a conseguir la sedación
terminal en este caso particular, con el fin de que estas actuaciones sean consideradas
buena práctica profesional, abiertamente aceptada por las personas que
deben decidir en defensa de los intereses del recién nacido, y por la sociedad en
general. Como ya se ha señalado, este tipo de pautas están ya bien establecidas
en adultos y conviene tener en cuenta que, si bien en los recién nacidos no se
pueden cumplir todas las exigencias que se requieren para aplicar la sedación a
un adulto en agonía (en especial, la identificación del síntoma refractario insoportable
y el consentimiento del propio enfermo o de su responsable), tampoco
existe el principal inconveniente en la sedación del adulto: la disminución del
nivel de conciencia que comporta la renuncia a experimentar conscientemente
los últimos momentos de la vida y la propia muerte.
7 Véase: Provoost V y otros “Consultation of parents in actual end-of-life decision-making in
neonates and infants” Eur J Pediatr (2006) 165:859-866. McHaffie H E Lyon A ” “Deciding
on treatment limitation for neonates: the parents’ perspective” Eur J Pediatr (2001) 160:
339-344.
27
DECLARACIÓN
Exposición de motivos
Teniendo en cuenta:
⁌ que la evolución, tanto en medios diagnósticos como terapéuticos, de la
medicina perinatal ha ocasionado un incremento considerable de la supervivencia
de recién nacidos que antes inevitablemente morían
⁌ que, en algunos casos, sólo se consigue prolongar la vida de recién nacidos
durante días o semanas, con enormes sufrimientos del neonato y de su
entorno, y que, en otros, se produce un aumento significativo
de neonatos
que sobreviven con una calidad de vida muy pobre
⁌ que la actitud de obstinación terapéutica lo que hace es prolongar el proceso
de muerte o que el recién nacido sobreviva con graves afectaciones neurológicas
y otros problemas de salud crónicos que comportan una importante
disminución de su calidad de vida
⁌ que las decisiones sobre tratar intensivamente o no hacerlo en un recién
nacido con prematuridad extrema o con enfermedades muy graves deben
centrarse en la defensa de los mejores intereses del recién nacido, y no en
los intereses de los padres o de los profesionales sanitarios
⁌ que la mortalidad por sí misma no es el criterio más adecuado para evaluar
la calidad asistencial y que la supervivencia con secuelas graves puede ser
más indeseable que la muerte
⁌ que, en términos generales, la mortalidad y la morbilidad aumentan cuanto
más corta es la edad gestacional del recién nacido
⁌ que las decisiones de limitación del esfuerzo terapéutico tienen justificación
ética y legal si se dan determinadas circunstancias, incluso cuando se toman
en el caso de recién nacidos
⁌ que los padres del recién nacido tienen la capacidad de tomar este tipos de
decisiones, aunque es preferible que sean consensuadas con los profesionales
sanitarios que le atiendan
28
⁌ que los padres del recién nacido deben ser plenamente informados no
solamente de las expectativas de supervivencia del mismo sino, de manera
especial, del pronóstico sobre las secuelas probables y la calidad de vida que
resultará si se interviene intensivamente
⁌ que la analgesia y la sedación del recién nacido en aquellos casos en los que se
ha tomado una decisión de limitación del esfuerzo terapéutico se considera
buena práctica, porque tiene como finalidad la supresión del sufrimiento
que el neonato podría experimentar si así no se hiciera
⁌ que las sociedades científicas implicadas en la atención a recién nacidos son
las más indicadas para elaborar y consensuar las pautas de actuación a fin
de conseguir la sedación terminal en estos casos
⁌ que es necesario que se lleve a cabo en nuestro país una tarea de prevención
de las causas de la prematuridad y, de manera especial, de la prematuridad
extrema.
Este Grupo de Opinión expone las siguientes
29
RECOMENDACIONES
1. Es preciso que las decisiones de limitación del esfuerzo terapéutico en el caso de
recién nacidos con prematuridad extrema o bien con enfermedades muy graves
se consideren buena práctica médica si se cumplen determinados requisitos.
Entre estos requisitos se debe incluir:
a) la máxima fiabilidad en el diagnóstico y en el pronóstico, y, si es necesario,
la consulta a otros equipos asistenciales (en especial de neonatología);
b) el acuerdo con los padres del recién nacido, los cuales deben recibir información
relevante sobre el caso de manera suficiente, honesta y veraz,
y deben dar su consentimiento explícito y por escrito;
c) una decisión de limitación del esfuerzo terapéutico ha de ir acompañada
de las medidas más apropiadas para el control de síntomas, y para
prevenir y suprimir el dolor y el sufrimiento que el recién nacido podría
experimentar.
2. En el caso de recién nacidos cuya muerte no es inminente, se debe tener en
cuenta las consecuencias que para su calidad de vida actual y futura tendría la
instauración o la continuación de tratamientos intensivos.
Conviene, por lo tanto, que antes de decidir sobre este extremo, tanto el
equipo asistencial como los padres, de común acuerdo y siempre en defensa
de los mejores intereses del recién nacido, tengan en cuenta las repercusiones
que sobre las expectativas de calidad de vida del mismo tendría la instauración
o la continuación de tratamientos médicos.
3. Las sociedades científicas implicadas en la atención a recién nacidos con prematuridad
extrema, o bien con enfermedades muy graves, deben establecer límites
a la instauración de tratamientos mientras no se pueda garantizar de manera
suficiente que, con esta actitud terapéutica, no se causarán o no se agravarán
secuelas muy importantes para el recién nacido.
Las sociedades científicas deben promover que se tenga en cuenta criterios
de prudencia en la manera habitual de actuar, de forma que la búsqueda
30
del conocimiento y el deseo de innovación no vayan en detrimento de las
expectativas realistas acerca de la calidad de vida del recién nacido.
Las sociedades científicas deben elaborar las pautas de analgesia y de sedación
más indicadas con objeto de que, una vez tomada la decisión de
limitación del esfuerzo terapéutico, el recién nacido no experimente dolor
ni sufrimiento alguno.
4. Es preciso que por parte de las autoridades sanitarias, y también de las sociedades
científicas implicadas, se lleve a cabo una tarea de información objetiva y de
amplio alcance sobre los factores de riesgo de la prematuridad y sobre las posibles
consecuencias en la calidad de vida futura del recién nacido.
Con la doble finalidad de, por una parte, prevenir el aumento de la prematuridad
y, por otra, facilitar que tanto los padres como los profesionales que,
en interés del recién nacido, tomen una decisión de limitación del esfuerzo
terapéutico, tengan el necesario apoyo social y emocional de la comunidad
de la que forman parte.
31
GLOSARIO
⁌ Edad gestacional: tiempo transcurrido desde el primer día de la última regla
normal. En general se expresa en semanas completas.
⁌ Limitación del esfuerzo terapéutico (LET): decisión de no iniciar, o bien
de retirar si ya se hubiera iniciado, cualquier tipo de tratamiento –inclusive
los tratamientos de soporte vital– que tenga por finalidad prolongar la vida,
manteniendo, no obstante, las actuaciones y los tratamientos necesarios para
garantizar el máximo confort y bienestar del enfermo.
⁌ Morbididad: estado de enfermedad.
⁌ Obstinación terapéutica: la instauración o la continuación de actuaciones
médicas cuyo único resultado es intentar prolongar la vida del enfermo
próximo a la muerte de manera irreversible.
⁌ Prematuridad: se considera prematuro el neonato nacido con edad gestacional
inferior a las 37 semanas completas de gestación, independientemente de
cuál sea su peso al nacer.
⁌ Prematuridad extrema: se considera prematuro extremo el neonato nacido con
edad gestacional igual o inferior a 28 semanas completas de gestación.
⁌ Viabilidad (límite de): edad gestacional inferior a la cual un neonato se
considera no viable, es decir, con nulas posibilidades de supervivencia
http://www.pcb.ub.es/bioeticaidret/archivos/documentos/Doc_Neonatologia.pdf
limitación
del esfuerzo terapéutico
en las unidades
de neonatología
Elaborado por el Grupo de Opinión del
Observatori de Bioètica i Dret
Parc Científic de Barcelona
Barcelona, junio de 2009
OBSERVATORI DE BIOÈTICA I DRET
Baldiri Reixac, 4-6
Torre D, 4rt
08028 - Barcelona
Tel./Fax: 93 403 45 46
obd@pcb.ub.es
www.bioeticaidret.cat
www.bioeticayderecho.ub.es
www.bioethicsandlaw.es
PRESENTACIÓN1*
El Observatori de Bioètica i Dret, con sede en el Parc Científic de Barcelona, se
creó para analizar desde un punto de vista científico y pluridisciplinar las implicaciones
éticas, sociales y jurídicas de las biotecnologías.
El Grupo de Opinión del Observatori de Bioètica i Dret se constituyó en 1996
con el objetivo de intervenir en el diálogo entre la universidad y la sociedad mediante
la transmisión del conocimiento científico-técnico y los argumentos necesarios
para contribuir al debate social informado respecto de las nuevas tecnologías, las
relaciones conflictivas entre las prácticas biomédicas, la legislación y las demandas
de la ciudadanía, y todos aquellos problemas que se plantean en términos éticos,
sociales y jurídicos y para los que se requieren argumentaciones sólidas. En este
intercambio es preciso implicar a los medios de comunicación, no sólo para mejorar
la calidad de la información, sino también por su incidencia en la generación de
opinión pública.
Con este fin, el Grupo de Opinión del Observatori de Bioètica i Dret ha elaborado
ya catorce documentos sobre temas de actualidad acerca de los cuales no existe una
opinión unánime ni en la sociedad ni en las diversas comunidades científicas implicadas,
lo cual ha requerido identificar los problemas, contrastar los argumentos
y proponer recomendaciones de consenso.
En esta ocasión, el Grupo presenta un documento de opinión con la voluntad de
intervenir en el debate sobre la limitación del esfuerzo terapéutico* en el caso de
recién nacidos prematuros o bien con enfermedades muy graves, con el fin de que la
ciudadanía, las personas más directamente implicadas (padres y profesionales sanitarios
que atienen a estos recién nacidos) y las sociedades científicas correspondientes,
se involucren en el debate social informado que este documento quiere propiciar.
En este tema, como suele suceder con la mayor parte de los problemas que retan o
activan la Bioética, se requiere un profundo diálogo pluridisciplinar que englobe
planteamientos ético-filosóficos, sanitarios, antropológicos, jurídicos, económicos y
sociales, así como un fuerte aporte técnico y científico que emane de las disciplinas
implicadas en los contextos problemáticos donde se desencadena el debate.
Para la elaboración de este documento, el Grupo ha sido coordinado por los doctores
Frederic Raspall y Albert Royes, y ha contado con las aportaciones pluridisciplinares
de los especialistas que se relacionan al final del documento.
1* Las palabras y expresiones marcadas con asterisco (*) se explican en el Glosario al final del
documento.
21
PREÁMBULO
Son frecuentes las noticias que aparecen en los medios de comunicación
presentando como avances espectaculares e indiscutibles la recuperación de
neonatos, cada vez con menor peso y más escaso tiempo de gestación, sin que
se informe al tiempo de la calidad de vida con que se logra que sobrevivan.
Estas informaciones pueden generar falsas esperanzas a los padres de niños
con prematuridad extrema* e inciden en decisiones –tomadas en momentos
de enorme vulnerabilidad y emotividad– que afectarán directamente a estos
neonatos.
En la actualidad, los tratamientos intensivos permiten la supervivencia de neonatos
de 22 a 25 semanas de gestación*, lo cual provoca serios dilemas éticos,
dada la elevada tasa problemas de salud graves y crónicos que estos niños sufren.
Estos daños constituyen un importante infortunio, en primer lugar, para los
afectados pero, también, suponen un problema grave para sus padres1, para su
entorno, para los profesionales sanitarios que los atienden y para la sociedad
en general. Desde una perspectiva bioética, el presente documento pretende
hacer un análisis de estas situaciones, con sus variables, y del proceso de toma
de decisiones ante las mismas, así como proponer pautas para la adopción
de medidas concretas en los casos de estos recién nacidos con enfermedades
graves o muy graves, que pueden tener su origen en varias causas, siendo la
prematuridad* la más importante de ellas.
Hay que remarcar que la tasa de prematuridad se ha incrementado en los
últimos años: en Europa, el aumento ha sido del 4-5% al 7-7.5%, y en los
Estados Unidos todavía ha sido mayor, superando el 12%. Hay que tener en
cuenta, además, que los diferentes estudios realizados con neonatos que han
sobrevivido en semejantes circunstancias han mostrado una alta incidencia de
daños en su desarrollo neurológico y otros problemas crónicos de salud2 ya
1 E n este documento la palabra padres se refiere a la persona o las personas que deberán atender
directamente al niño y de cuyo bienestar son responsables.
2 Marlow N, Wolke D, Bracewell MA, Samara M, for the EPIC ure Study Group.
Neurologic and Developmental Disability at Six Years ofoff Age after Extremely Preterm
Birth. N Engl J Med 2005; 352:9-19.
Céspedes MC, Linde A, Perapoch J, Fàbrega A, Fina A, Salcedo S. Resultats del programa
de seguiment dels nadons prematurs extrems nascuts en els límits de la viabilitat de 24 i 25
setmanes d’edat gestacional. Pediatria Catalana, 2007; 67: 173-178.
22
que, en general, la mortalidad y la morbilidad* aumentan significativamente
cuanto más corta es la edad gestacional*.
Los factores que se pueden asociar con la prematuridad son diversos y a menudo
no están bien identificados, aunque existen datos estadísticos que relacionan su
incremento con el consumo de sustancias tóxicas y con la polución ambiental.
Por otro lado, existen causas de prematuridad que derivan de las condiciones
socioeconómicas precarias, el retraso de la edad de procreación e, incluso, la
utilización de técnicas de reproducción asistida.
El tiempo de gestación y el peso del neonato son dos de los factores más importantes
a la hora de determinar el pronóstico de supervivencia y su calidad
de vida y condicionan la decisión de intervenir activamente, o de no hacerlo.
En todos los casos, estas decisiones se deben centrar en los mejores intereses
del recién nacido, y deben ser compartidas entre sus padres y los profesionales
sanitarios que lo atiendan.
La atención al neonato con prematuridad extrema presenta un conjunto de
particularidades ligadas a las probables secuelas graves que sufrirá en caso de
sobrevivir y que merecen una especial consideración, pues implicar cuestiones
éticas complejas. Aunque en nuestro país casi nunca se habla abiertamente de
este tema –seguramente porque se prefiere dejar tales decisiones a la discreción
de los equipos asistenciales y de los padres, por un lado, y, por otro, porque no
se tiene claro el marco normativo aplicable a este contexto– es evidente que
estas decisiones se toman, y de manera especial en las unidades de cuidados
intensivos de neonatología.
Este documento pretende abordar de manera abierta y explícita esta cuestión,
con el convencimiento de que esas situaciones no deben permanecer en el
ámbito de lo privado, sino que deben poder ser objeto de un debate público
interdisciplinario, plural y transparente. Diversas sociedades científicas se han
referido ya a esta temática desde enfoques diferentes, aunque no necesariamente
contradictorios. Valgan como ejemplo los posicionamientos del Ethics Working
Group of the Confederation of European Specialists in Paediatrics (2001)3, del
3 Sauer P J and the members ofoff the Working Group, “Ethical dilemmas in neonatology:
recommendations of the Working Group of the CESP ”. Eur J Pediatr (2001) 160:
364-368.
23
Nuffield Council of Bioethics (Gran Bretaña, 2006)4 y del denominado Protocolo
de Groningen (Holanda, 2005)5.
Para la finalidad de este documento, es útil distinguir entre tres supuestos:
El primero comprende los casos de recién nacidos con enfermedades muy
graves o bien con prematuridad extrema, con una edad gestacional por debajo
del límite de viabilidad* y que, previsiblemente, morirán en un plazo breve
aunque reciban las máximas atenciones médicas.
El segundo se refiere a los recién nacidos que pueden llegar a sobrevivir mediante
constantes tratamientos intensivos, pero que tienen un pésimo pronóstico con
respecto a su calidad de vida, actual y futura.
El tercero abarca a los recién nacidos que pueden sobrevivir sin continuos
tratamientos intensivos, pero que sufren de manera grave, sostenida y sin
posibilidad de alivio con los conocimientos médicos actuales.
El primer supuesto incluye a los recién nacidos que no tienen ninguna posibilidad
de supervivencia más allá de pocos días o semanas y para quienes
todos los esfuerzos médicos son inútiles; por lo tanto, en estos casos lo más
indicado es no iniciar o bien suprimir cualquier tratamiento con objeto de
no prolongar inútilmente una situación sin salida. Lo contrario, supondría
caer en la obstinación terapéutica*. Estos recién nacidos, no obstante, deben
ser tratados intensivamente el tiempo estrictamente necesario para establecer
con la suficiente certeza el diagnóstico y el pronóstico, y para que se informe
cuidadosamente a sus padres de la situación que presenta. Recordemos que
en el campo de la bioética hay consenso en que no existe diferencia entre no
iniciar un tratamiento o retirarlo si ya se hubiera iniciado, aunque sí puede
haber una distinción de tipo emocional que no debe condicionar, sin embargo,
la decisión que se tome. La limitación de actuaciones intensivas en este caso se
considera, de manera general, buena práctica médica y ha de ir acompañada
de cuantas medidas sean necesarias a fin de evitar el sufrimiento del neonato
4 Nuffield Council of Bioethics, “Critical Care Decisions in Fetal and Neonatal Medicine:
Ethical issues”. Noviembre de 2006. http://www.nuffieldbioethics.org/go/ourwork/neonatal/
introduction
5 Verhagen E Sauer P J “The Groningen Protocol – Euthanasia in Severely Ill Newborns”.
N Engl J Med (2005) 352; 10; 959-962.
24
y proporcionarle el máximo confort, es decir, lo que se denomina cuidados
paliativos.
En los dos últimos supuestos antes mencionados es especialmente necesario
introducir valoraciones relacionadas con la calidad de vida del recién nacido,
ya que los adelantos en conocimientos y en tecnología de la medicina contemporánea
hacen inevitable la consideración de estos factores. No debe olvidarse
que el objetivo de la atención sanitaria no es conseguir la máxima supervivencia
por sí misma, por lo que, inevitablemente, tanto los profesionales sanitarios que
atienden a un recién nacido como sus padres, deben valorar cuidadosamente si
iniciar o continuar tratamientos intensivos sirve, efectivamente, a los mejores
intereses del neonato cuando sus expectativas vitales son extremadamente
pobres.
Aunque determinar en cada caso cuáles sean los mejores intereses para un recién
nacido con prematuridad extrema, o bien con enfermedades muy graves, es
una cuestión controvertida, en este documento se propone que se deben tener
en cuenta aspectos esenciales como: la dependencia continuada de actuaciones
médicas intensivas, la capacidad actual y futura del recién nacido para establecer
relaciones con otras personas y para interaccionar con el entorno, la intensidad
del dolor y sufrimiento que experimenta o que previsiblemente experimentaría
a lo largo de su vida, así como que el balance entre beneficios y perjuicios se
decante claramente a favor de considerar que prolongar médicamente la vida
no es la mejor alternativa. Ante tales circunstancias, una decisión de limitación
del esfuerzo terapéutico puede estar justificada.
Por otra parte, el supuesto que se analiza en este documento difiere de los casos
de personas adultas con enfermedades graves y de mal pronóstico, que ya han
hecho su recorrido vital y acerca de las cuales cabe considerar que lo peor que
les puede esperar es la muerte, sino que trata de personas en el inicio de la vida
y que ahora, gracias a los conocimientos médicos, a la tecnología y al mayor
nivel de riqueza de nuestra sociedad, tienen una oportunidad de sobrevivir si
bien con riesgo de secuelas importantes que, en un número nada despreciable
de casos, pueden significar una condena de por vida. Por este motivo, en el
caso de recién nacidos con prematuridad extrema hay que ser especialmente
cuidadosos en la utilización de tratamientos de poco o nulo beneficio con respecto
a la calidad de vida del recién nacido. Ello ha de ser especialmente tenido
en cuenta si, se tratase de procedimientos y técnicas de eficacia no probada
25
que fácilmente podrían crear, en los padres y en los profesionales sanitarios,
expectativas y esperanzas poco fundadas.
En nuestro contexto ético y legislativo6, los enfermos pueden establecer límites
a las intervenciones sanitarias sobre su persona de acuerdo con sus valores y en
el ejercicio de su autonomía personal, porque, o bien disponen de suficiente
capacidad en el momento de tomar una tal decisión, o bien ya la habían tomado
antes mediante un documento de voluntades anticipadas. En el caso de
recién nacidos, por el contrario, esta capacidad y esta autonomía son del todo
inexistentes; lo cual quiere decir que otros deben decidir por ellos procurado
sus mejores intereses. Estos otros han de ser los equipos asistenciales que los
atiendan y sus padres. Ambos deben decidir si –ante ese recién nacido con
enfermedades graves o muy graves que le causen, ahora y más adelante, sufrimientos
graves que no pueden ser razonablemente aliviados–, lo mejor que
pueden hacer es tomar –en su lugar y en su interés–, una decisión de limitación
del esfuerzo terapéutico.
Los padres son quienes tienen la capacidad de tomar, junto con el equipo
asistencial que atienda al recién nacido, decisiones de ese tipo. Naturalmente,
con anterioridad debe facilitárseles toda la información relevante –es decir,
la necesaria para que puedan decidir con conocimiento de causa– de manera
honesta, veraz y suficiente, sobre la situación clínica del recién nacido y sobre
el pronóstico, en el cual se ha de incluir de manera ineludible las expectativas
de calidad de vida que se prevean. Para ello, es de suma importancia establecer
herramientas que garanticen que el médico transmite tal información, a
lo largo de todo el proceso comunicativo, y que es comprendida de manera
adecuada por los padres. No hay que perder de vista que, en la gran mayoría
de los casos, los padres desean participar activamente en las decisiones de
limitación del esfuerzo terapéutico para sus hijos –como un elemento más de
6 C onvenio Europeo sobre Derechos Humanos y Biomedicina, del Consejo de Europa (1997),
vigente desde el 1 de enero de 2000.
L ey 21/2000, de 29 de diciembre, sobre los derechos de información concerniente la salud
y la autonomía del paciente, y la documentación clínica. Parlament de Catalunya.
L ey 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de información y de documentación clínica.
Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos. UNESCO, 2005.
Codi de Deontologia del Consell de Col·legis de Metges de Catalunya (2005), en especial
los art.13, 14 y 69.
26
sus responsabilidades en cuanto que padres– y que las consideraciones sobre
la calidad de vida del recién nacido son un factor prioritario7.
Si bien el neonato no tiene capacidad de comunicar su sufrimiento, sí tiene suficiente
desarrollo neurológico para experimentarlo en forma de dolor, malestar,
dificultad respiratoria y otros síntomas. De hecho, cuidadores experimentados
y los propios padres son capaces de evaluar el grado de dolor y de malestar que
sufre el recién nacido, así como el grado de mejora que pueda conseguirse con
la medicación, observando su comportamiento y los signos vitales (tensión
arterial, frecuencia del pulso y ritmo respiratorio). En estas circunstancias, una
vez tomada la decisión de no iniciar o de retirar los tratamientos de soporte
vital, se ha llegado a un punto de no retorno a partir del cual sólo se aplicarán
medidas de control de los síntomas que causen malestar y sufrimiento, pero
que en ningún caso se actuará intentando prolongar la supervivencia a cualquier
precio. Ello significa que únicamente se adoptarán medidas de confort
con el fin de que la muerte del recién nacido acontezca de manera plácida.
Por lo tanto, en presencia de una vida sin futuro alguno y con un sufrimiento
probable e importante, se debe considerar buena práctica la analgesia y la
sedación del recién nacido con el fin de suprimir este sufrimiento, aunque,
como consecuencia, se abrevie el proceso de muerte.
Las sociedades científicas implicadas en la atención a recién nacidos deben
elaborar y consensuar pautas de actuación encaminadas a conseguir la sedación
terminal en este caso particular, con el fin de que estas actuaciones sean consideradas
buena práctica profesional, abiertamente aceptada por las personas que
deben decidir en defensa de los intereses del recién nacido, y por la sociedad en
general. Como ya se ha señalado, este tipo de pautas están ya bien establecidas
en adultos y conviene tener en cuenta que, si bien en los recién nacidos no se
pueden cumplir todas las exigencias que se requieren para aplicar la sedación a
un adulto en agonía (en especial, la identificación del síntoma refractario insoportable
y el consentimiento del propio enfermo o de su responsable), tampoco
existe el principal inconveniente en la sedación del adulto: la disminución del
nivel de conciencia que comporta la renuncia a experimentar conscientemente
los últimos momentos de la vida y la propia muerte.
7 Véase: Provoost V y otros “Consultation of parents in actual end-of-life decision-making in
neonates and infants” Eur J Pediatr (2006) 165:859-866. McHaffie H E Lyon A ” “Deciding
on treatment limitation for neonates: the parents’ perspective” Eur J Pediatr (2001) 160:
339-344.
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DECLARACIÓN
Exposición de motivos
Teniendo en cuenta:
⁌ que la evolución, tanto en medios diagnósticos como terapéuticos, de la
medicina perinatal ha ocasionado un incremento considerable de la supervivencia
de recién nacidos que antes inevitablemente morían
⁌ que, en algunos casos, sólo se consigue prolongar la vida de recién nacidos
durante días o semanas, con enormes sufrimientos del neonato y de su
entorno, y que, en otros, se produce un aumento significativo
de neonatos
que sobreviven con una calidad de vida muy pobre
⁌ que la actitud de obstinación terapéutica lo que hace es prolongar el proceso
de muerte o que el recién nacido sobreviva con graves afectaciones neurológicas
y otros problemas de salud crónicos que comportan una importante
disminución de su calidad de vida
⁌ que las decisiones sobre tratar intensivamente o no hacerlo en un recién
nacido con prematuridad extrema o con enfermedades muy graves deben
centrarse en la defensa de los mejores intereses del recién nacido, y no en
los intereses de los padres o de los profesionales sanitarios
⁌ que la mortalidad por sí misma no es el criterio más adecuado para evaluar
la calidad asistencial y que la supervivencia con secuelas graves puede ser
más indeseable que la muerte
⁌ que, en términos generales, la mortalidad y la morbilidad aumentan cuanto
más corta es la edad gestacional del recién nacido
⁌ que las decisiones de limitación del esfuerzo terapéutico tienen justificación
ética y legal si se dan determinadas circunstancias, incluso cuando se toman
en el caso de recién nacidos
⁌ que los padres del recién nacido tienen la capacidad de tomar este tipos de
decisiones, aunque es preferible que sean consensuadas con los profesionales
sanitarios que le atiendan
28
⁌ que los padres del recién nacido deben ser plenamente informados no
solamente de las expectativas de supervivencia del mismo sino, de manera
especial, del pronóstico sobre las secuelas probables y la calidad de vida que
resultará si se interviene intensivamente
⁌ que la analgesia y la sedación del recién nacido en aquellos casos en los que se
ha tomado una decisión de limitación del esfuerzo terapéutico se considera
buena práctica, porque tiene como finalidad la supresión del sufrimiento
que el neonato podría experimentar si así no se hiciera
⁌ que las sociedades científicas implicadas en la atención a recién nacidos son
las más indicadas para elaborar y consensuar las pautas de actuación a fin
de conseguir la sedación terminal en estos casos
⁌ que es necesario que se lleve a cabo en nuestro país una tarea de prevención
de las causas de la prematuridad y, de manera especial, de la prematuridad
extrema.
Este Grupo de Opinión expone las siguientes
29
RECOMENDACIONES
1. Es preciso que las decisiones de limitación del esfuerzo terapéutico en el caso de
recién nacidos con prematuridad extrema o bien con enfermedades muy graves
se consideren buena práctica médica si se cumplen determinados requisitos.
Entre estos requisitos se debe incluir:
a) la máxima fiabilidad en el diagnóstico y en el pronóstico, y, si es necesario,
la consulta a otros equipos asistenciales (en especial de neonatología);
b) el acuerdo con los padres del recién nacido, los cuales deben recibir información
relevante sobre el caso de manera suficiente, honesta y veraz,
y deben dar su consentimiento explícito y por escrito;
c) una decisión de limitación del esfuerzo terapéutico ha de ir acompañada
de las medidas más apropiadas para el control de síntomas, y para
prevenir y suprimir el dolor y el sufrimiento que el recién nacido podría
experimentar.
2. En el caso de recién nacidos cuya muerte no es inminente, se debe tener en
cuenta las consecuencias que para su calidad de vida actual y futura tendría la
instauración o la continuación de tratamientos intensivos.
Conviene, por lo tanto, que antes de decidir sobre este extremo, tanto el
equipo asistencial como los padres, de común acuerdo y siempre en defensa
de los mejores intereses del recién nacido, tengan en cuenta las repercusiones
que sobre las expectativas de calidad de vida del mismo tendría la instauración
o la continuación de tratamientos médicos.
3. Las sociedades científicas implicadas en la atención a recién nacidos con prematuridad
extrema, o bien con enfermedades muy graves, deben establecer límites
a la instauración de tratamientos mientras no se pueda garantizar de manera
suficiente que, con esta actitud terapéutica, no se causarán o no se agravarán
secuelas muy importantes para el recién nacido.
Las sociedades científicas deben promover que se tenga en cuenta criterios
de prudencia en la manera habitual de actuar, de forma que la búsqueda
30
del conocimiento y el deseo de innovación no vayan en detrimento de las
expectativas realistas acerca de la calidad de vida del recién nacido.
Las sociedades científicas deben elaborar las pautas de analgesia y de sedación
más indicadas con objeto de que, una vez tomada la decisión de
limitación del esfuerzo terapéutico, el recién nacido no experimente dolor
ni sufrimiento alguno.
4. Es preciso que por parte de las autoridades sanitarias, y también de las sociedades
científicas implicadas, se lleve a cabo una tarea de información objetiva y de
amplio alcance sobre los factores de riesgo de la prematuridad y sobre las posibles
consecuencias en la calidad de vida futura del recién nacido.
Con la doble finalidad de, por una parte, prevenir el aumento de la prematuridad
y, por otra, facilitar que tanto los padres como los profesionales que,
en interés del recién nacido, tomen una decisión de limitación del esfuerzo
terapéutico, tengan el necesario apoyo social y emocional de la comunidad
de la que forman parte.
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GLOSARIO
⁌ Edad gestacional: tiempo transcurrido desde el primer día de la última regla
normal. En general se expresa en semanas completas.
⁌ Limitación del esfuerzo terapéutico (LET): decisión de no iniciar, o bien
de retirar si ya se hubiera iniciado, cualquier tipo de tratamiento –inclusive
los tratamientos de soporte vital– que tenga por finalidad prolongar la vida,
manteniendo, no obstante, las actuaciones y los tratamientos necesarios para
garantizar el máximo confort y bienestar del enfermo.
⁌ Morbididad: estado de enfermedad.
⁌ Obstinación terapéutica: la instauración o la continuación de actuaciones
médicas cuyo único resultado es intentar prolongar la vida del enfermo
próximo a la muerte de manera irreversible.
⁌ Prematuridad: se considera prematuro el neonato nacido con edad gestacional
inferior a las 37 semanas completas de gestación, independientemente de
cuál sea su peso al nacer.
⁌ Prematuridad extrema: se considera prematuro extremo el neonato nacido con
edad gestacional igual o inferior a 28 semanas completas de gestación.
⁌ Viabilidad (límite de): edad gestacional inferior a la cual un neonato se
considera no viable, es decir, con nulas posibilidades de supervivencia
http://www.pcb.ub.es/bioeticaidret/archivos/documentos/Doc_Neonatologia.pdf
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