Tres pueden guardar un secreto, si dos de ellos están muertos, escribió Benjamín Franklin. Estamos reaprendiendo esto de la manera difícil. El modelo de negocios de las compañías de música está basado enteramente en dar información (en su caso, música) a algunas personas y luego de alguna manera impedir que la compartan con otras personas, y no es coincidencia que este modelo de negocios empezó a fallar en cuanto tecnologías de manejo de información eficientes y de bajo costo se volvieron comunes. Imagine cuanto peor sería su situación si las compañías de música tuvieran el hábito de dejar copias de música en la calle, y luego intentasen hacer cumplir su control sobre ella. Estamos en la misma situación en lo que concierne a nuestra información genética. Perdemos diariamente una multitud de copias de nuestro genoma en forma de células de piel y raíces del cabello, para no mencionar cada muestra médica. Mantenerlo a resguardo de partes interesadas será, en el mejor de los casos, una tarea muy difícil.
No faltan partes interesadas. Compañías de seguros quieren estudiar sus genes antes de venderle un póliza, y a los oficiales de policía les encantaría tener una base de datos de DNA con datos de tanta gente como pudieran. Algunas de estas iniciativas son legalmente impracticables, dependiendo de la jurisdicción (por ejemplo, en los Estados Unidos el Acto de No Discriminación por Información Genética de 2008 prohibe la discriminación basada en información genética en seguros de salud y empleo), pero la tendencia concreta —por oposición a la retórica política— parece inclinarse hacia el uso más amplio de información genética por terceros.
Una propuesta legislativa reciente en el estado de Washington, por ejemplo, autorizaría la recolección de material genético de personas arrestadas bajo sospecha de un conjunto de crímenes, incluyendo algunos menores, antes de cualquier juicio o sentencia. Esto seguiría leyes similares en otros estados y el gobierno federal de los Estados Unidos, y se añadiría a otros mecanismos de recolección de información genética.
Es importante remarcar que el DNA, una vez que ha sido secuenciado parcialmente para propósitos de identificación, se vuelve información digital como cualquier otra, lo que significa que esos registros pueden ser fácilmente copiados y distribuidos. Aún ignorando las frecuentes fallas de seguridad y pérdidas de información confidencial por compañías y agencias gubernamentales en todo el mundo, es difícil imaginar organizaciones como negocios, hospitales, y ramas del gobierno negándose a compartir esta información cuando sea conveniente. Expresándolo simplemente, la información puede ser pasada tan fácil y discretamente que es prácticamente imposible prevenir que esto suceda cuando hay un incentivo para ello, sean lanzamientos tempranos de películas o una base de datos de perfiles genéticos. La legislación se ha mostrado impotente en el largo plazo para prevenir la distribución de películas y canciones, y es poco probable que sea más efectiva para la información genética. Ya sea por razones policiales o médicas, a través de medios legales o ilegales, información genética sobre la mayoría de las personas, si no todas, estará disponible para al menos algunas organizaciones.
En vez de intentar fútilmente de prevenir esto, es importante desarrollar contramedidas adecuadas para evadir algunos de los problemas esperables más serios. Hay dos que ciertamente aparecerán.
Uno es el hecho básico de que, a pesar de la mitología tácita de las tecnologías de información, todas las bases de datos grandes incluyen una multitud errores, duplicaciones, etiquetas equivocadas y omisiones. Esta es una condición endémica, una que cada proyecto de software importante ignora, y que sin embargo afecta a todos ellos. En algunos casos causa pequeños inconvenientes como nombres mal escritos en facturas, pero en una base de datos de información genética usada para cotejar material de una escena de crimen contra la población general, es seguro que aparezcan problemas de corrupción de datos con serias implicaciones. Un sistema legal —o incluso un modelo de negocios— que asuma bases de datos perfectas tendrá una alta tasa de error, con los consecuentes costos humanos y políticos (ignoramos en este análisis el peligro de manipulaciones deliberadas y fraudulentas de registros; se sabe que miembros del Department of Homeland Security de los Estados Unidos, para mencionar una agencia de un gobierno entre muchos, han accedido a bases de datos por razones personales).
Otro peligro cierto es un poco más sutil. Aún asumiendo registros y recolección y análisis de muestras perfectos, el cotejo de DNA presenta un porcentaje de falsos positivos, ya que el cotejo se realiza contra una porción muy reducida de la secuencia genética. Comparar una muestra de una escena de crimen contra una base de datos suficientemente grande garantiza generar un número de resultados positivos por puro azar, un hecho que los jurados no han sido siempre capaces de entender.
Por estas y otras razones, mientras que será imposible prevenir la diseminación y uso amplios de bases de datos de DNA, las características tecnológicas y estadísticas de estas bases de datos hacen imperativo el desarrollar procedimientos para utilizar esta información de manera adecuada. La innovación legal y organizativa será tan importante para esto como los avances tecnológicos.
http://www.frontiereconomy.com/es/2009/02/su-dna-no-es-suyo/
