¿Para que sirve la informacion cuando no existe ninguna esperanza?
por Piscitelli
¿Saber de mas es bueno para la supervivencia?
Saber de menos no es bueno para la supervivencia. ¿Cuántas especies pagaron con sus genes este desconocimiento? Millones tal vez. ¿Cuántas culturas -incluso escritas y supuestamente inmunes al olvido- perecieron ante contemporáneas y sucesoras que se dijeron mas y mejor equipadas para sobrevivir a los convites, los desengaños y las asperezas de la vida civilizada? Casi 5.000 civilizaciones han mordido ya el polvo de la derrota, y de las casi 110 que ostentaron distinto tipo de escritura al menos 40, a pesar de la ventaja comparativa excepcional que supone esta tecnología del conocimiento, no pudieron aunar atesoramiento y adaptabilidad.
Dicho y hecho ¿y al revés? Es decir ¿saber de mas es bueno para la supervivencia? Biologicamente no, si por saber de mas se entiende exceso de especialización -en cuyo caso las especies que saben de mas se van olimpicamente al bombo como cuenta Arthur Koestler el caso del escorpión en The Ghost in the machine un libro olvidado y admirable
Efectivamente los chupa-sangres biológicos fueron un fracaso evolutivo. La senilidad filogenetica arriba con la alimentarción en base a sangre como especialización. Enfrentados al terrible problema de un desarrollocerebral que los llevaría a la muerte por inanición, o a la deprivación cultural por la imposibilidad de comer como se debe, los invertebrados (escorpiones, arañas, langostinos) tuvieron que elegir lo ultimo si querían vivir. Los invertebrados metieron la pata cuando se les ocurrió desarrollar cerebros por debajo del esófago -y por ello deben ingerir una masa alimenticia gelatinosa e inconsistente no rica precisamente en proteínas y sustancia fosfatadas- y por eso su intento por fabricar cerebros grandes termino en el fracaso cognitivo que ellos mismos son.
Culturalmente ¿saber de mas es igualmente malsano? Probablemente en el sentido mas trivial de los valores sobreactuados, de la perdida de vigor -tan denunciada por el admirable Friedrich Nietzsche-, del teatro de la maldad -abominado por Peter Brooks- en el sentido de la devaluación de la fuerza y el coraje y de la repetición insípida de guiones y letras escritas que necesitan de la innovación y la renovación permanentes.
Pero también puede haber otros sentidos en que saber de mas puede convertirse en contraproductivo y amenazar nuestra supervivencia tanto cultural como biológica y aquí queríamos llegar.
Lo veníamos diciendo desde hace mucho, y hoy nos volvemos a encontrar con el dilema. Que la tecnología va en tren y nosotros a pie cansino es algo tan obvio que da vergüenza repetirlo. Los gurues insisten que en vez de asustarnos deberíamos tomar esta situación como norma. Y acostumbrarnos alegremente a ello. Por lo que a mi me toca me parece que no tengo tanto problema. Pero una cosa es parlotear y otra animarse a lidiar con la complejidad social.
En los pocos lugares en los que la tecnología hace realmente interfaz con la sociedad (que no es precisamente con la computadora y si mucho mas con la biotecnologia, la genómica y ahoira la proteonica) lo que abunda es el ruido, y las llamadas a mas y mejor tecnología en general tienden a hacer de lo problemático un monstruo, y de la decisión un galimatías tan poco humano que preferiríamos que decidiera por nosotros una máquina.
Entre la libertad ilimitada y la amenaza permanente de la privacidad
Por todos lados lo que la liberación tecnológica promete -libertad ilimitada- se torna por exceso en su contrario: amenaza a la privacidad permanente y riesgos continuos de disolución del yo (lo mágico) en una colectividad amorfa solo preocupada por la expoliación de los demás.
Expoliación que obviamente tiene una cara económica pero mucho mas una cara informacional y que ahora detallaremos. Sea el caso de los mapas genéticos que nos promete la medicina del futuro, es decir de pasado mañana ¿Como será un mundo en el que la lectura genética de los fetos y de la gente sean de rutina?
Si sabemos quenos quedan 10 años de vida ¿será legal ocultar la información a las compañías de seguros? ¿Que pasará cuando los padres puedan decidir interrumpir o no el embarazo en función no ya de enfermedades gravísimas como hoy, sino de complejas ecuaciones que incluyan “riesgo” de enfermedad cardiaca, desórdenes mentales, o temperamentos indeseables (y quien haya visto Ojo x ojo el thriller convencional pero movilizador con Sally Field … puede imaginarse a que nos referimos con esto de riesgo de tener un violador en la familia o contra la familia)
El estigma -juicio que los demás hacen negativamente sobre nosotros o nosotros sobre ellos- se amplificará hasta el cansancio cuando cada chico venga al mundo con decenas de condiciones preexistentes y muchos de los datos de la naturaleza, al convertirse en elección, inauguren un diseño a medida del carácter, la voluntad, las emociones y el valor de mercado de los seres humanos que llevarán a una metamorfosis casi inimaginable de la convivencia (o intolerancia) del mundo del futuro.
Preguntas que hoy raramente se contestan (¿porqué en vez de tener tantos tomógrafos por habitante la Argentina no dedicra los esfuerzos públicos y privados a curar el mal de Chagas?, ¿porque en vez de tirar 3 millones de dólares en la construcción de un laboratorio en Anillaco no los invirtimos y bien en los ya existentes?) se amplificarán día a día. Si la salud de los info-ricos hoy es infinitamente mejor que la de los info-pobres, pronto veremos aumentar esta diferencia cuando a los info-ricos los sopesemos no tan solo en términos de cuanto saben, a que bienes tienen acceso y cuanto valen sus productos, sino también de que solo ellos estarán en condiciones de alterar su plantilla genética a voluntad… de su bolsillo.
Si por el contrario el estado (o los empleadores o las aseguradoras) tienen acceso a nuestros perfiles genéticos individuales el resultado no necesariamente será mas democrático o tenderá a brindarnos una sociedad mas justa. Todo lo contrario.
El derecho a no saber y los enfermnos sanos
Pero lo peor será tener que implementar el derecho a no saber. ¿Para que queremos una información con la que no podemos hacer nada? Eso mismo se preguntó Nancy Sabin Wexler convertida -después de haber visto morir a la mayoría de su familia del mal de Huntington- en la empresaria para derrotarlo y al mismo tiempo obligar a plantearnos estas preguntas tan insólitas acercas del no saber.
Efectivamente uno de los subproductos del Proyecto Genoma Humano es la posibilidad de utilizar tests baratos para una panoplia de enfermedades genéticas poniéndonos a todos en la extraña y difícil situación de poder diagnosticar enfermedades gravisima sin la posibilidad de curarlas. ¿Para que sirve la información cuando no existe ninguna esperanza?
Para peor con redes de computadoras al por mayor como tenemos hoy, ese conocimiento podría fácilmente dividir (aun mas) a la sociedad en dos campos los gen-pudientes y los gen-deficientes. También aparecen nuevas categorías post-humanas como las de los enfermos sanos (el mejor ejemplo son los pacientes cero positivos) como es el caso de la enfermedad de Huntington en donde una persona es perfectamente sana hasta que la bomba de tiempo que lleva dentro suya explota -y solo es posible calcular estadisticamente quienes serán los condenados.
Este tipo de información es sumamente angustiante para el paciente pero un boccato di cardenale para las aseguradoras y las compañías que los emplean Nuestras ideas tradicionales -tan vapuleadas ya- de que la población no debe ser discriminada por factores que están fuera de su control (raza, sexo, genes) se hace pedazos con este subproducto (previsible) del “impoluto” Proyecto Genoma Humano supuestamente desarrollado en beneficio (de alguna parte) de la humanidad.
He aquí la nueva sub -clase humana, los que pasarán (negativamente) los tests genéticos. Damos así un salto prodigioso que nos lleva de una investigacion supuestamente benéfica a conclusiones torturantes y discriminatarios. ¿Es inevitable que en el mundo high-tech estas piruetas sean cada vez mas la norma que la excepción? ¿Frente a hechos como este simplemente nos queda la constatación desoladora y la protesta impotente?
¿Información o peso muerto?
Nunca había prestado debida atención ni a la discriminación genética ni mucho menos se me había ocurrido preguntarme para que sirve la información cuando no existe ninguna esperanza. Hubo es cierto dos señales de alarma. La primera hace varios años cuando empecé a darme cuenta -ah lo que es que la madurez diría el periodista radial engolado- de que una información que no permite tomar decisiones, ni intervenir sobre mi vida y la de los demás mas que información es un peso… muerto.
La segunda se me presentó por enésima vez en el taller sobre transformaciones tecno-culturales que dí hace un tiempo en Neuquen cuando una de las agobiadas participantes me comentó que el exceso de información y de datos que estábamos manejando la hacía sentirse chiquita, molesta, impotente y muy desubicada y me preguntó como hacía yo para no terminar sepultado por los memes culturales.
Orondo le contesté que cada día pasaba menos tiempo en la Web y que solo cada tanto navegaba un par de horas, experimentando momentos de descubrimiento deslumbrantes y después me refugiaba -si podía/si me dejaban- en el mundo real de la desinformación (periodística y política) permanente. Que es lo que realmente hago y no me sale tan mal.
La respuesta (como todas las que me/nos doy) me satisfizo a medias pero en relación a la discriminación genética me deja patas para arriba. Porque olvidarse de que la ciencia genera información no solo que no nos sirve para el aquí ahora, sino que además nos condena para el mañana y allí es too much. Señal no tanto de que cabalgamos sino de que otra vez están empezando a clavarnos los espolones y… como duele.
En tren de genealogías el primer acicate me lo dió el artículo citado ayer de Jessica Mathews. Inmediatamente hizo una pirueta y cayó en mis manos un ejemplar que tenía perdido por allí de la siempre binevenida revista Science incluyendo una nota titulada Partes Privadas: el testo genetico tiene el poder de exponer los secretos del cuerpo mas íntimos. A quien le llega esta información y como podrá ser controlada de Robert Cook-Dehan en donde esta contada la historia de Nancy Sabin Wexler También hace un tiempo me topé con una nota escaneada titulada “La tentación de las aseguradoras. Uno no tiene la culpa” en donde se discute la conveniencia o no de que las compañías de seguros tengan acceso a la información derivada de pruebas genéticas.
El peso de la ley
Fue objeto de discusión de la revista Nature, que inauguró con este tema una nueva sección mensual sobre la ciencia emergente y las consecuencias sociales de los avances científicos. Mientras que algunos grupos éticos se muestran totalmente contrarios a la diseminación de esta información, y a que las compañías puedan obligar a los asegurados a que se hagan pruebas antes de hacer las pólizas, otras asociaciones relacionadas con los que padecen enfermedades hereditarias señalan que tal punto de vista no es realista y que el uso de la información debe estar regulado por la legislación de cada país. En algunos países, ya existen leyes, en algunos casos moratorias y en otros prohibiciones ilimitadas que inhiben el uso de pruebas genéticas.
En Holanda, señala Nature, se pueden pedir pruebas genéticas para pólizas que superen cierta cantidad pero se estudia prohibir esta posibilidad. En Estados Unidos está prohibido el uso de información genética en seguros de salud en 10 estados, pero no en seguros de vida. Los aseguradores de vida dicen que necesitan conocer los riesgos genéticos de los asegurados porque en el grado de riesgo está basada la cuantía de la póliza y si lo saben los asegurados pero no la compañía, el sistema se puede venir abajo.
La complejidad de las pruebas genéticas limita los poderes de predicción, se señala en otro articulo. Las pruebas se pueden utilizar con relativa facilidad para predecir la incidencia de desórdenes asociados con una mutación previamente identificada en un gen, pero existen pocas pruebas para enfermedades causadas por mutaciones en varios genes o para las que tienen una causa genética pero están influenciadas por el estilo de vida, que son las más comunes.
Para las compañías de seguros, las pruebas genéticas deben ser tratadas como cualquier otra información médica, mientras que algunos médicos señalan que la información sobre la predisposición a una enfermedad no es la misma que la historia médica, porque esta última no indica lo que va a vivir una persona.
En segundo lugar, indican que toda persona tiene derecho a un seguro asequible porque no tiene la culpa de su condición genética. A lo que contestan las empresas que precisamente la variación de la póliza en función del riesgo es la base de la industria del seguro.
He aquí como siempre el meollo: negocios, negocios, negocios, y quienes los hacen y a costa (o para beneficio) de quien y como en el proceso de diecidirlo se afectan los derechos individuales de quienes aunque en el futuro puedan estar enfermos, en el presente (y por muchos años) pueden ser tan eficientes como el que mas para desempeñarse como neuro-cirujanos,pilotos de aviones (como se ironiza en Somos nuestros genes) docentes titulares o gerentes generales a sabiendas de que mas temprano que tarde adquirirán una enfermedad mortal y que su rendimiento social y económico, será mucho mas corto que la inversión hecha en alguien que no se enfermará con preaviso.
Testeo genético prenatal de las condiciones congénitas
Para Wexler -para nosotros- los empleadores no deben tener acceso a los tests genéticos a excepción de preguntas del tipo si/no en cuanto a la habilidad de desempeñar ciertas tareas. Con enfermedades como la de Huntington que es dominante -todos los portadoras desarrollarán la enfermedad- el pedido de reserva puede parecer excesivo. Pero en la mayoría de los otros trastornos genéticos (la fibrosis cistica por ejemplo) una persona de cada 25 es portadora, solo en una de cada 625 parejas los dos padres lo tendrán y solo 1/4 de sus descendientes la desarrollarán. Como tratarla cuesta en USA U$S 20.000 anuales a menos que alguna ley lo regule, los empleadores discriminarán a todos los portadores del gen aun cuando una solo de cada 2500 personas la desarrolle.
De todos los items peliagudos que estas cuestiones desatan la mas dura de todas obviamente sigue siendo el testeo genético prenatal de las condiciones congénitas. Porque nos enfrenta a uno de los problemas menos debatidos, mas hipócritas y para el que estamos menos preparados -quizás al mismo nivel que la cuestión de las drogas- que es la cuestión terrible pero bien real del aborto.
Hace mucho me lo pregunté con cierta pena y un poco de incredulidad frente al caso del bebe de Marisa Mondino y Dario Grandinetti. Dicen los atribulados padres que se enteraron de que padecía hidrocefalia a los 5 meses. ¿Será indetectable la enfermedad antes? Y en este último caso ¿es impensable/indeseable -no por cuestiones morales sino por poner en riesgo la vida de la madre- un aborto terapéutico al detectar la brutalidad de une enfermedad que solo podrá traer infelicidad para todos y ninguna esperanza para nadie?
Porque es muy fácil estar a favor indiscriminado del aborto -como lo estoy yo por ejemplo utilizando entre otros argumentos el derecho de la madre a usar su propio cuerpo, pero en ese caso ¿que pasa si la madre, eventualmente mi mujer, decide que quiere tener a un hidrocefálico?- o emperradamente en contra, pero en el medio hay una gama -que son las decisiones de la vida real- en donde es tan difícil decidir que preferiríamos que una maquina impersonal decidiera por nosotros.
En cualquier caso, especialmente en el primero, las nuevas tecnologísa solo crean mas problemas y casi no resuelven ninguno. Si se trata de pre-diagnosticar la enfermedad de Tay-Sachs en donde los chicos nacen y mueren en condiciones desgarradores a los pocos días la decisión es clara. Pero ¿que pasa en las infinitas otras enfermedades (desde el Down a la ceguera, desde la parálisis a la ausencia de miembros superiores o inferiores) donde supuestamente -aunque hay muchos casos intermedios- el cariño paternal y un ambiente digno llevan a vidas sino placenteras al menos llenas de cariño para ambas partes y por lo tanto que merecen ser vividas?
El racismo científico está a la vuelta de la esquina
Resuenan en estos debates las interminables discusiones sobre la eugenesia y mas recientemente la eutanasia como el desgarrador caso de Therry Schiavo lo acaba de reiterar. Un campo de concentración no deriva mecánicamente de un testeo genético pero entre ambos escenarios hay elementos en común que hacen saltar a mas de uno, a mi incluido. En USA todavía esta vivo el recuerdo de una decisión judicial de 1927 de la Suprema Corte en la que se esterilizo forzadamente a Carrie Buck/B> sosteniendo que tres generaciones de imbéciles eran suficientes.
Aunque ni en USA ni en Argentina es dable esperar un recrudecimiento de la eugenesia, es mucho mas difícil imponer restricciones al uso de muestras de sangre en los recién nacidos a futuro (una práctica usual para la detección de la feniquetonuria) volviendo así cada vez mas difícil implementar una política del no saber -tan preciosa en estos casos de discriminación potencial.,
Mas factible son escenarios de racismo científico en los cuales millones de personas se ven expuestas a pastar indefinidamente en los corrales armados por un millar de científicos que establecen una cuarentena indefinida en función de un control anticipado de encuentros sexuales entre distintas poblaciones, con el pretexto de que las enfermedades genéticas están desigualmente distribuidas-lo que es cierto- entre las razas, y que prevenir los cruces culturales mejora las chances de no desarrollar enfermedades genéticas entre los grupos mas favorecidos por la lotería biológica.
Para complicar todo es cada vez mas claro que la conciencia de los científicos se está ensuciando a pasos acelerados junto a la propia sociedad en su conjunto. En un momento de debilidad moral, de estallido de los valores y de un poder infinito de la ciencia, jugar con los testeos genéticos -como se esta haciendo hoy- es jugar con fuego. Y probablemente -a menos que una legislación sofisticada como la aquí entrevista se discuta en serio, un deporte raramente practicado en nuestro país, es probablemente que todos nos quememos sin que haya bomberos a la vista.
Referencias
Barash, David The whisperings within evolution and the origin of human nature. Middlesex Penguin, 1979.
Cela Conde, Camilo J. De genes, dioses y tiranos. La determinación biológica de la moral. Madrid, Alianza, 1985.
Dawkins, Richard The extended Phenotype. The gene as the unit of selection. Oxford University Press, 1982.
Dawkins, Richard Escalando el monte improbable. Barcelona, Tusquets, 1997.
Lee, Thomas F. El proyecto genoma humano. Rompiendo el código genético de la vida. Barcelona, Gedisa, 1994.
Lewontin, R.C, Rose, S y Kamin, L. Not in our genes. Biology, ideology and human nature. New York, Random House, 1984.
Lumsden, Charles J & Wilson, Edward O. Genes, minds and culture. The coevolutionary process. Cambridge, Harvard University Press, 1981.
Stent, Gunther S. Morality as a biological phenomenon. The presuppositions of sociobiological research. Berekley, University of California Press, 1980.
Waddington, C.H. El animal etico. Buenxso Aires, Eudeba, 1963.
http://www.filosofitis.com.ar/2005/04/11/
