MADRID| BERLÍN.- El Parlamento alemán (Bundestag) ha aprobado una ley que limita la posibilidad de hacer pruebas y análisis genéticos a las personas. Además, establece claramente con qué motivo podrán realizarse ese tipo de exámenes médicos y quién podrá tener conocimiento de los resultados.
Entre otras cosas, la llamada ley sobre el diagnóstico genético, que busca fundamentalmente evitar todo tipo de discriminación del ciudadano por su perfil genético, prohíbe y penaliza con multas de hasta 5.000 euros las pruebas de paternidad que se realicen sin el consentimiento de la persona afectada.
Asimismo, y aunque autoriza las pruebas genéticas a los fetos para descubrir posibles malformaciones o graves enfermedades en edad infantil, prohíbe ese tipo de exámenes cuando los padres sólo quieran conocer el sexo de su futuro bebé o sus posibles características físicas, como el color del pelo o los ojos.
Igualmente prohíbe los test genéticos a los fetos cuando se trata de descubrir la posibilidad de que el afectado pueda contraer enfermedades graves de manifestación tardía, cuando se ha alcanzado la edad adulta.
Advertencias a las empresas
La ley sobre el diagnóstico genético prohíbe a las empresas reclamar a sus posibles nuevos empleados que se sometan a un test de ese tipo para conocer su posible historial médico futuro.
También las compañías de seguros tendrán vetada esa exigencia a sus nuevos clientes, aunque se permitirá excepcionalmente la solicitud de un examen genético cuando se trate de la contratación de elevados seguros de vida.
En todo caso, la ley establece la voluntariedad general de los test genéticos por parte del interesado para conocer si tiene tendencia a contraer alguna enfermedad, pero rechaza la obligatoriedad de ese tipo de pruebas o que terceras personas puedan demandarlas.
Por ello determina que las personas tienen derecho a conocer su perfil genético, pero también a ignorarlo, obliga a que los interesados acepten por escrito que se someten a ese tipo de pruebas y exige que anteriormente sean asesorados por un especialista.
La ley fue aprobada tras meses de arduas negociaciones entre los partidos que forman la gran coalición de gobierno, la Unión -cristianodemócratas (CDU) y socialcristianos bávaros (CSU)- y el Partido Socialdemócrata (SPD).
La ministra alemana de sanidad, la socialdemócrata Ulla Schmidt, subrayó tras la aprobación de la ley que ésta acaba con 10 años de debates y cierra un hueco legal sobre el tratamiento de datos genéticos. No se pueden permitir abusos a la hora de tratar con datos tan sensibles como los del perfil genético, dijo la ministra, quien destacó que la nueva ley garantiza la defensa de la personalidad e intimidad de los ciudadanos.
Regulación en España
En España, el tema de los análisis genéticos está regulado desde 2007, año en que se aprobó la Ley de Investigación Biomédica. Este texto recoge expresamente que "para estas pruebas se garantiza la confidencialidad de los datos y el derecho del paciente a ser o no informado, según su deseo, sobre el resultado de dichos análisis". Asimismo "garantiza la accesibilidad y la equidad de estos análisis".
Sobre la utilización de los mismos, la legislación recoge que los datos genéticos de carácter personal sólo podrán utilizarse para realizar cribados genéticos a la población con fines de salud pública, epidemiología, investigación y docencia, pero deberá respetar siempre el anonimato de los pacientes, sin ligar nunca su nombre al resultado de los análisis genéticos realizados".
En cuanto a los límites que marca, la ley establece que sólo podrán hacerse pruebas predictivas de enfermedades genéticas o que permitan identificar al sujeto como portador de un gen responsable de una enfermedad, o detectar una predisposición o una susceptibilidad genética a una enfermedad, con fines médicos o de investigación médica y con un asesoramiento genético, cuando esté indicado, o en el caso del estudio de las diferencias en la repuesta a los fármacos y las interacciones genético-ambientales o para el estudio de las bases moleculares de las enfermedades.
La Ley también regula la necesidad de acreditación de los centros y personas que pueden realizar estas pruebas. En cuanto a los análisis genéticos realizados a los embriones, estos se rigen por la Ley de Reproducción Humana Asistida.
Otro tema es el de las pruebas de paternidad, que es un asunto judicial. En España se realizan unas 2.500 pruebas cada año, pero sólo en el caso de que las ordene un juez se considerarán oficiales y tendrán valor ante un tribunal. Éstas se realizan normalmente en el Instituto Nacional de Toxicología y Ciencias Forenses, adscrito al Ministerio de Justicia. Por su parte, las que se solicitan a título personal suelen hacerse en laboratorios privados y sólo tienen valor informativo
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/04/24.
