INTRODUCCIÓN
El desarrollo de la ciencia ha alcanzado niveles incalculables, lo cual pone poderes ilimitados en las manos del hombre y su uso inadecuado podría desencadenar en la autodestrucción de la humanidad.
Cuando en Agosto de 1945 bombarderos norteamericanos lanzaron sus bombas atómicas sobre Hiroshima y Nagasaki demostrando su poderío militar, los científicos pudieron constatar que no todo lo que se puede hacer técnicamente se debe hacer. Por tal motivo toda labor científica debe de estar acompañada de las regulaciones éticas necesarias para evitar manipulaciones no humanitarias. (2)
Estamos en la era de la revolución biotecnológica y el Proyecto del Genoma Humano es un ejemplo concreto de la misma. Este tiene como antecedente histórico la reunión efectuada en Alta, Utah del 9 al 13 de diciembre de 1984, patrocinada por el Departamento de Energía de los Estados Unidos y la Comisión Internacional para la Protección contra Mutágenos y Carcinógenos Ambientales, donde se precisó que en ese momento la metodología existente, no permitía poder identificar un aumento de frecuencia de mutaciones en los sobrevivientes de la explosiones ocurridas en las 2 ciudades japonesas.(6)
Fue así como en 1986 aparece la propuesta del Programa del Genoma Humano realizada por el premio Nóbel Renato Dulbecco, en una editorial de la revista Sciencie para desarrollar rápidamente los conocimientos sobre las transformaciones neoplásicas. Financiado después en 1988 en los E.U.A por el Nacional Institute of Heath bajo la dirección de J. Watson (7), a lo cual se le suma posteriormente países como Alemania, Francia, Japón, etc, tomando esta empresa carácter internacional.
Debido a la envergadura de este proyecto y a la repercusión mundial de sus resultados es por lo que a la par de su ejecución se debaten sus implicaciones éticas, jurídicas y sociales. Para contribuir a esto es por lo que realizamos el presente trabajo.
OBJETIVO GENERAL
- Analizar el enfoque ético y el impacto social de la puesta en práctica del Proyecto del Genoma Humano.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
1-Valorar las consecuencias de las violaciones éticas en el Proyecto del Genoma Humano.
2-Determinar el impacto social del Proyecto del Genoma Humano.
DESARROLLO
Se han caracterizado los últimos cuarenta años por un avance impetuoso del desarrollo científico técnico a escala mundial. Hecho sin precedente, en tan corto tiempo, ha merecido la denominación de Revolución Científico Técnica. En esencia, esta explosión en el avance científico técnico, está íntimamente relacionada con la incorporación de los procesos de automatización en la producción. Esto se manifiesta en formas muy distintas de acuerdo a las estructuras sociales y económicas de los sistemas.
Las ciencias médicas contemporáneas incorporan continuamente nuevos conocimientos y perfecciona sus recursos para auxiliar el trabajo en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades. (1)
Debemos aceptar que las ciencias naturales no contemplan, en si mismas, reglas o normas específicas que definan el uso de procedimientos al aplicar, en la práctica, los avances científicos y es posible que, en determinadas circunstancias, la utilización incorrecta de nuevas técnicas puedan interpretarse, o constituyan en si actos de deshumanización. (1)
La biología molecular no escapa a esta influencia, es un peldaño lógico y necesario en el desarrollo de la genética, la cual aparece como ciencia autónoma en 1900, una vez que se redescubren las leyes ya enunciadas por Mendel en 1865.
Dentro de sus estudios se encuentra el genoma, en sentido general, este comprende "el conjunto de genes que especifican todos los caracteres potencialmente expresables de un organismo", (3) y el humano, más concretamente, contiene los genes que conforman el programa genético del Homo sapiens. Aunque el genoma de cada individuo humano es diferente, tiene en común con los demás hombres el denominador genético que lo "acredita" como miembro de nuestra especie. Al programa genético de cada persona se le llama genoma, y al de nuestra especie genoma humano.
El objetivo del proyecto es obtener un conocimiento completo del hombre a nivel molecular, para lo cual se hace una geografía (mapa del genoma) con la ubicación de cada uno de los aproximadamente 100 000 genes que lo conforman y la especificación de sus funciones. En otras palabras, lo que se pretende es descifrar la totalidad de las secuencias de aminoácidos, los más de 3 mil millones de pares de bases nitrogenadas que constituyen el genoma humano. (2)
Dando cumplimiento a este ambicioso programa ya se han localizado y caracterizado un gran grupo de genes, esperando que al culminarse el mismo se esté en condiciones de comprender y poder descifrar el origen de las múltiples dolencias hereditarias conocidas por la ciencia, que son producidas por el funcionamiento defectuoso de los genes (5). Además, son grandes también las utilidades que se espera obtener para el tratamiento de enfermedades infecciosas y neoplásicas. (8)
CONSECUENCIAS ÉTICAS DEL PROYECTO
El vocablo ética, se deriva del griego ethos, La palabra moral, del latín moris. Ambos significan lo mismo, “costumbre, hábito”. Muchas son las definiciones que conocemos de la Ética, que pueden ser o no completas, pero todas coinciden en la esencia y significación de la palabra. Por ejemplo la ética es la filosofía de la moral para unos; otros la califican como la ciencia que tarta de la moral, su origen y desarrollo, de las reglas y de las normas de conducta de los hombres, de sus deberes hacia la sociedad, el estado, etc.
La ética como doctrina de la moral, hace su aparición mucho más tarde que la moral misma.
La moral refleja y fija a través de principios y normas o reglas de conducta, las exigencias que la sociedad o las clases plantean al hombre en su vida cotidiana. Estas exigencias son para el individuo obligaciones con respecto a otros individuos, a la familia, a su clase, a otras clases, al estado. Esto se refleja por medio de las categorías del bien y el mal, de lo justo y lo injusto, de lo honesto y lo deshonesto, etc., fijándolas a través de principios y normas morales. (1)
Otro término usado en este contexto es: Bioética, este significa la ética de la vida. Se refiere realmente al estudio de las relaciones entre el hombre y la naturaleza, y el estudio de las interacciones que surgen de la relación humana con todo lo vivo y no vivo que le rodea.
La bioética incluye valoraciones acerca de los riesgos y los beneficios producidos por la intervención de la mano del hombre auxiliado por las nuevas tecnologías, así como el desarrollo de la experimentación científica en la naturaleza siguiendo las normas establecidas y un rigor y control estrictos. Esta demanda que se valore el impacto de las aplicaciones tecnológicas en la sociedad y en la vida de los individuos. (9)
Es indiscutible la existencia de una unidad de influencia recíproca entre la moral y la ciencia y no es difícil concluir la importancia que adquieren la definición y aceptación de los principios éticos ante las nuevas situaciones que ofrece el desarrollo científico. De aquí la necesidad de establecer los principios éticos que definan en forma eficaz, los métodos y procedimientos de control de la actividad científica. Esto adquiere singular importancia en la práctica de la medicina, ciencia cuyos conocimientos y práctica va dirigida directamente al hombre. (1)
Es necesario dejar bien claro que los principios de la ética y deontología médicos reflejan, en los distintos países, las estructuras económicas y las relaciones de producción de sus sociedades.
A raíz del surgimiento y desarrollo del Proyecto del Genoma Humano surgen polémicas tales como: ¿De quién es la información genética? ¿Quién, cómo y para qué puede usarla? ¿Es posible patentar el genoma humano?. ¿Hasta dónde llega la propiedad individual y la privacidad del paquete genético?. ¿Qué uso puede dársele a la información genética en el individuo en cuestiones de empleo, seguros, adopciones, paternidad, investigación criminal, etcétera.
Además de lo anteriormente planteado, se puede decir que procederes descritos tales como (diagnóstico genético, terapia génica e investigación basada en la clonación) permiten al hombre manejar procesos naturales, y da lugar al fenómeno de la manipulación. La manipulación, a su vez, puede dar lugar a la discriminación si se lleva a cabo con fines eugenésicos y no humanitarios.
La eugenesia (del griego eu -bien o buen-, gen -origen-) consiste en los procederes encaminados a mejorar el genotipo. Este término creado por Francis Galton (1822-1911) en 1983, es hoy objeto de importantes polémicas por las amplias posibilidades que brinda la genética molecular a los fines perfeccionistas con relación a nuestra especie.
La eugenesia puede ser negativa o positiva, según se tomen medidas para preservar individuos que posean determinados caracteres o se eliminen los que poseen caracteres no deseados. Por tal razón, toda eugenesia, implícita o explícitamente, conduce a la segregación.
No ha estado quieta la sociedad ante tales cuestiones e interrogantes. Propiedad, privacidad, público-privado, exclusión, discriminación son algunas de las categorías que articulan los debates al respecto. La rivalidad ya universalmente conocida entre los grupos público y privado de la investigación original, expresada institucionalmente en el National Institud of Health (NIH) y la empresa Celera y personificada en los doctores Francis Collins y Craig Venter es apenas el primer acto -seguramente premonitorio- de una larga obra en la que habrá demasiados intereses, poderes y dólares en juego. Los tres mil millones de presupuesto original del proyecto oficial, curiosamente equivalentes en número al total de nucleótidos que componen el genoma humano, son también apenas el caso inicial de una inversión y un negocio multimillonario. La polémica pone sobre el escenario el papel y la responsabilidad del Estado en la investigación de punta, la relación entre lo público y lo privado, y entre el interés colectivo y los intereses de ganancia particular. Pone también en discusión otro tema de especial relevancia: el papel y la responsabilidad social de los investigadores.
El Congreso Mundial de Bioética, reunido en España en junio del año 2000 expresó categóricamente: El genoma humano es patrimonio de la humanidad, y como tal no es patentable. Estados Unidos y Gran Bretaña tienen un proyecto de acuerdo para impedir que el genoma humano termine en poder de compañías privadas. El anterior presidente de los Estados Unidos firmó un decreto prohibiendo a las agencias federales y a los departamentos del Estado el uso de la información genética en cualquier contratación. Resulta casi ilógico hoy, un congreso en que se traten temas legales, éticos, jurídicos, políticos y de salud pública en cuya agenda no figure esta problemática.
Aquí aparecen en especial tres grandes problemas: los éticos, los económicos y los de poder, expresados en múltiples preguntas y subtemas. Pero la interrogante que domina el escenario es esta: ¿Clonar o no clonar- en especial al ser humano? Los padres de la clonación de ovejas han insistido en sus reservas acerca de la conveniencia y oportunidad de la clonación humana. Y varias legislaciones, entre ellas el reciente Código Penal Colombiano, se han anticipado a proscribir la clonación.
Pero, al mismo tiempo, varios equipos científicos en distintas partes del mundo dicen estar a punto de realizarla. Es posiblemente la cuestión más candente planteada hasta ahora por la genética, favorecida por las tecnologías afines, y clavada como una espina en la mente y la conciencia de los científicos, los políticos, los eticistas, los legisladores, los salubristas y el público en general.
La clonación (multiplicación de copias idénticas a algo) hace tiempo que se ha venido haciendo en células y plantas. En animales los antecedentes se remontan a 1952 en trabajos con anfibios (ranas). El primer mamífero clonado se logra en 1981. Las experiencias se realizaron a partir de la desagregación de células de embriones de ratón, obteniéndose por esta vía ratones clonados. La primera clonación que se conoce de embriones humanos fue realizada en 1993 en la George Washington University (EE.UU.). (7)
Siempre la clonación se había hecho a partir de embriones, hasta que recientemente científicos del Instituto Roslin de Edimburgo (Escocia) obtuvieron
la oveja Dolly a partir de una célula somática de un animal de su misma especie. En el orden técnico científico el caso Dolly ha establecido cuestiones importantes.
En su nacimiento no intervino un padre (macho), pues Dolly se obtuvo a través de una célula del cuerpo -de la ubre- de una hembra adulta. Por otra parte, la célula somática de la que se obtuvo es una célula diferenciada y especializada en producir proteínas, la cual fue reprogramada y convertida en totipotente. En biología siempre se dijo que la diferenciación se hacía en una sola dirección, cosa que Dolly a venido a negar. (2)
La clonación es importante para la realización de estudios funcionales o para construir sondas para la detección de RNAm. La consecuencia inmediata que reporta la clonación de un fragmento de DNA es la posibilidad de secuenciarlo, y la secuenciación de genes tiene implicaciones importantes en el entendimiento de la fisiopatología de muchas enfermedades.
En el orden social la reacción ante las nuevas posibilidades de la clonación no se hizo esperar. Por lo que numerosos estados, gobiernos y organizaciones internacionales se han pronunciado al respecto debido a la preocupación ante las posibilidades de manipulación del genoma humano.
El hecho científico, y la posibilidad de su realización no constituyen el elemento más importante motivo de discusión, sino las implicaciones éticas que emanan de posibles interpretaciones aberrantes o reduccionistas de tal hecho científico. Pues tal actitud, constituye una suerte de tendencia reduccionista en la ciencia basada en la creencia de que fenómenos complejos pueden ser explicados y comprendidos a través de la reducción explicativa a algunas de las partes que componen el objeto de investigación. La visión de la realidad desde el estrecho marco de cualquier ciencia concreta restringe su aprehensión y dificulta llegar a comprender la misma en toda la complejidad que la caracteriza. Desde esta visión simplista, el hombre puede ser tratado como una simple computadora, un conjunto de procesos neurofisiológicos, o un conglomerado de información de carácter genético. (2)
Es necesario ir entonces obligatoriamente más allá de cualquier interpretación científico particular en el análisis de los procesos humanos, los cuales no tienen lugar al margen de todo un conjunto de necesidades y valores sociales que conducen la realización de los mismos.
El desarrollo tecnológico constituye un hacer que trae consigo siempre significados de corte ético en sus aplicaciones sociales. Se ha planteado que no todo lo técnicamente posible puede ser siempre éticamente justificable. El Proyecto del Genoma Humano no escapa a este ejercicio de generalización teórica respecto al significado social y ético de las aplicaciones tecnológicas. A menudo pretenden analizarse problemas relativos a significados de aplicaciones tecnológicas contenidas en el proyecto, al margen de una posición ética claramente definida o desde posiciones cientificistas “naturalistas” que nada tienen que ver con el fundamento ético del problema que se discute.(2)
El desarrollo de las ciencias enseña ya hoy, pese al predominio de la visión estrecha positivista de la ciencia, que el pensamiento para ser científico no tiene que ser obligatoriamente reduccionista, sino que por el contrario, debe poseer perspectivas integradoras y globalizadotas en los análisis de los problemas de la ciencia.
Es necesario también considerar el papel que desempeñan los fundamentos filosóficos en cualquier aspecto de las ciencias, y específicamente en el orden ético. Los diferentes y posibles puntos de vista contradictorios de cualquier análisis solo pueden ser comprendidos a partir del análisis de los puntos de vista filosóficos que tienen en su base. El Proyecto del Genoma Humano constituye un objeto que trae consigo en su desenvolvimiento todo un conjunto de hechos y problemáticas, de enorme significación ética, interpretaciones, las cuales no existen al margen de un determinado fundamento teórico filosófico. Tener en cuenta esto nos conduce a orientarnos en el camino de la fundamentación, de la capacidad explicativa para la toma de decisiones.
Estos planteamientos de problemas éticos no tienen lugar tampoco al margen de la educación. El medio intelectual circundante, su formación, su posición social, constituyen elementos definitorios en la ubicación teórica y en la conceptualización de uno u otro problema científico de connotación ética. Además de esto se debe tener en cuenta que la actitud ante la ciencia no es simple y sencillamente un problema epistemológico cognoscitivo, sino que "lo que ve un hombre depende tanto de lo que mira como de lo que la experiencia visual y conceptual lo ha preparado a ver". (2)
El premio Nóbel Marchall W. Niremberg, en 1967 expresó: "el hombre puede ser capaz de programar sus propias células con información sintética mucho antes de que pueda valorar adecuadamente las consecuencias a largo plazo de tales alternativas, mucho antes de que sea capaz de formular metas y mucho antes de que pueda resolver los problemas éticos y morales que surgirán.
Cuando el hombre llegue a ser capaz de dar instrucciones a sus propias células, deberá contenerse de hacerlo hasta que tenga la clarividencia suficiente para usar sus conocimientos en beneficio de la humanidad". (3)
El ritmo rápido del desarrollo de la genética no ha dado tiempo para que se puedan prever todas o al menos la mayoría de las consecuencias de su aplicación en el campo de la salud. Sin embargo, a pesar de lo rápido de su desarrollo, los científicos no han cesado un momento de tratar de evaluar sus riesgos para impedir el mayor número posible de consecuencias negativas que puedan sobrevenir, han revelado los conflictos éticos fundamentales que habría que enfrentar si no se establecen regulaciones oportunas a este tipo de prácticas.
Al analizar la significación social y ética del Proyecto del Genoma Humano debemos considerar que este forma parte de aquellos procesos objeto de investigación, en que el hombre está incluido, de manera que ha de tenerse en cuenta en el estudio las peculiaridades concretas de ese hombre que vive, siente, realiza, transforma, construye (o destruye), lo que quiere decir que es un hombre concreto con intereses y realizaciones, elementos estos últimos que marcan más la pauta del camino de las explicaciones de la causa de las acciones humanas, no encontrables en consideraciones abstractas y naturalizadoras de un hombre viviente al margen de sus relaciones sociales. Es esto precisamente a lo que algunos autores llaman "cibernética de segundo orden"(4) para diferenciar el estudio de los procesos naturales de aquéllos en los cuales el propio hombre está inmerso.
En el caso del Proyecto del Genoma Humano se puede observar una cierta tendencia a considerar los aspectos de contenido -principalmente de la genética como ciencia- en la interpretación de las nuevas aplicaciones que resultan de su desarrollo, sin tener en cuenta el carácter complejo e integrado que posee el objeto de investigación con que se está trabajando, a saber: el hombre. (2)
Además del papel que desempeñan los aspectos externos (socioculturales) en la conducción del desarrollo de la ciencia a partir de los intereses y realizaciones de los hombres, las acciones que presiden la actividad humana en el sector científico no existen al margen de concepciones teórico filosóficas que están en la base de esas acciones, pues el hombre no hace nada que no esté de una forma u otra presidida por una concepción del mundo global.
Toda indagación teórica en la esfera de la ciencia tiene lugar solamente a través de determinados paradigmas preestablecidos que marcan el camino y conducen el desarrollo de la investigación. De manera que el análisis de vital importancia en tanto instrumento conductor de los conceptos y aplicaciones en la ciencia. El proyecto del Genoma Humano no escapa, por supuesto, a la acción de tales paradigmas existentes.
Salta a la luz una interrogante. ¿Se autorizarán en Cuba la realización de estudios tendientes a la clonación de seres humanos?
Estamos seguros que no, pues lo impiden los principios éticos que sostienen nuestra sociedad y en consecuencia amparan nuestro desarrollo. Se debe tener en cuenta además que la ciencia no debe ser un fin en si mismo, su finalidad debe ser servir a la humanidad; la seguridad de esta debe ser el principal límite al desarrollo de la ciencia.
SIGNIFICACIÓN SOCIAL DE LA INVESTIGACIÓN GENÉTICA HUMANA:
Aparte de las consideraciones éticas que se aplican a toda investigación en que participan seres humanos, hay aspectos de esta índole que son exclusivos de la investigación genética. Éstos surgen de la naturaleza de los genes y de la información genética que, aunque personal, es también compartida con otros miembros de la familia e individuos no filialmente relacionados. En la investigación genética se requiere, en muchas ocasiones, la participación de familias e, incluso, de grupos relacionados más que de individuos, ya que la información acerca de un individuo puede ser significativa para los demás miembros de la familia; en el caso de hermanos, porque comparten genes y en el caso de marido o esposa, porque se adquiere conocimiento sobre la posibilidad de enfermedades en los descendientes.
La habilidad para identificar todos los genes humanos y sus mutaciones tiene profundas implicaciones sociales. El no entendimiento o el mal uso de la información, resultado de la investigación genética, tiene le potencial de interferir tanto en el sentido de autoestima individual como el de los diferentes grupos sociales que pueden ser estigmatizados. Se deben considerar factores sociales y culturales, particularmente cuando se estudian genéticamente ciertas razas o estratos sociales. Los resultados obtenidos de individuos particulares pueden estigmatizar al grupo social entero al que pertenecen. La alta frecuencia de una enfermedad o de cambios genéticos en un grupo o región, caracterizada por reproducirse históricamente entre sus miembros, puede llegar a reforzar la estigmatización discriminatoria de culturas étnicas o raciales (10).
ASPECTOS ÉTICOS POR EL USO DE PRUEBAS GENÉTICAS:
1. Diagnóstico preconcepcional: Se realiza sobre el primer cuerpo polar. El corpúsculo polar es aspirado por micromanipulación y, posteriormente, se lleva a cabo una amplificación de sus ADN mediante la técnica Reacción en cadena de la Polimerasa (PCR) para analizar su contenido genético, de cuyo análisis podrá deducirse cómo es el ovocito secundario correspondiente. Esta técnica no tendría problema ético, ya que se evita eliminar embriones. Pero la eficacia es de un éxito de diagnóstico por cada 35 ciclos, mientras que la eficacia del diagnóstico preimplantatorio es de un éxito por cada dos ciclos.
2. Diagnóstico preimplantatorio: Se realiza excluyendo una o dos células (blastómeros) de un embrión en estadio de 6 a 8 células que puede ser analizado posteriormente mediante técnicas cromosómicas (FISH) o moleculares (PCR). Su error con PCR es de un 8%. El problema ético del uso de esta técnica es que los embriones no elegidos serían eliminados.
3. Diagnóstico prenatal: Consiste en la detección de anomalías genéticas o congénitas en el feto. Se puede obtener por amniocentesis, extracción de vellosidades coriónicas o por tomas de muestras de sangre fetal por punción del cordón umbilical.
4. Diagnóstico presintomático: Se realiza en un individuo antes de tener síntomas de la enfermedad. Pronostica enfermedades genéticas futuras.
5. Diagnóstico sintomático: Informa de la presencia de una enfermedad de origen genético cuando la persona presenta síntomas de la misma (10).
La realización de las pruebas genéticas con fines no terapéuticos (a solicitantes de trabajo) trae consigo la aparición de problemas éticos tales como:
a)- Estigmatización: Existe un riesgo de ser estigmatizado cuando el resultado de un examen genético es positivo. Actualmente cambiar un gen mutado todavía no es posible en la mayor parte de los casos. Por lo que si el individuo tiene resultados positivos en una prueba para una enfermedad genética, se considera que posee dicha patología como algo inmutable. Esto se agrava por hecho de que en la mentalidad popular los genes son considerados emisarios del destino biológico. El hecho de que la expresión genética sea afectada a menudo por la interacción con las fuerzas ambientales o por otros genes presentes en el cuerpo es difícil de entender pos por esta clase de mentalidad.
b)- Presiones: Si la prueba se hace obligatoriamente o se presiona a la persona para tomarla, eso afecta la posibilidad de ejercitar una decisión libre.
c)- Discriminación: Cuando el tratamiento de la enfermedad, para la que se realiza la prueba, es costoso, existe el riesgo de discriminación por las compañías de seguro y los empleadores. En el ámbito laboral la discriminación se puede manifestar cuando el empleador usa esta información a la hora de contratar personal para evitar los costos que significaría la ausencia prolongada o el retiro por motivos de enfermedad de un empleado. Solamente contrataría a aquellas personas con bajo riesgo de que en el futuro se le manifieste una enfermedad. Se habla de discriminación en los seguros médicos, pudiendo establecer cuotas de acuerdo al riesgo predicho por los test genéticos. Además se aborda el tema discriminatorio a nivel de escuelas, agencias de adopción o el ejército.
d)- Daño psicológico: Cuando no existe un método efectivo de prevención o tratamiento de una enfermedad, revelar a un paciente que la tiene puede causar serias dificultades emocionales. En esta situación crece la ansiedad y algunos hasta intentan suicidarse. También se cuestiona el valor de hacer una prueba para una enfermedad que no tiene curación.
e)- Confidencialidad y privacidad de la información: Se pueden crear problemas con la confidencialidad de los datos y el derecho del paciente a que se mantenga una privacidad sobre sus datos genéticos personales. Es difícil que la información genética se mantenga dentro de los límites del sistema médico y fácilmente puede pasar a otros estratos sociales. Algunas de las pruebas genéticas pueden predecir costos de salud en el futuro para la persona y pueden implicarse a parientes, que podrían compartir el gen mutado y que no se han hecho la prueba. Existe personal no profesional en las instituciones que manejan esta información y sobre los que no recae una ley de confidencialidad. Además, el concepto tradicional de moral interpersonal con respecto a la confidencialidad puede no tener aplicación a decisiones de instituciones que no son un ente moral en sí mismas.
f)- Comercialización: Los servicios de pruebas genéticas están pasando de centros médicos académicos a las empresas privadas. Existe una sustancial motivación para que las pruebas genéticas sean parte del mercado. En este mercado habría un dominio de los países industrializados con capacidad técnica sobre los países en vías de desarrollo, lo que redundaría en que estos últimos se verían incentivados por el extranjero para adquirir.(11)
El Proyecto del Genoma Humano del Consorcio Internacional (HUGO) ha dedicado un 5% de su presupuesto a investigar aspectos éticos, legales y sociales mediante el programa denominado (ELSI). De estos estudios se han elaborado las siguientes recomendaciones:
1*La competencia científica es requisito esencial de una investigación éticamente conducida: debe incluir formación, planificación, pruebas experimentales y de campo, y control de calidad pertinentes.
2*Comunicación científicamente exacta y comprensible para la población, la familia y personas interesadas, teniendo en cuenta el contexto social y cultural.
3*Previo al reclutamiento de los posibles participantes, es necesario que exista un procedimiento de consulta que debe mantener durante toda la investigación.
4*Las decisiones informadas, mediante las cuales se otorgue el consentimiento para participar, podrán ser individuales, familiares o en el plano de las comunidades y poblaciones. Es de crucial importancia la comprensión de la naturaleza de la investigación, sus riesgos y beneficios y de cualquier alternativa.
5*Deberá respetarse cualquier opción elegida por los participantes con respecto al almacenamiento u otros usos de los materiales o información obtenidos o procederes de ellos, y la opción de estar o no informados.
6*Debe garantizarse el reconocimiento del derecho a la intimidad y la protección frente al acceso no autorizado a la misma mediante la confidencialidad de la información genética.
7*Fomentar la colaboración entre individuos, poblaciones e investigadores y entre países industrializados y en vías de desarrollo.
8*Examinar los conflictos de intereses, reales o potenciales, por una comisión ética.
9*Prohibir el incentivo indebido por participar en la investigación.
10*Supervisión, vigilancia y control permanentes para la implantación de estas recomendaciones (10).
UNESCO (1997): declaración universal sobre el genoma humano y los derechos humanos.
La UNESCO, en 1997, elaboró un documento sobre el genoma en relación con los derechos humanos, que promueve los siguientes aspectos y principios:
1. Promover la educación en bioética en todos los niveles.
2. Concienciar a los individuos y a la sociedad de su responsabilidad en la defensa de la dignidad humana en temas relacionados con la biología, la genética y la medicina.
3. Favorecer el debate abierto, social e internacional, asegurando las libertades de expresión de las diferentes corrientes de pensamiento socioculturales, religiosas y filosóficas.
4. Promover la creación, en los niveles adecuados, de comités de bioética independientes, pluridisciplinares y pluralistas.
(Principios:)
1. Cada individuo tiene su identidad genética propia materializada en su genoma.
2. Los individuos son algo más que sus características genéticas. No se debe caer en el reduccionismo o determinismo genético, que considera que los genes por sí solos determinan las características humanas.
3. Se debe evitar todo tipo de discriminación por causas genéticas.
4. En sentido simbólico, el genoma humano es patrimonio común de la humanidad, esto implica un derecho a su protección y la no apropiación por individuos o instituciones.
5. El genoma humano, en su estado natural, no debe dar lugar a beneficios económicos.
6. Promoción de comités de ética independientes, pluralistas y pluridisciplinares que supervisen las investigaciones sobre en genoma humano y sus aplicaciones (10).
Como ciudadanos del mundo y de la ciencia tenemos el deber y la posibilidad de acercarnos a ellas, y de tratar de comprender sus significado, sus potencialidades y sus riesgos, No está bien que el peso de los afanes cotidianos y la fragmentación disciplinaria y profesional nos siga privando del derecho de acercarnos a la orilla del conocimiento, que pretende dar cuenta de los más íntimos secretos de nuestro ser y de nuestra existencia. En particular quienes dedicamos la vida al amplio campo de la salud estando en la obligación de dar a estas preocupaciones un carácter de prioridad, si queremos estar a la altura de nuestro compromiso personal y de nuestra responsabilidad social.
CONCLUSIONES
El Proyecto del Genoma Humano permitirá obtener la ubicación y función de cada uno de los genes que conforman el mapa del genoma y de esta forma manejar los conocimientos necesarios para la aplicación de los tratamientos más adecuados a las enfermedades de etiología génica.
Para la puesta en práctica de este proyecto se deben de seguir parámetros éticos que regulen y limiten la magnitud de las acciones del mismo evitando manipulaciones inadecuadas, pues tales violaciones desencadenarían consecuencias nefastas a escala mundial y por consiguiente un impacto social totalmente negativo.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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18- Albites J. La Protección de los Conocimientos Tradicionales en los Foros Internacionales Venezuela: MOP; 2002.
Policlínico Docente
"Eduardo Díaz Ortega"
Guanajay
Autores:
*Lázaro Velazco Brito
**Aime González Santiesteban
*Licenciado en Enfermería.
Profesor Instructor Principal de Fisiología.
Ave: 9na No 3801 Base Granma, Mariel.
E Mail: lvelazco@giron,sld.cu
**Licenciada en Enfermería.
Profesora Instructor Principal de Fisiología.
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