(ABC Science Online, Anna Salleh) - Como parte de la primer investigación de este tipo en el mundo, la organización Proyecto de Discriminación Genética (Genetic Discrimination Project, GDP), que funciona con fondos gubernamentales, está investigando alrededor de cien reclamos por tratamiento injusto y negativo de personas a las que se les han hecho pruebas genéticas predictivas, que en su mayor parte involucran compañías de seguros de vida.
"Una parte de la literatura disponible dice que se está abusando de la discriminación genética" dice la Dra Sandra Taylor, miembro del equipo del proyecto y científica social de la Universidad de Queensland. "El reclamo es que todo el material disponible se conforma por estudios de casos generales y nadie puede dar cuenta de un caso verificado", agregó. "Así que estamos tratando de considerar ambas cosas en nuestro estudio."
El equipo está investigando reclamos efectuados sobre personas que han sido discriminadas luego de que se les efectuaran pruebas genéticas con las que se les diagnosticó la presencia genes ligados a enfermedades específicas, aunque no presentaran aún la enfermedad.
Una de las preocupaciones respecto a esto es la incertidumbre que se tiene aún sobre la capacidad de los genes para predecir enfermedades. Por ejemplo, el Reino Unido tiene una moratoria para evitar por ley la utilización de la mayor parte de las pruebas genéticas con el fin de emitir pólizas de seguro.
La Doctora Taylor dice que alrededor del 47% de las 1.185 personas encuestadas dicen haber obtenido resultados desventajosos como resultado de pruebas que buscan desde la enfermedad de Huntington, pasando por hemocromatosis, hasta cáncer de ovario o de mama.
De estas aproximadamente 438 personas, alrededor de 87 brindaron ejemplos específicos de tratamiento negativo por parte de las empresas de seguro, doctores, empleados y miembros de su propia familia.
La Dra. Taylor entregó los resultados de esta encuesta en la conferencia de la Sociedad de Genética Humana de Australasia (Human Genetics Society of Australasia) en Newcastle, efectuada unos meses atrás.
Agrega que alrededor del 15 por ciento de las personas encuestadas dicen haber evitado solicitar seguros de vida, porque se les ha aconsejado que no lo hagan debido a que seguramente serían rechazados por el resultado de sus pruebas.
"La gente ni siquiera se está presentando para no exponerse al rechazo", indicó.
La Dra. Taylor dice que las personas que se sienten discriminadas todavía no tienden a presentar sus casos ante la ley: "Ellos ya experimentaron un tratamiento injusto y no supieron cómo proceder ante él. No sabían dónde ir, cómo quejarse, o a quién quejarse."
Un informe de 2003 de la Comisión de Reforma de la Ley Australiana recomendó la formación de un cuerpo especial para asegurar que las pruebas genéticas sólo sean utilizadas de manera "científicamente confiable y actuarialmente responsable".
Este año el gobierno australiano reservó $7,6 millones a lo largo de cuatro años para un nuevo Comité Asesor de Genética Humana, que funcionará dentro del Consejo Nacional de Salud e Investigación Médica.
El comité comenzará su labor a partir de Enero de 2006, pero los detalles no están aún disponibles.
Aportado por Laura Nuñez
Información relacionada:
Página del Genetic Discrimination Project
Noticia original en ABC Network, Australia
Victimas de la discriminación Genética, Reino Unido
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08/Nov/95
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