Por Monica Salomone
Diario El País ( España)
El conocimiento que proporcione el descifrado del genoma no sólo cambiará la medicina; también será una bomba de relojería potencialmente capaz de revolucionar todas las facetas de la vida en que interese conocer los genes del vecino. Las películas de ficción han adelantado algunas: la elección de pareja, de empleado, de inquilino... Hoy, quien busque un novio saludable cuenta sólo con borrosas pistas externas que nada dicen de la tendencia a padecer cáncer, pero pronto bastará un simple análisis para efectuar una verdadera elección informada. ¿Es eso lo deseable? En principio no, según las normas vigentes -que los países tratan de adaptar a un ritmo tan rápido como los propios avances de la genética-. Pero casos como el de las compañías de seguros británicas revelan lo difícil que será controlar el flujo de la información genética.
Las aseguradoras del Reino Unido pueden pedir a sus futuros clientes un análisis genético, y a establecer sus tarifas en función de si tal análisis revela la existencia de un gen que predispone a padecer alzheimer, cáncer de mama, la enfermedad de huntington u otras dolencias. Al portador de uno de esos genes podría salirle hasta cinco veces más caro que a la media un seguro de vida, enfermedad o viaje -algo que ya ocurre con los fumadores británicos-, pero a los más sanos el seguro les sale más barato. Para unos es más justo, para otros todo lo contrario. Para unos es sólo un tímido indicio de lo que está por venir -hoy se sabe la función de unos 2000 genes humanos, pero quedan entre 50.000 y 100.000 más por desvelar-; otros se preguntan qué diferencia hay con el ya habitual cuestionario sobre antecedentes de enfermedades en la familia.
Las aseguradoras españolas no podrían copiar a las británicas, según expertos como José Antonio Martín Pallín, magistado del Tribunal Supremo, y Carlos Romeo Casabona, director de la cátedra de Derecho y Genoma Humano en la Universidad de Deusto -una cátedra pionera en el mundo creada por la Fundación BBV y la diputación foral de Vizcaya-. En España no hay legislación específica sobre la información genética, pero existe la Ley de Protección de Datos (Diciembre de 1999) y el Convenio del Consejo de Europa sobre Derechos Humanos y Biomedicina, en vigor desde el pasado Enero.
La primera norma protege la intimidad de los datos de carácter personal y relacionados con la salud, lo que según Casabona englobaría la información relativa al ADN. Y el Convenio, cuyo desarrollo debe aún completarse --ya hay un anexo relativo a la clonación humana, por ejemplo-- prohíbe la discriminación por caracteres genéticos. En al artículo 12 de este texto se afirma que sólo podrán realizarse análisis genéticos con fines médicos o de investigación, siempre con el consentimiento de la persona (un análisis para un seguro no entra dentro de los fines médicos). El Reino Unido no ha firmado este Convenio.
Pero ¿bastarán estas normas para contrarrestar el alto valor de los datos genéticos y lo fácil que es conseguirlos (basta tener un pelo, una colilla del interesado)? Los expertos muestran al menos sus dudas.
La legislación no es tan clara, sin embargo, respecto al llamado ADN no codificante, la parte de la molécula de ADN que no contiene genes pero que varía en cada individuo. Los análisis de ADN no codificante se usan como método muy fiable de identificación, pues proporcionan una huella genética de la persona. El uso de este ADN forense en investigación de delitos está muy extendido, pero la obligatoriedad de los sospechosos o delincuentes convictos de aportar su material genético varía en cada país.
