CERMI : 7 Dic 2010
El CERMI elabora un protocolo para afrontar una discapacidad en el embarazo, nacimiento o primer año de vida.
El enfoque ha de ser en todo momento el de derechos humanos, consagrado en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 13 de diciembre de 2006, firmada y ratificada por España
El enfoque ha de ser en todo momento el de derechos humanos, consagrado en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 13 de diciembre de 2006, firmada y ratificada por España.
Madrid
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha elaborado un protocolo para afrontar una discapacidad en el embarazo, nacimiento o primer año de vida. Se trata de favorecer la no discriminación y la igualdad de oportunidades ante un diagnóstico prenatal que pueda suponer una discapacidad. Puede aplicarse cuando la discapacidad aparezca o se identifique durante los 12 meses posteriores al nacimiento.
El protocolo entiende que las personas con discapacidad “son siempre seres humanos intrínsecamente valiosos, con la misma dignidad y derechos, y que merecen el mismo respeto que el resto de personas, lo que condiciona cualquier trato, atención o intervención que reciban ellos o sus familias”.
El enfoque ha de ser en todo momento el de derechos humanos, consagrado en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 13 de diciembre de 2006, firmada y ratificada por España.
Se centrará en el derecho de igualdad de oportunidades y no discriminación por razón de discapacidad (artículos 10, 14 y 49 de la Constitución Española) y en el derecho a la vida (artículo 15 de la Constitución Española).
Para ello, este protocolo establece un procedimiento de actuación para garantizar, en términos óptimos de respeto y trato idóneo, una atención temprana e intervención adecuada desde la aparición o identificación de la discapacidad, presente o potencial, y su posterior comunicación a los progenitores o entorno familiar, hasta la atención a través de los servicios socio-sanitarios, educativos o de otra índole.
APLICACIÓN DEL PROTOCOLO
El protocolo, que debería implantarse fundamentalmente en los centros sanitarios y análogos, se aplicará a las fases de detección y atención de las situaciones en las que aparezca o se identifique una “deficiencia” física, psíquica, intelectual o mental de carácter permanente (artículo 1 de la Convención Internacional) en el feto o en el recién nacido.
Comprende una primera fase de diagnóstico y comunicación a los progenitores y familia y una segunda fase de coordinación de servicios de información y apoyo a los progenitores y a la familia.
El diagnóstico de una deficiencia permanente o de una enfermedad o condición genética que puedan contribuir a la aparición de una discapacidad se llevará a cabo a través de distintas pruebas, bajo el consentimiento de los progenitores, para lo que se ofrecerá información en formatos accesibles. Debe ser comprensible y adecuada de forma que garantice un correcto entendimiento y la adopción de cualquier decisión de la forma más garantista.
Se realizará un diagnóstico genético a través de un consejo genético, entendido éste como el procedimiento para informar a una persona sobre las posibles consecuencias para ella o su descendencia de los resultados de un análisis o cribado genéticos y sus ventajas y riesgos y, en su caso, para asesorarla en relación a las posibles alternativas.
INFORMACIÓN Y APOYO A LA FAMILIA
Una vez identificada una discapacidad en el feto o en el recién nacido, y casi de forma simultánea a la comunicación se activará un procedimiento de información y apoyo a los progenitores y /o a la familia, que asegure una atención eficaz y personalizada.
Para ello, se designará una persona coordinadora de apoyos que facilitará información sobre los recursos, prestaciones y servicios de apoyo disponibles, tanto en el ámbito sanitario como social y educativo. Esta persona actuará como un orientador, llevando a cabo un plan individualizado de intervención para los progenitores.
Quien coordine el apoyo deberá ofrecer información científica actualizada y relacionada con la discapacidad identificada en formatos accesibles al destinatario, incluyendo sus expectativas e información sobre los apoyos y servicios disponibles públicos y privados. Estos últimos podrán venir concertados con organizaciones especializadas del tercer sector social.
Cada centro, estructura o servicio que aplique este protocolo deberá contar con un listado de recursos a disposición de los interesados. El funcionamiento de este procedimiento de información y apoyo debe ser ágil en todos los casos, y no sólo en aquellos en que los progenitores vayan a tomar la decisión de continuar con el embarazo o interrumpirlo.
http://www.cermiaragon.org/es/index.php?mod=news_detail&id=4290
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Documento muy intersante de Cermi y preciso desde la posición bioética y que debe propiciar una toma de postura de la industria aseguradora acerca del Consejo Genético y su relación con el proceso de admisión de riesgos.
José Miguel Rodríguez-Pardo del Castillo
