“Durante muchos años me he preguntado por qué no daba la talla, por qué me costaba tanto concentrarme. Siempre fui nerviosillo. No me acuerdo de muchas cosas de mi pasado. No sé explicar por dónde he venido a casa. Ahora empieza a fallarme el equilibrio. Yo, que he jugado al fútbol en segunda división, me caigo al suelo si intento echar una carrera. Tenía 38 pulsaciones en reposo y he corrido la maratón de Madrid ocho veces. Nunca me cansaba de correr.
Tengo dos hijos, de doce y diez años. El mayor también juega al fútbol. La pequeña hace natación. Estoy separado desde hace un año. Se juntó la enfermedad con la crisis de mi matrimonio. Me he venido a vivir con mi madre, Trinidad. Doy largos paseos. No quiero dejar de caminar, aunque no pueda ir rápido. Cuando me toca, recojo a mis hijos de sus entrenamientos.
No puedo estar a dos cosas a la vez. Tuve que dejar el trabajo. He vendido el coche. Me cuesta masticar y tragar. Casi me muero por culpa de una brocheta. Menos mal que en el restaurante había una enfermera. Me hizo una maniobra para que expulsase la comida. Mi madre tiene 74 años y dice que va a aprender esa maniobra, no me acuerdo del nombre. Los familiares de enfermos con Huntington tienen que aprenderla.
También me cuesta hablar y escribir. Y eso que tenía una letra preciosa… Soy una persona que siempre ha reconocido sus limitaciones. No quiero que mis hijos sufran, por eso soy realista. Y tengo amor propio. Pero sé lo que me espera. Sé que poco a poco la cosa irá a peor. Que empezarán las caídas, que no podré ducharme solo. Por eso rezo para tener calidad de vida durante los años suficientes para que mis hijos no me vean muy deteriorado. Por lo menos mientras son pequeños. Yo ya tengo medio perdida mi vida, pero quiero que mis hijos puedan decir: éste es mi padre. Cuando me hice el test sabía lo que se me podía venir encima. Yo acepto lo que venga”.
LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON
Es hereditaria, afecta al cerebro y suele aparecer entre los 30 y 45 años. El portador del gen permanece normal hasta que comienza el proceso degenerativo. Padece espasmos, realiza muecas, el lenguaje se vuelve ininteligible y apenas puede tragar. No tiene cura. El enfermo acaba en silla de ruedas y muere al cabo de diez a quince años.
“Sólo haces planes hasta los cuarenta años”
“Soy la mayor de siete hermanas y la única que se ha hecho el test para saber si padecerá la enfermedad de Huntington, de la que murieron mi madre, mi tía y varios familiares. A mi madre no se la diagnosticaron hasta muy tarde. El médico de cabecera le decía que tenía que adelgazar. Hasta que se cayó y se rompió una pierna. Hubo que llevarla a urgencias y todos vieron que tenía un problema grave. Era obvio para todo el mundo, menos para nosotras. Se le prendía la bata en la estufa de gas. Se golpeaba en los marcos de la puerta. Siempre tenía alguna brecha en la cabeza.
Yo tenía 16 años cuando le diagnosticaron el Huntington. No sabía qué porras estaba diciendo el médico. Pero cuando dijo que era hereditario en el 50% de los casos… Eso sí lo entendí. Entonces te posicionas. Decides no casarte y no tener hijos. O sólo haces planes hasta los 40 años. Yo quería tener hijos. Quería saber si iba a tener la enfermedad. Empecé a moverme. A preguntar. Aparecieron las primeras pruebas genéticos. Eran bastante rudimentarias. Pero decidí echarle valor. Cogí el coche, una nevera y una carta del hospital y me fui a Valencia a ver a todos mis familiares por vía materna para convencerlos de que se hicieran un análisis de sangre. Entonces era necesario para comparar el ADN de los sanos y los enfermos con el mío, a ver a cuál se parecía más, porque el gen específico no se descubrió hasta 1993.
Yo no tuve infancia. Recuerdo a mi madre siempre enferma, a mi padre enfadado. Yo era la mayor, hacía la compra desde que tenía tres años. Recuerdo la bañera llena de pañales… Quería tener hijos, sí, pero que no pasaran por lo que yo había pasado. Me dieron el resultado. Salió bien. Yo tenía 28 años y de repente se me abrían todas las puertas. Me casé, tuve la parejita. Esta enfermedad es cuestión de estadísticas. Y la posibilidad de que ellos la padezcan es del 0%”.
A CARA O CRUZ
La enfermedad de Huntington no salta ninguna generación. Cada hijo o hija de un progenitor que sea portador del gen anómalo tiene una probabilidad del 50% de heredarla, independientemente de lo que suceda con sus hermanos. Si no hereda el gen, no la padecerá y tampoco la transmitirá a sus descendientes
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