Cada ser humano hereda de sus padres una biblioteca de más de veinte mil volúmenes. Esta inmensa biblioteca cabe en una célula. Imagínese el Quijote y, de propina, todas las novelas de caballerías en las que se inspiró, copiados en un mondadientes. Cada uno de estos veinte mil libros es un gen, y los científicos se esfuerzan por leerlos. La tarea es ciclópea, pues hay que traducir un alfabeto de cuatro letras —a, c, g y t— caligrafiadas en espiral hasta formar un poema épico de millones de versos, a veces trágico y durante largos trechos francamente aburrido. Es el genoma: el manual de instrucciones de la humanidad.
Todavía no se comprenden bien los mecanismos que hacen que la información escrita en el ADN desencadene una enfermedad hereditaria, pero quizá algún día podamos ir a la farmacia y pedir unas cápsulas con el gen normal que nos hace falta. Mientras llega ese día nos tenemos que conformar con detectar esos genes alterados que predisponen a ciertas dolencias, muchas de ellas incurables.
En España se vienen realizando anualmente unas 35.000 pruebas para descubrir más de cien enfermedades agazapadas en los genes. El Gobierno considera que el marco jurídico actual “es suficiente para proteger la intimidad genética de los ciudadanos frente a los malos usos, como la discriminación laboral”. En teoría, nuestro genoma está protegido por la Ley de Protección de Datos. Pero la realidad es bastante más compleja. En nuestro país no existe ninguna ley que tipifique el delito de discriminación por motivos genéticos, ni tampoco una norma que contemple de qué forma puede influir el patrimonio genético de un individuo a la hora de contratar un seguro de vida.
Y las voces de alarma han saltado. Los especialistas en medicina del trabajo alertan del peligro de las pruebas genéticas como herramienta para la contratación de personal. Y exigen que el ADN no se convierta en un código de barras que determine la calidad profesional de una persona. Pero los análisis genéticos, utilizados responsablemente, pueden hacer mucho bien. Por ejemplo, reducir la mortalidad del cáncer. Desde el Hospital San Carlos de Madrid se asegura que los exámenes genéticos realizados a personas susceptibles de padecer un cáncer hereditario permiten reducir la mortalidad hasta en un 60%, en el caso de los tumores de colon, y entre un 50% y un 90% los de mama. El número de personas evaluadas desde 1999 en esta unidad supera las 2.000. Y no deja de aumentar. Pero hay que tener en cuenta que sólo el 10% de los procesos oncológicos, quizá menos, son de carácter exclusivamente hereditario. También influyen el ambiente, la alimentación, el estrés, el tabaco… Factores que nada tienen que ver con el genoma.
Los que se deciden a hacerse el test a menudo lo hacen para poder tomar alguna decisión trascendental en su vida, como puede ser casarse o tener hijos. Otras personas prefieren vivir con la incertidumbre. En ningún caso es aconsejable hacerse la prueba en una época en la que se sufra una depresión o una mayor tensión (una muerte cercana, un divorcio). Y el respeto a la confidencialidad debe ser absoluto.
Los grandes avances científicos en el campo de la biomedicina han abierto expectativas y temores para la vida humana. La fecundación in vitro ya permite que los padres portadores del gen de una enfermedad mortal como es el Huntington, que afecta a 4.000 españoles (otras 16.000 tienen un 50% de posibilidades de padecerla), tengan hijos sanos. Es sólo un ejemplo. Otro, menos dramático, pero no exento de emociones fuertes, es el de las pruebas de paternidad. Este test se indica en dos casos: cuando existe un riesgo de trasmisión de una enfermedad hereditaria y cuando hay dudas fundadas sobre quién es el padre. Existen empresas que ofrecen pruebas rápidas de paternidad, una moda en auge en Estados Unidos, donde en 2001 se realizaron casi 300.000 análisis. La fiebre ya ha saltado a Europa, con Alemania como trampolín. En este país nacen cada año 50.000 criaturas cuya paternidad no está clara. Son los llamados niños cucú, por la sorpresa que suelen llevarse sus progenitores cuando descubren que su hijo no lleva su sangre. La fiebre aún no ha llegado a España, donde las pruebas se siguen realizando en centros estatales y laboratorios privados.
La creación de banco de datos de ADN con fines de investigación también es motivo de debate. “No parece descabellado investigar con muestras biológicas previamente almacenadas. Pero también es razonable exigir unos procedimientos que protejan a las personas del uso abusivo de sus datos biológicos. ¿Y no deberían percibir los donantes (de biopsias, tejidos, sangre…) una parte de los beneficios obtenidos por los compañías que investigan?”, observa la genetista María Antonia Ramos. El Convenio de Asturias sobre Derechos Humanos y Biomedicina, vigente en nuestro país desde el año 2000, es una respuesta a la necesidad de regular a nivel internacional estos avances. Un primer paso hacia una bioética universal
01Nov03
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