Enfermedades Raras y seguro.

El pasado 28 de febrero se ha conmemorado el Día Internacional de las Enfermedades Raras, el propósito de este día es concienciar a la sociedad de las dificultades y soledad en las que viven tanto las personas afectadas por estas enfermedades como sus familias. Veamos algunos datos sobre estas enfermedades: - Se estima que hay unas 7.000 enfermedades calificadas como raras. - El nivel de prevalencia de cada enfermedad debe ser menor al 5 por 10.000 habitantes. - El conjunto de Enfermedades Raras afecta al 8% de la población, con lo que en el caso de España afectaría a 3.300.000 de personas. -El tiempo medio de diagnóstico es de 5 años, aunque en un 20% de los casos se tarda más de 10 años; si la enfermedad no está catalogada, el diagnóstico es casi imposible, según los datos que aporta el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer). - Hasta un 80% de estas enfermedades tiene su origen genético. - El 85% de los enfermos son crónicos y el 50% de los casos se manifiestan durante la infancia. - Tan solo en el 30% de los enfermos se dispone de conocimiento científico y médico pero es menor el porcentaje de los que es posible tratamiento médico específico. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras ( FEDER) han solicitado a los poderes públicos la creación de un itinerario asistencial específico para aquellos casos en los que no existen diagnóstico y que debe comprender análisis clínicos, segunda opinión médica, análisis de laboratorio, análisis y orientación genética, cribado neonatal, así como oriental la terapia o las medidas paliativas oportunas. Estos datos hablan por sí solos de la gran dificultad que supone primero entender los diferentes tipos de enfermedades que se categorizan como Raras y en segundo lugar medir las tasas de morbilidad y mortalidad. La industria del seguro , aun reconociendo que las Enfermedades Raras se encuentran en términos aseguradores en un ambiente de gran incertidumbre y que en muchas de esas patologías ni siquiera están disponibles estadísticas que permiten su métrica, no debe ignorar su existencia. Al contrario, el Seguro si quiere cumplir su función social debe ocuparse e implicarse con las personas que padecen estas enfermedades. El primer paso que debe dar la industria, es reconocer que debe dar una adecuada respuesta, para lo cual debe estudiar si es posible elaborar tablas actuariales que midan en el tiempo el riesgo de mortalidad. En este sentido, quiero hacer referencia a un Trabajo Fin de Master que he dirigido en la Universidad Carlos III de Madrid en el Master de Ciencias Actuariales y Financieras que se leyó el pasado mes de octubre de 2014, precisamente sobre la modelización actuarial de las Enfermedades Raras. El trabajo permitió establecer para aquellas enfermedades que pueden ser objeto de cobertura de riesgo de seguro de vida, las condiciones de aseguramiento y con medida del riesgo suficiente para que la industria pueda hacer el necesario acercamiento a este colectivo que necesita respuesta aseguradora. El conocimiento que desde los organismos internacionales que definen y miden cada Enfermedad Rara es cada vez mayor y es por ello que la industria del seguro de vida y salud dispone de mejor información tanto cualitativa ( definición de enfermedades, etiología...) y cuantitativa con lo que puede aproximarse con mejor acierto a este segmento de la población. En este sentido debemos reconocer la magnífica labor que está realizando la red internacional Orphanet , en su web (http://www.orpha.net/) nos describe el propósito de este consorcio: Orphanet está formado por un consorcio de alrededor de 40 países, coordinado por el equipo francés del INSERM. Los equipos nacionales se encargan de recopilar la información relacionada con las consultas especializadas, laboratorios médicos, investigación en curso y asociaciones de pacientes en su país. Desde este organismo se actualizan periódicamente tanto la lista de Enfermedades Raras ( el último censo data de julio de 2014) como su prevalencia, o su diagnóstico. El conjunto de la industria debe salir del cierto ensimismamiento en el suele estar alojada y extender su área de confortabilidad actuarial para dar la obligada respuesta aseguradora por muy compleja que esta sea. Tan solo desde el conocimiento y la medida del riesgo se podrá lograr este propósito. Un nuevo término se está asentando en la economía de la empresa, es el que se conoce como segmentos éticos de la economía y finanzas globales donde se insiste en la necesidad de que las finanzas sean inclusivas, de disponer de instituciones financieras con vocación de desarrollo social, con el propósito principal de garantizar la dignidad humana. En el ámbito del seguro, el segmento ético en relación con las denominadas Enfermedades Raras pasan por establecer puentes de entendimiento con las personas afectadas, entendiendo su singularidad se pueden proveer soluciones desde el rigor de la técnica actuarial, la medicina del seguro y la no discriminación por razón de enfermedad de origen genética. Concluyo el post con el lema de la red de Orphanet que dice "Ninguna enfermedad es tan rara como para no merecer nuestra atención". José Miguel Rodríguez-Pardo