Margaret Otlowski, Catedrática de Derecho, Universidad de Tasmania (Australia).
La discriminación genética, definida como un tratamiento diferenciado de un individuo asintomático sobre la base de un genotipo real o supuesto, es un tema de preocupación cada vez mayor. Los datos del Proyecto de Discriminación Genética Australiano (Australian Genetic Discrimination Project) han confirmado que ello está ocurriendo en la práctica, en particular en el ámbito de los seguros de vida, aunque la escala del problema no parece ser de una gran magnitud. La cuestión sí que genera, sin embargo, un alto grado de publicidad negativa y una inquietud social cuando salen a la luz ejemplos de discriminación genética injusta. Es más, parece que el temor a la discriminación genética es una dimensión significativa del problema, y existen evidencias para sugerir que dicho temor está impactando negativamente en las decisiones de la gente para someterse a un análisis genético y para participar en investigaciones1.
Las respuestas a este importante problema han sido variadas en los distintos países. En el Reino Unido, existe una moratoria en el sector de los seguros desde el año 1997 que prohíbe el uso de información derivada de análisis genéticos para la suscripción de un seguro de vida. La moratoria inicial ha sido renovada, recientemente, hasta el año 2011. En este acuerdo están incluidas todas las pólizas de seguros, excepto las más altas, permitiendo a los solicitantes obtener un seguro de vida de hasta 300.000 libras, y un seguro de asistencia sanitaria, de enfermedad o de salarios de hasta 300.000 libras, sin tener que aportar ningún resultado de análisis genéticos. Para pólizas que excedan dichas cantidades, las aseguradoras están autorizadas para utilizar resultados de análisis genéticos para los propósitos suscritos, pero sólo respecto de aquellos análisis autorizados por el Comité de Seguros y Genética (Genetics and Insurance Committee –GAIC-), una institución creada por el gobierno específicamente para evaluar de forma rigurosa los análisis genéticos y establecer cuáles son apropiados para utilizar en la suscripción de seguros. Ha correspondido al GAIC evaluar las pruebas aportadas por los solicitantes sobre la relevancia clínica, técnica y actuarial de los análisis genéticos. Durante su periodo de funcionamiento, el GAIC únicamente ha dado permiso a las compañías de seguros a utilizar los resultados de análisis genéticos para suscribir pólizas por encima de las cantidades referidas para la enfermedad de Hungtington2. Sin embargo, respecto al ámbito laboral, aunque se han elaborado algunos documentos al respecto3, no se ha tomado ninguna medida sustantiva en el Reino Unido en relación con la discriminación genética.
Algunos países europeos han adoptado una actitud firme en contra de la discriminación genética y han legislado para prohibirla en ciertos contextos. Por ejemplo, en Noruega se ha aprobado una normativa que prohíbe el uso de datos genéticos de un individuo por determinadas instituciones, incluídas las compañías de seguros4. De igual manera, en Austria, leyes aprobadas en relación con la tecnología genética, prohíben, entre otras cosas, a las compañías de seguros obtener, solicitar, tomar o utilizar de cualquier manera resultados de análisis genéticos de personas que desean suscribir un seguro5; y en Bélgica, una Ley sobre contratos de seguro aprobada en 1991 proscribe la utilización, por parte del asegurador, de resultados de análisis genéticos en relación con contratos de seguros de vida6. Este enfoque ha sido también el adoptado por el Parlamento Europeo y el Consejo de Europa7.
En Australia, a raiz de un amplio estudio sobre la protección de la información genética humana, realizado de forma conjunta por la Australian Law Reform Commission y el Comité de Ética de la Salud australiano (Australian Health Ethics Comité, integrado en el National Health and Medical Research Council’s –NHMRC-), se han propuesto un gran número de recomendaciones de reforma en el informe Essentially Yours8. La mayoría han sido aceptadas por el Gobierno federal y están en proceso de implementación. Éstas incluyen la creación de una nueva institución, el Comité Asesor de Genética Humana (Human Genetic Advisory Committee –HGA-), que es un comité principal del NHMRC, y que surge con el propósito de ofrecer un asesoramiento de alto nivel al gobierno. El HGA está actualmente trabajando con la industria de seguros de vida australiana a través de su órgano representativo supremo, la IFSA (Investment and Financial Services Association), para implementar las recomendaciones hechas en relación con la suscripción de seguros de vida: Las recomendaciones habían cubierto varias cuestiones incluyendo el establecimiento de un proceso para determinar qué análisis genéticos son idóneos para su utilización en la suscripción de seguros de vida en consideración a su fiabilidad científica, relevancia actuarial y razonabilidad (Recomendación 27.1). También se ha procedido a la reforma de la Disability Discrimination Act (Cth) de 1992 a fin de reforzar la protección existente contra la discriminación genética en el ámbito laboral, reformando la definición de “discapacidad” (disability), incluyendo en ella la predisposición genética a una discapacidad, y prohibiendo, de igual manera, que los empleadores puedan solicitar información genética a los empleados o candidatos a un puesto de trabajo, excepto en los casos en que ello sea razonable para fines que no conlleven una discriminación genética (Disability Discrimination and Other Human Rights Amendment Act 2009). El efecto de esta previsión es fijar en los empleadores la carga de la prueba de que la solicitud de información no tiene como propósito una discriminación antijurídica. Sin embargo, otras recomendaciones relativas a la modificación de la Workplace Relations Act 1996 (Cth) y de la Human Rights and Equal Opportunity Act no han sido acogidas.
El mérito del enfoque australiano reside en que incorpora la discriminación por una predisposición genética en un régimen normativo muy arraigado (la Disability Discrimination Act) y sortea, de este modo, la necesidad de una normativa totalmente nueva relativa a la información genética. Otros beneficios de este enfoque, tal y como señaló el informe Essentially Yours, es que resulta menos intervencionista, evita las críticas relativas al “excepcionalismo genético” y asegura que todos aquéllos con discapacidades diagnosticadas por un análisis genético no tienen una protección distinta de otros sujetos con discapacidades. Pero por otra parte, la decisión de no adoptar una estrategia sui generis en Australia dificulta que la Ley se ocupe adecuadamente de los retos específicos y de cuestiones que plantea la información genética. Aunque el informe Essentially Tours recomendó que los problemas fueran tratados a través de la reforma de la legislación existente, podría decirse que una legislación sui generis habría favorecido que el gobierno se ocupara de estas cuestiones de una manera más global en vez de tratarla de una manera sectorial y poco sistemática.
En los Estados Unidos, después de haber estado estancada durante varios años, finalmente se ha aprobado la Genetic Information Non-Discrimination Act 2008 (“GINA”) con un significativo apoyo de todas las fuerzas políticas, entrando en vigor el 21 de noviembre de 2009. El impacto de la discriminación genética en los seguros de salud y sus implicaciones en el acceso a la asistencia sanitaria ha estado entre las mayores inquietudes en los EEUU. Por ello, no resulta sorprendente que este haya sido el principal foco de atención de la GINA, así como el ámbito laboral, que es también especialmente relevante en los EEUU debido al papel que desempeñan en la práctica los empleadores respecto al acceso de los trabajadores al seguro de salud a través de planes colectivos. Significativamente, la legislación norteamericana no se ocupa de los seguros de vida. Por el contrario, los seguros de salud no han sido un aspecto del debate relativo a la discriminación genética en otros países como Australia, Canadá y el Reino Unido, que cuentan con sistemas de atención sanitaria universal subvencionados por el Estado y seguros de asistencia sanitaria en condiciones tasadas, no sujetos a valoraciones individualizadas sobre el estado de salud de cada sujeto.
La GINA prohíbe la discriminación en coberturas de salud y empleo basadas en la “información genética”. Esta es definida como la información procedente de los análisis genéticos de un individuo, análisis genéticos de miembros de la familia y la historia familiar9. Las previsiones relativas al empleo se aplican a empresarios con 15 o más empleados. Esta legislación ha sido considerada la ley anti-discriminación más radical de los últimos veinte años. Aunque muchos Estados de los EEUU ya tenían leyes que protegían contra la discriminación genética en el ámbito de los seguros de salud y en el empleo, la cobertura y el grado de protección que proporcionaban variaba de forma significativa entre unos y otros, y por lo general ofreciera una protección inferior a la GINA. El efecto de esta nueva normativa federal es el establecimiento un nivel mínimo de protección contra la discriminación genética para todos los estadounidenses, y cuando resulte pertinente podrá convivir con leyes estatales más protectoras. Queda por ver si esta legislación acabará con los temores de discriminación genética: ciertamente ello supone un paso adelante en la generación de confianza en los consumidores y, con ello, el favorecimiento del desarrollo de la medicina personalizada, la cual se basa en la utilización de perfiles genéticos de individuos para establecer las estrategias de tratamiento, diagnóstico y prevención más efectivas para ese sujeto.
El enfoque estadounidense previsto en la GINA, aprobando legislación específica en materia de discriminación genética, tiene la ventaja de ocuparse de la materia de una manera más global y efectiva, ofreciendo una mayor protección, pues reconoce la naturaleza única de la información genética y establece una protección muy amplia con pocas excepciones. Aunque la introducción de un nuevo régimen incrementa la complejidad de la regulación, ello también genera una conciencia sobre las cuestiones relativas a la información genética y puede ayudar a la creación de un cambio de paradigma en este ámbito.
Referencias
(1) L. Keogh et al (2009) 191 Medical Journal of Australia 255-258.
(2) El GAIC ha sido disuelto desde entonces debido a la escasez de las solicitudes y a la probabilidad de que ello no iba a cambiar en un futuro cercano. Su función de control está actualmente siendo llevada a cabo por la Comisión de Genética Humana del Reino Unido (UK Human Genetics Comisión).
(3) Nuffield Council on Bioethics, Genetic Screening: Ethical Issues (1993).
(4) Act Relating to the Application of Biotechnology in Medicine 1994 s6.
(5) Gene Technology Law 1994, art. 67.
(6) The Law on Protection of Personal Data 1992.
(7) Parlamento Europeo, Resolution on Genetic Testing (1989).
(8) Consejo de Europa, Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with Regard to the Application of Biology and Medicine: Bioethics Convention on Human Rights and Biomedicine, Estrasburgo, Noviembre de 1996. DIR/JUR (96) 14, Art. 12 e Informe Explicativo de enero de 1997, punto 86.
(9) Australian Law Reform Commission, Essentially Yours: The Protection of Human Genetic Information in Australia Report 96 (2003).
http://www.institutoroche.es/Legal_comentarios_de_actualidad/V88.html
