CONCLUSIONES DE LA REUNIÓN INTERNACIONAL
DE EXPERTOS SOBRE DERECHO GENÓMICO
Gonzalo MOCTEZUMA BARRAGÁN
En consideración a la relevancia que tienen los temas expuestos en esta
reunión internacional por expertos en la materia, se estimó conveniente
aprovechar este espacio para, en primer lugar, realizar un análisis y mencionar
las principales características de las diferentes legislaciones de los
países participantes, a efecto de determinar el estado del arte en que se
encuentra el llamado derecho genómico para posteriormente abordar el
tema del marco jurídico en nuestro país, y finalmente, considerar los
principios en que ha de sustentarse la regulación del genoma humano.
Las concordancias que se revelaron en este ejercicio académico respecto
del desarrollo de la normatividad en la materia entre las legislaciones
de Alemania, Argentina, Canadá, España y Estados Unidos de América,
radican principalmente en que todos estos países protegen la
información genómica y establecen su confidencialidad como uno de los
principios de mayor importancia. Por lo que se refiere a la clonación de
seres humanos con fines de reproducción, encontramos que en todos excepto
en Canadá, se encuentra prohibida.
Alemania y España se distinguen por contar con una legislación prolífica
que protege ampliamente al embrión, regulación previa al Proyecto
del Genoma Humano. La doctora en derecho Manuela Brewer, explicó
que la finalidad de tales normas en Alemania es proteger al ser humano
del abuso en el uso de tecnologías, abundó señalando que existen presiones
para autorizar la clonación terapéutica como sucedió en 2000, en
Gran Bretaña. En la actualidad, aclaró, únicamente se permite la investigación
en células básales cuando provengan de un feto muerto. Aitziber
Emaldi Ciron, catedrática española destacó que en materia de intervención
sobre el genoma humano, la legislación en su país distingue entre
la línea somática y la línea germinal, permitiéndose las intervenciones en
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línea somática cuando están encaminadas a fines preventivos, diagnósticos
o terapéuticos, prohibiéndose cualquier modificación si es con fines
de mejoramiento o perfección, considerándolo como eugenesia. Asimismo,
se prohíben las intervenciones en línea germinal y la selección de
sexo, salvo cuando se trata de evitar enfermedades hereditarias graves
vinculadas al sexo y enfermedades dominantes ligadas al cromosoma
“Y”. La investigación en materia genética debe someterse a un comité
de bioética.
Argentina, de acuerdo con la presentación del doctor en derecho Salvador
Bergel, cuenta con un banco de datos genéticos creado en la época
de la dictadura, en correspondencia se emitió una ley de protección de
datos. Su legislación otorga libertad en la investigación siempre y cuando
no se trate de clonación y se orienta en favor del autocontrol en la materia.
Llamó la atención la exposición del doctor en derecho Tim Caulfield
de Canadá, al explicar que su país no tiene una regulación específica en
materia de clonación, ni en la mayoría de los aspectos relacionados con
el tema, en virtud de que no se ha logrado consenso entre la población.
En este país la secuencia genética humana es susceptible de patente y se
permite el ejercicio de acciones judiciales en caso de negligencia médica,
derivada de información genética diagnosticada inadecuadamente. Aclaró
que durante los últimos años el gobierno federal trabaja en la redacción
de leyes para prohibir la clonación. El expositor remarcó que en su país
se realizan un buen número de investigaciones y se generan constantemente
políticas públicas aparejadas a grandes debates.
Por lo que se refiere a México, destacó la participación de la maestra
Marcia Muñoz de Alba, quien planteó la necesidad de modificar el marco
jurídico nacional de manera integral respondiendo a los conceptos y principios
del genoma humano.
La Fundación Mexicana para la Salud promovió la creación, en 2000,
de la Comisión Nacional para el Genoma Humano, instancia encargada de
estimular la investigación en medicina genómica y el desarrollo de infraestructura
de punta, la cual debe coordinar las políticas y acciones de las
dependencias e instituciones educativas y de salud, relativas a la investigación,
desarrollo tecnológico, enseñanza, atención médica y, en general,
al conocimiento sobre el genoma humano. Además, ha de elaborar y
presentar a consideración del Presidente de la República las políticas nacionales
sobre la materia, los proyectos de reformas a las disposiciones
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legales y reglamentarias relacionadas, así como las recomendaciones y
los criterios que deben observarse en el estudio e investigación del genoma
humano.
Esta Comisión la preside el Secretario de Salud y están representados
el Consejo de Salubridad General, la Secretaría de Educación Pública, el
Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología, así como los institutos nacionales
de salud y se invita a participar en ella al rector de la Universidad
Nacional Autónoma de México, al presidente de la Fundación Mexicana
para la Salud y a los presidentes de las academias Nacional de
Medicina, Mexicana de Cirugía y Mexicana de Pediatría.
La Comisión Nacional de Bioética, complementará sin duda los trabajos
de la del Genoma Humano, mediante la promoción de valores y principios
éticos para el ejercicio de la atención médica y de la investigación
en salud. Su presidente es el secretario de Salud y, además, están representados
en ella el Instituto Mexicano del Seguro Social, el Instituto de
Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado, la Comisión
Nacional de Arbitraje Médico, el Consejo de Salubridad General y
como invitados la Universidad Nacional Autónoma de México, del Instituto
Politécnico Nacional, del Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología;
universidades de las entidades federativas y privadas.
Esta Comisión es la encargada de proponer una guía ética para la atención
médica y la investigación; fomentar el respeto de los principios éticos
en la actividad médica; opinar sobre los protocolos de investigación
en seres humanos, así como recomendar en general, los criterios que deberán
observarse en la reglamentación de la investigación en seres humanos.
Con el propósito de que México no quedara al margen del avance científico
y tecnológico que resultará del esclarecimiento del genoma humano,
tanto para aprovechar los potenciales beneficios, como para evitar los
riesgos inherentes a ese conocimiento, la Secretaría de Salud, la Universidad
Nacional Autónoma de México, el Consejo Nacional de Ciencia y
Tecnología y la Fundación Mexicana para la Salud, celebraron un convenio
para establecer conjuntamente un Centro de Medicina Genómica y
Molecular, que opere como núcleo impulsor de investigaciones, desarrollos
tecnológicos, formación de especialistas, servicios y, en general, de la
generación de conocimientos sobre el genoma humano y sus beneficios.
Al mencionar algunas de las características de la regulación en materia
del genoma humano, que tienen los países representados en esta Reunión
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de Expertos, concluimos en que, en general, existe consenso en que a la
fecha se carece de una legislación integral que regule todos los aspectos
del genoma humano en forma adecuada, por ser éste un tema muy complejo
con importantes repercusiones no sólo en el tema de la salud, sino
en materias como el derecho penal, laboral, civil, de seguros y ambiental,
entre otros.
Con el Proyecto Genoma Humano la ciencia avanza a pasos agigantados,
uno de los principales cambios que van a producirse es el del paso
de la medicina preventiva a la medicina predictiva.
De este modo, surgen esperanzas respecto de alcanzar un mayor bienestar
de la humanidad, sin embargo, no debemos olvidar los dilemas de carácter
ético que esto trae aparejado y que habrá que resolver, a fin de evitar
violaciones a los derechos humanos, puesto que podría llegarse a la discriminación
de los individuos por sus características genéticas.
La norteamericana Evelyn Shuster, doctora en filosofía, nos mencionó
que a consecuencia del desciframiento del genoma humano existe el riesgo
de caer en el reduccionismo, al pensar que todas las respuestas respecto
del ser humano se pueden resolver desde el punto de vista genético;
en el determinismo, al afirmar que los aspectos de nuestra vida se determinan
por la información que está en nuestros genes y en la discriminación,
si la sociedad llega a estigmatizar a los individuos por sus tendencias
genéticas. El reto es evitar que esto suceda.
Coincidiendo con el enfoque que predomino durante la reunión, vemos
que el progreso científico, como parte esencial del progreso humano, ha
de ser también jurídico. Así el derecho genómico debe contemplar las
implicaciones bioéticas de la genética en beneficio del ser humano. En
los fundamentos legales deben interactuar la factibilidad técnica con la
libertad y responsabilidad humanas, toda vez que no todo lo que es técnicamente
posible debe ser forzosamente lícito.
Por ello consideramos esencial lo sostenido por la abogada Mónica
Bolis, representante de la Organización Panamericana de la Salud, en el
sentido de que la finalidad del marco jurídico del genoma humano debe
enfocarse a la regulación de la prevención, diagnóstico y tratamiento de
las enfermedades de origen genético, observándose una serie de principios
generales como lo son la protección a la inviolabilidad del ser humano
y de sus derechos, la confidencialidad de la información genómica,
la autonomía de la voluntad, la equidad al acceso de la tecnología en la
materia y la no comercialización del cuerpo humano.
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Así el Proyecto Genoma Humano nos da la oportunidad de avanzar y
profundizar en el universo de los derechos humanos, para analizarlos en
el contexto biomédico y aplicarlos en otros campos que trasciendan al de
la salud.
Los expertos reconocieron la trascendencia de la bioética, al ser la disciplina
que proporciona los principios éticos necesarios para resolver las
implicaciones del genoma y a repartir equitativamente sus beneficios,
evitando se lesionen la dignidad de la persona.
El conocimiento, a la vez que es fuente del progreso humano, crea
poder respecto de quien lo obtiene, sobre terceros, por lo que el acceso
universal al conocimiento científico y la protección de la información son
dos de los aspectos más importantes a considerar en la regulación de la
materia. La información genética debe ser protegida, con el fin de que
se utilice exclusivamente en beneficio de la humanidad y no para estigmatizarla.
En el eje de la discusión respecto del derecho genómico se encuentra
la dignidad del ser humano como principio fundamental y derecho humano
básico, Así lo hizo sentir George Annas, en su trabajo sobre el
diseño normativo del derecho genómico en Estados Unidos, enfatizando
que la importancia del genoma es la gente y estableciendo que los temas
por venir serán los éticos y los legales.
http://bvsde.per.paho.org/texcom/cd048390/conclusion.pdf
